Doe mee aan onderzoek - NMCB

Leidt long covid tot de broodnodige erkenning van vergelijkbare onbegrepen ziekten, zoals ME/CVS?

Met hun stuk ’Mistig brein, haperende spieren’ hebben Linda Samplonius en Jop de Vrieze de VWN-publicatieprijs voor de beste wetenschapsjournalistieke productie gewonnen. In het onderzoek vroegen zij zich af: wacht long covid patienten hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen?

Open brief aan ZonMw | Linda van Schaik | 12 comments

#tekenvoorME Ik schreef een open brief aan ZonMw, namens ME/cvs-patiënten en betrokkenen. Het nieuws dat vorige week naar buiten kwam over de afwijzing van gepatenteerde middelen voor de medicatietrial voor ME, terwijl dat voor andere ziektebeelden wel mag, heeft tot veel frustratie en boosheid geleid. En dat mogen we laten horen! LEES deze brief, VERSPREID deze door te reposten, en ONDERTEKEN door hieronder te reageren met je naam en de functie van waaruit jij tekent voor ME (patiënt, mantelzorger, arts etc). Ondertekenen kan tot vrijdag 20 maart 12.00 uur. Daarna bied ik de brief aan ZonMw aan. Houd er rekening mee dat de ondertekende brief mogelijk gepubliceerd wordt. Verspreid deze brief ook op insta en facebook, maar onderteken graag één keer per persoon :) En tag vooral ook mensen die mogelijk geïnteresseerd zijn! Anil van der Zee jojanneke kant Julian Bushoff Ines Kostić Mirjam Bikker Hans-Lukas Zuurman Barbara van Gool Sander Zurhake ellen de visser Amber Kortzorg | 12 comments on LinkedIn

Dure vermoeidheidsmedicijnen uitgesloten van onderzoek - Skipr

Beloftevolle medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. Dat meldt de Volkskrant.

Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn

Veelbelovende medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. ZonMw, dat namens de overheid onderzoeksgeld verstrekt, geeft wetenschappers momenteel alleen geld als ze middelen testen die van het patent af zijn. Dat moet hoge kosten en juridische problemen voorkomen.