@afelia wie bist du zu deiner Diagnose gekommen?

Wir kämpfen seit Monaten für eine #LongCovid bzw. #PostCovid oder (hoffentlich nicht) #mecfs -Diagnose. #pem ist neben #Tachykardie / #pots das Hauptsymptom.
cc @Ronida

@afelia

Das ist einfach: "Machst Du bei einem Video mit, das ich in Wikipedia, Peertube und Loops hochlade, so dass es viral gehen kann, und dass das Leben mit MECFS so eindrücklich darstellt, wie es nur geht?"

Noch besser: Ein Video mit einem Bundesminister, der Fragen der Person mit MECFS beantwortet.

#MECFS

@afelia "Wenn jemand über #MECFS einen Film machen wollte, der ungefähr auf die gleiche Weise und/oder mit einem vergleichbar breiten Impact Awareness erzeugen würde, wie damals Philadelphia für #HIV / #AIDS, wie würdet ihr das finden? Was wären eure größten Hoffnungen; wo lägen eure größten Bedenken?"

(sowas.)

'When you’re sick, eating can be pretty miserable.

(...) a crip community anti-cookbook for when eating and cooking is hard. Miles and Aisha discuss the book, how Aisha went from an anti-foodie to a cookbook author, and what it looks like to be in community even from the solitude of your own home.'

#Podcast:

https://thesicktimes.org/2026/06/04/how-can-we-eat-when-were-too-sick-to-cook/

The book 'misery meals':

https://ko-fi.com/s/a318e99881

If someone has the book already, let me know how you like it.🙂

#mecfs
#LongCovid
@IrishMECFSAssociation

How can we eat when we’re too sick to cook? - The Sick Times

In this episode, Miles Griffis talks to writer and artist Aisha Mirza, founder of misery collective and author of misery meals: a crip community anti-cookbook for when eating and cooking is hard. Miles and Aisha discuss the book, how Aisha went from an anti-foodie to a cookbook author, and what it looks like to be in community even from the solitude of your own home.

The Sick Times - Chronicling the Long COVID crisis
@afelia Woran merkt man, dass man #MECFS hat und nicht "Ich werde einfach alt."?
(Also wenn man tatsächlich gleichzeitig alt wird...)
Wenn ihr Leute mit #MECFS alles fragen dürftet, was würdet ihr fragen?

Auch dieser Thread wurde wenige Tage nach einem Einkauf und mit deutlich zu wenig Schlaf die letzten Tage geschrieben.

7/7

#ActuallyAutistic #Brainfog #Kommunikation #MECFS #Missverständnis #PEM #Schlafmangel #Verständnis

Korrekturhinweis: In meinem @riffreporter-Text zur #MECFS Konferenz (https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-therapieforschung-berlin-konferenz-long-covid-studien-charite) stand, dass eine Kontrollgruppe die Aussagekraft von Studien einschränkt. Das ist natürlich Unsinn. Hier war bei der letzten sprachlichen Überarbeitung eine fehlerhafte Formulierung entstanden - gemeint war eigentlich das Gegenteil: Das *Fehlen* einer Kontrollgruppe schränkt die Aussagekraft ein. Die Stelle ist jetzt geändert und die Korrektur transparent ausgewiesen. Danke an einen aufmerksamen Leser für seinen Hinweis!
Long Covid und ME/CFS: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung

Bei der internationalen ME/CFS-Konferenz in Berlin stellten Wissenschaftler:innen erste Daten aus klinischen Studien vor – die Ergebnisse sind ernüchternd. Zugleich gibt es neue Ideen, die in klinischen Studien erprobt werden.

RiffReporter

A Danish short film titled "Best practice" has been selected for the OFF-Odense Film Festival and the Friss Hús Budapest International Short Film Festival

https://vimeo.com/1129923232?fl=pl&fe=vl

https://www.imdb.com/title/tt39824618/?ref_=tt_rvi_i_1

Screenshot from Science for ME weekly update

#MEcfs #PwME #ME #MyalgicE
@mecfs

Risk factors for severe post-COVID condition in children, adolescents, and young adults

https://link.springer.com/article/10.1007/s00431-026-06995-3

Screenshot from Science for ME weekly update

#MEcfs @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #PostCovidSyndrome #LC #Covidlonghaulers #longhaulers
#LongCovidKids #PwME #ME #MyalgicE
@mecfs