FriekeWeer een voorstel vanuit de Tweede Kamer om post-acuut infectieuze syndromen aan te pakken. Ingediend bij de VWS begroting 2027.
Nog steeds druppels op de gloeiende plaat en met 1 jaar horizon, maar iets is beter dan niets.
evanalles@Frieke72 @longcovid 'Gedoseerde bewegingstherapie’ voor #LongCovid? Dat is als olie op het vuur gooien bij ME/CVS. TNO-rapport lijkt de feiten te negeren. Politici: lees eerst de studies! 🚨 #LongCovid #MEcvs"
Ntisec ☑️Central noradrenergic deficiency in post-infectious chronic fatigue
#MEcvs #Longcovid #PAIS https://academic.oup.com/braincomms/advance-article/doi/10.1093/braincomms/fcag173/8677724?login=false
Er is (nog) geen genezing voor ME/CVS, maar pacing (energiemanagement) is de meest effectieve strategie om PEM (post-exertionele malaise) te voorkomen en levenskwaliteit te verbeteren. Luister naar je lichaam, doseer activiteiten en plan rust. ⚠️ CGT en GET zijn niet aanbevolen—ze kunnen symptomen verergeren! Pacing werkt—probeer het! 💙
#MEcvs #Pacing #PacingWerkt #WetenschappelijkOnderbouwd
ME/CVS-patiënten wachten gemiddeld 5 jaar op een diagnose. Vaak wordt hun lijden afgedaan als "psychisch" of "ingebeeld". Onbegrip en onvoldoende kennis bij artsen en instanties maakt hun strijd nog zwaarder. Tijd voor verandering. 💙 #MEcvs #EndTheStigma
ME/CVS is geen mysterie, maar een complexe ziekte: infecties (bv. Long COVID), genetische aanleg en afwijkingen in immuunsysteem/zenuwstelsel spelen een rol. Wetenschap bevestigt: dit is fysiek, niet psychisch. 💙 #MEcvs #OnderzoekTelt #DecodeME
Anna MiriamsdochterHeel blij dat dit vanochtend in mijn inbox landde: hoe je met chronische vermoeidheid en PEM kan onderzoeken waar je grenzen daadwerkelijk liggen, als die grenzen gedeeltelijk fysiek zijn en gedeeltelijk door je hersenen voor de zekerheid neergelegd om je te beschermen, op een plek waar misschien wel ruimte is.
https://onelifelivedwell.substack.com/p/how-to-tell-the-difference-between
"In een recent Australisch onderzoek hebben onderzoekers cellulaire verschillen vastgesteld tussen gezonde vrijwilligers en patiënten met #MEcvs" https://www.abc.net.au/news/health/2026-05-09/myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research/106642082
ME/CVS is geen ‘moe zijn’. Het is een onzichtbare, invaliderende ziekte met extreme vermoeidheid, pijn en #PEM: klachten die verergeren na elke inspanning. Geen genezing, geen test, wel een leven in overlevingsmodus. 💙 #MECFS #Spoonie #MECVS #MECFSAwarenessMonth
GrymtSteun Lotte, stuur een kaart! 💙
Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.
Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.
Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?
We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!
Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid
