Ntisec ☑️6h ago

Hoe kan het dat die andere groepen zo lang nauwelijks geholpen zijn door de medische wereld? En gaat de aandacht voor long covid een verschil maken voor de patiënten met al deze post-infectieuze aandoeningen?

#MEcvs #PAIS #LongCovid

https://www.groene.nl/artikel/mistig-brein-haperende-spieren

Leidt long covid tot de broodnodige erkenning van vergelijkbare onbegrepen ziekten, zoals ME/CVS?

Met hun stuk ’Mistig brein, haperende spieren’ hebben Linda Samplonius en Jop de Vrieze de VWN-publicatieprijs voor de beste wetenschapsjournalistieke productie gewonnen. In het onderzoek vroegen zij zich af: wacht long covid patienten hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen?

De Groene Amsterdammer
MariaMar 17
www.linkedin.com/posts/linda-... #me/cvs #ME/cfs ✍️ to use patented medicines in research

Open brief aan ZonMw | Linda v...
Open brief aan ZonMw | Linda van Schaik | 12 comments

#tekenvoorME Ik schreef een open brief aan ZonMw, namens ME/cvs-patiënten en betrokkenen. Het nieuws dat vorige week naar buiten kwam over de afwijzing van gepatenteerde middelen voor de medicatietrial voor ME, terwijl dat voor andere ziektebeelden wel mag, heeft tot veel frustratie en boosheid geleid. En dat mogen we laten horen! LEES deze brief, VERSPREID deze door te reposten, en ONDERTEKEN door hieronder te reageren met je naam en de functie van waaruit jij tekent voor ME (patiënt, mantelzorger, arts etc). Ondertekenen kan tot vrijdag 20 maart 12.00 uur. Daarna bied ik de brief aan ZonMw aan. Houd er rekening mee dat de ondertekende brief mogelijk gepubliceerd wordt. Verspreid deze brief ook op insta en facebook, maar onderteken graag één keer per persoon :) En tag vooral ook mensen die mogelijk geïnteresseerd zijn! Anil van der Zee jojanneke kant Julian Bushoff Ines Kostić Mirjam Bikker Hans-Lukas Zuurman Barbara van Gool Sander Zurhake ellen de visser Amber Kortzorg | 12 comments on LinkedIn

LinkedIn
Ntisec ☑️Mar 16

Bewijs van neuro-inflammatie in de witte-stof bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: #MEcvs een diffusiegebaseerd neuro-inflammatie-beeldvormingsonderzoek.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/hbm.70505

Omega_ScribetMar 14

'Dure vermoeidheidsmedicijnen uitgesloten van onderzoek'

"ZonMw, dat namens de overheid onderzoeksgeld verstrekt, geeft wetenschappers momenteel alleen geld als ze middelen testen die van het patent af zijn. Dat moet hoge kosten en juridische problemen voorkomen."

"Nederland telt naar schatting 30 tot 40 duizend patiënten met ME/CVS"

"Na jarenlange druk van patiënten heeft de overheid een onderzoeksprogramma opgezet: er is 3,5 miljoen euro beschikbaar om uit te zoeken of bestaande medicijnen baat hebben. Succesvolle middelen zouden ook patiënten met postcovid kunnen helpen."

https://www.skipr.nl/nieuws/dure-vermoeidheidsmedicijnen-uitgesloten-van-onderzoek/

#zorg #MECVS #ChronischVermoeidheidssyndroom #PostCovid #LongCovid #ZonMw

@longcovid

Dure vermoeidheidsmedicijnen uitgesloten van onderzoek - Skipr

Beloftevolle medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. Dat meldt de Volkskrant.

Skipr
Show threadTom KindlonMar 13

3/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands

#CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

https://www.linkedin.com/posts/jdendunnen_promising-medicines-for-mecfs-call-for-activity-7437110637857697794-Gsz2 @mecfs

Show threadTom KindlonMar 13

2/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands

https://www.linkedin.com/posts/jdendunnen_promising-medicines-for-mecfs-call-for-activity-7437110637857697794-Gsz2

@mecfs #CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

MariaMar 13
Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn www.volkskrant.nl/wetenschap/v... #chronicilness #mecfs #mecvs

Veelbelovende medicijnen tegen...
Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn

Veelbelovende medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. ZonMw, dat namens de overheid onderzoeksgeld verstrekt, geeft wetenschappers momenteel alleen geld als ze middelen testen die van het patent af zijn. Dat moet hoge kosten en juridische problemen voorkomen.

de Volkskrant
Ntisec ☑️Mar 13

Dit past goed bij hoe #MEcvs patiënten al decennia worden mishandeld. Omdat ze te duur zijn geen @UWVnl uitkering, omdat ze te duur zijn geen goede @nhgnieuws richtlijn of diagnostiek, omdat ze te duur zijn geen zorg van @Zorginstituut.

#TE_DUUR

https://archive.vn/2026.03.13-071513/https://www.volkskrant.nl/wetenschap/veelbelovende-medicijnen-tegen-vermoeidheids-syn-droom-niet-onder-zocht-omdat-ze-te-duur-zijn~ba9d121e/

Ntisec ☑️Mar 7

Studie door @stanforduniversity.bsky.social Autoantilichamen gedetecteerd tegen het myeline-eiwit #MBP bij #MEcvs patiënten. Dergelijke autoantilichamen worden ook aangetroffen bij multiple sclerose #MS.

https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acs.biochem.3c00433?ref=pdf#

Ntisec ☑️Feb 13

500 miljoen euro en één vraag: Wat helpt degenen die getroffen zijn door #LongCovid nu echt?

Artikel over zoektocht van Duitsland naar een plan van aanpak wat betreft #MEcvs en #Longcovid en de beloofde fondsen en aandacht voor dit internationale probleem https://archive.is/KH9TV