Mastodawn

I have a Teams appointment booked at the end of the month with my nearest M.E. clinic. Not sure how it will help me, but I’m willing to give most things a go. I have Visible band & app which helps me track energy use & pacing, which I guess not everyone has. It would be nice to have a light at the end of the tunnel…

#MECFs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #Disability #Spoonie #VisibleApp #update

Magic Cauldron 2d ago

Puh, ey... Anruf in einer Praxis (wegen anstehender OP), der mir seit Wochen schwerst auf der Seele lag. (#iykyk) Und dann ruf ich da an und alles ist ganz schnell geregelt und ich muss nicht mal persönlich da antanzen.

Heulen vor Erleichterung. Kennt ihr, ne?

#spoonie

Magic Cauldron 2d ago

Heulen vor Erleichterung. Kennt ihr, ne?

#spoonie

Serenityfreaksout 2d ago

Warum ich immer wieder über Fibromyalgie schreibe 🪷

Vor mittlerweile ein paar Jahren, als ich das Fediverse - mit ein bisschen Unterstützung - für mich entdeckt habe, hatte ich gerade meine erste Verdachtsdiagnose Fibromyalgie bekommen und wartete auf einen Platz in einer Fachklinik.
Ich hoffte, hier im Fedi Informationen zur Krankheit zu finden und mich austauschen zu können. Pustekuchen, in dieser Hinsicht war das eine Enttäuschung. 🤕

Trotzdem fand ich es ziemlich spannend hier und blieb aus Überzeugung. Ich habe selbst immer wieder ein bisschen was zu Fibro geschrieben und mit der Zeit gab es tatsächlich auch mehr Beiträge dazu und mehr (bzw. überhaupt eine) Resonanz.

Ich erinnere mich also an meine Anfangszeit und denke, wenn ein Thema für mich fehlt, dann bringe ich es eben selbst ins Fediverse. 🙂

Wenn man heute nach dem Thema Fibromyalgie sucht, findet man einige Beiträge. Mir hätte das damals viel gebracht. Wenn es also nur einer Person etwas helfen kann, dann mache ich mir gern die Arbeit. Auch wenn ich meist „Into the Void“ schreibe.

Außerdem will ich die Krankheit, an der doch etwa 2 % der Bevölkerung in Deutschland erkrankt sind, sichtbarer machen. 🌱

#Fibromyalgie #Fibromyalgia #ChronischKrank #ChronischeSchmerzen #Spoonie

Show thread

Dreaming of bogwitchery 2d ago

@careclinic I'm very glad to share the sacred knowledge! May you never need it from a draw 😭

Thank you, by the way, for exposing me to the term #spoonie -- I hadn't run into it before! Adding it to my watch list.

EdibleFuchsia 3d ago

Afternoon from me, waving. The morning routine is starting to become a bit of tidying up of a small space around breakfast time. That would be nice to continue. So far I've tidied my side of the bed over 3 days. This is realistic #spoonie time framing.

Been out for supplies for cross stitching. Walked and browsed a couple of shops. This was my biannual reminder of why I cannot walk and browse shops. Because its utterly drained me of energy. Good to know.

Oh and today I got major news...

cris 3d ago

+++ Off-Topic: ME/CFS +++

Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
https://www.openpetition.de/petition/online/verlaengerung-der-online-verfuegbarkeit-arte-doku-chronisch-krank-chronisch-ignoriert

#MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

Luke Orion 🏳️‍⚧️♾️🥄3d ago

Someone commented on my TikTok “skit” I posted today, just the words “Cerebral Palsy”, with no other context. I am so full of questions, do they have cerebral palsy and just relate to what I was saying? Do they think I have cerebral palsy? Do they want me to talk about cerebral palsy? I am only assuming good intent behind it, but I have no idea. I’ve never been properly diagnosed for my chronic pain conditions, and haven’t really looked into Cerebral Palsy as much as I have looked into POTS and Ehlers Danlos because the latter two describe so much of my experiences.. is it common for cerebral palsy to go unnoticed by doctors well into adulthood?

Honestly, I’ll even put the video here to give an idea of the symptoms I experience.

https://www.tiktok.com/t/ZP8yT321U/

#Disabled #Spoonie #ChronicPain