Limonary

@Lemonarium
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für einige ist twitter tatsächlich ihr einziges sozialleben, was sie haben.
das hat seine gründe. die muss man nicht verstehen, nachvollziehen können oder gut finden.
es ist so.
mastodon ist nun mal nicht twitter (wie hier ja immer ganz viele ständig schreiben), auch wenn es hier viele tolle menschen gibt.
also lasst die leute traurig sein, wenn gerade alles weg bricht fĂĽr sie und nennt es nicht jammern.
jeder hat sein paket zu tragen.
@afelia ich betrachte das ganze leider nicht aus sicherer Distanz, sondern für mich und für uns als Community pflegender Eltern ist das ganze ein absolutes Desaster, denn Mastodon ist leider weit entfernt davon, für das was wir auf Twitter gemacht haben eine Alternative zu sein. Und es scheint auch wenig Interesse von Seitens der Entwickler zu geben marginalisierten Gruppen im Fedivers den Raum zu schaffen in dem ihre Stimme gehört werden würde. #twitterdown ist ein Desaster.

Paxlovid war bei Risikopersonen ein echter Gamechanger in der Behandlung von #COVID19.

Eine neue Studie schaute retrospektiv an, ob auch Personen unter 50 von einer Behandlung mit Paxlovid profitieren. Bei jenen ohne Begleiterkrankungen, die von vornherein ein niedriges Risiko eines schweren Verlaufes haben, dĂĽrfte es nichts bringen.

Mehr Details gibt es im Blogartikel #AllCoronavirusesAreBastards.

Und ich frage mich dort auch, was mit #LongCovid ist.

https://allcoronavirusesarebastards.substack.com/p/wer-soll-im-falle-von-covid-19-eine?sd=pf

Wer soll im Falle von COVID-19 eine Behandlung mit Paxlovid bekommen?

Und was ist mit Long Covid?

All Coronaviruses Are Bastards

ME conference Oct. 11-12th organised by the patient organisations in Sweden, Norway, Finland and Denmark. It takes place in Stockholm, Göteborg and online. Speakers are: Dr Bhupesh K. Prusty, Dr. Eirini Apostolou, Dr Amy Proal, Professor Diane O´Leary, Dr Nigel Speight, Dr Anne Kielland.

https://rme.nu/forskning/konferenser/

#mecfs @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #cfs #ChronicFatigueSyndrome #cfsme #pwme #PwMEs

RME Konferenser - RME

RME Konferenser Konferensen växer med nya medarrangörer För första gĂĄngen välkomnar vi vĂĄra systerföreningar i Norge, Finland och Danmark som medarrangörer – och vĂĄr redan stora nationella konferens blir ännu större! När fyra patientorganisationer samverkar, växer inte bara själva programinnehĂĄllet utan även uppmärksamheten kring sjukdomen.  I ĂĄr anordnas en heldag i Stockholm och en halvdag […]

RME
Diese Momente treiben mich in die Verzweiflung. Nicht nur, weil ich so viel Hunger aufs Leben habe. Sondern auch, weil es so viel gibt, wofür es sich zu kämpfen lohnt.
Gestern bei der Videoaufzeichnung angekündigt, dass ich heute einen crash haben werde. Heute crash. Jeder crash birgt Gefahr dauerhafter Verschlimmerung. Weiß nicht, ob das unter Selbstmisshandlung fällt oder Teilnahme am Leben. #MECFS

The excellent film Unrest, about what life is like with ME/CFS (something I suffer from), is now available on YouTube to watch for free: https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco

Please share with friends & family who may not have seen it to help me raise awareness of this disease!

Thanks so much 💙 🙏

#MECFS #MyalgicE #ChronicExhaustion #ChronicFatigue #ChronicFatigueSyndrome #MEAction #MyalgicEncephalomyelitis #CFS #MillionsMissing

UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)

DESCRIPTIONJennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she’s struck down by a mysterious fever that leaves he...

YouTube

@crossgolf_rebel

Du hast keine Ahnung was es bedeutet, an #MECFS erkrankt zu sein.

@[email protected] @dennishorn @gavinkarlmeier

Ja. Und ich glaube, dass die ME/CFS- Community nicht die einzige ist, für die sehr, sehr viel an Twitter hängt. Man kriegt es halt schwer mit, wenn man nicht Teil ist davon.

@[email protected]

Ebenso!! Ich hoffe, du findest etwas, das dir hilft. Und voll gut, dass du hier Infos und Zuspruch gefunden hast. Es gibt ja viele Wege!