Heel blij dat dit vanochtend in mijn inbox landde: hoe je met chronische vermoeidheid en PEM kan onderzoeken waar je grenzen daadwerkelijk liggen, als die grenzen gedeeltelijk fysiek zijn en gedeeltelijk door je hersenen voor de zekerheid neergelegd om je te beschermen, op een plek waar misschien wel ruimte is.
https://onelifelivedwell.substack.com/p/how-to-tell-the-difference-between
Dit is een super gevoelig onderwerp omdat het een hardnekkig idee blijft dat mensen met long covid of ME/CVS niet genoeg hun best doen of eigenlijk liever niet beter worden. Deze ergotherapeute doet daar totaal niet aan.
Ze legt wel uit dat de routines die we hebben opgebouwd om met onze ziekte om te gaan uit verschillende beschermingsmechanismen bestaan. Die waren allemaal behulpzaam toen we ermee begonnen, maar sommige kun je periodiek updaten.
Als je leeft met long covid leer je naar heel subtiele signalen van je lichaam te luisteren. Je hersenen liften daarop mee door je met vergelijkbare signalen weg te sturen van situaties die *mogelijk* later problemen op gaan leveren. Zo blijf je veilig. Dank je, hersenen!
Alleen willen wij graag *binnen onze grenzen het onderste uit de kan*. Daarom is het nuttig te leren wat echt een fysieke grens is en wat een door je hersenen geknoopt veiligheidslint. Zonder over die grenzen heen te gaan.
O ja nabrander: wees alsjeblieft heel voorzichtig met het ongevraagd doorsturen van deze en alle andere artikelen naar mensen met chronische vermoeidheid, zeker als je het zelf niet hebt!
We willen allemaal beter worden. Maar dit soort oefeningen kosten ruimte en energie. Daar hebben we heel weinig van, en het doorsturen van dit soort artikelen (en deze is super lang) kan voelen als “ik wil dat jij je schaarse energie hieraan besteedt en niet aan wat je gebudgetteerd had vandaag”.
Hoe meer ik van iemand houd, hoe meer ik me verplicht voel dit te doen en te tonen van goede wil te zijn. Voor mij kwam dit artikel (waar ik mezelf op heb geabonneerd) precies op het goede moment, omdat deze vraag me al een tijdje bezig houdt. Dat betekent niet dat het voor iemand anders nu nuttig is.
Dit was mijn spreekbeurt zijn er nog vragen
@venite boeiend en iets om kracht uit te putten.
Ik noem dat mijn periodieke experimentjes; checken of ik iets nog steeds of echt niet kan... Zonder diep in PEM te donderen (bv. scootmobiel uitproberen, een langer bezoek of bezoek met meer mensen, een klusje in de tuin, iets nieuws proberen te leren-haken!)
@venite Ik begon met lezen met een vriendin met post covid in het achterhoofd, onder andere om te bepalen of ik het wel of niet moet doorsturen of een vertaling maken of anderszins regelen (want Engels lezen kost haar meer energie dan voorheen).
Maar wat ik lees is ook op mij van toepassing. Niet zo zeer over post covid of langdurige vermoeidheidsklachten. De dingen die genoemd worden over grenzen passen ook bij de gedachten die ik, nu en in het verleden, heb gehad over ADHD en andere vormen van neurodivergentie. Die grenzen liggen meer op het mentale vlak en minder op het fysieke (meestal), maar zijn net zo echt, en de mechanismen die beschreven worden zijn net zo hard van toepassing. Het klopt exact met mijn waarnemingen toen ik met ADHD medicatie begon, stopte en weer begon.
En in situaties waar mijn fysieke conditie verandert (want met sportblessures, kortdurende ziektes en leeftijdsgerelateerde zaken doet die dat bij 'gezonde' mensen ook) geldt dit tot op zekere hoogte ook, en een neurodivergent brein zou best nog wel eens harder in de veiligheidslinten kunnen blijven hangen.
Kortom, het was een leerzaam en verhelderend artikel. Ik weet nog steeds niet wat ik er mee moet met betrekking tot mijn vriendin, maar ik heb er zelf hoe dan ook iets aan. Dus bedankt!
@wynke wat fijn dat je er ook iets aan hebt! Ik heb zelf ook gemerkt dat mijn autisme-strategieën betekenden dat ik soms makkelijker een long covid strategie kon toepassen dan @Dehuisgenoot (die is min of meer neurotypisch kan hij niets aan doen nemen we hem niet kwalijk).
Als je vriendin nog erg bezig is met binnen haar grenzen leren blijven zou ik het niet delen, of misschien als iets van hoop voor de toekomst: wat je nu stopt hoeft niet voor eeuwig te zijn.
Anna Miriamsdochter
J$
Doede Sijtsma
ScubaET
GJ Groothedde 🇪🇺
Frieke
Wynke
Mirjam