Steun Lotte, stuur een kaart! 💙
Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.
Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.
Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?
We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!
Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid
Met de start van #MECFSAwarenessMonth vandaag voel ik me geroepen om me te outen als ME/CVS-patiënt. Het is intussen een deel van mij geworden. Meteen doe ik een oproep om stil te staan bij de strijd van miljoenen mensen wereldwijd die leven met deze onzichtbare aandoening, met enorme impact. 💙🌍
#MECFS #MECVS #ChronischeStrijder #ChronischeZiekte #OnzichtbareZiekte #May12th #ZieME #SeeME
"Een enorm probleem in het hart van de samenleving"
De economie lijdt ook onder de gevolgen van post-infectieuze ziekten zoals #LongCovid en #MEcvs. Nieuwe Duitse cijfers laten zien hoe hoog de kosten zijn opgelopen.

Auch die Volkswirtschaft leidet unter den Folgen postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS. Neue Zahlen zeigen, wie hoch die Kosten mittlerweile gestiegen sind. Viele Betroffene werden nie mehr arbeiten können.
Kwetsbaar, indrukwekkende portretten van Laure en Nadine over hun (over)leven met ME/cvs.
https://youtu.be/uw-2mfWM6EI

Hoe kan het dat die andere groepen zo lang nauwelijks geholpen zijn door de medische wereld? En gaat de aandacht voor long covid een verschil maken voor de patiënten met al deze post-infectieuze aandoeningen?
https://www.groene.nl/artikel/mistig-brein-haperende-spieren

Met hun stuk ’Mistig brein, haperende spieren’ hebben Linda Samplonius en Jop de Vrieze de VWN-publicatieprijs voor de beste wetenschapsjournalistieke productie gewonnen. In het onderzoek vroegen zij zich af: wacht long covid patienten hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen?

#tekenvoorME Ik schreef een open brief aan ZonMw, namens ME/cvs-patiënten en betrokkenen. Het nieuws dat vorige week naar buiten kwam over de afwijzing van gepatenteerde middelen voor de medicatietrial voor ME, terwijl dat voor andere ziektebeelden wel mag, heeft tot veel frustratie en boosheid geleid. En dat mogen we laten horen! LEES deze brief, VERSPREID deze door te reposten, en ONDERTEKEN door hieronder te reageren met je naam en de functie van waaruit jij tekent voor ME (patiënt, mantelzorger, arts etc). Ondertekenen kan tot vrijdag 20 maart 12.00 uur. Daarna bied ik de brief aan ZonMw aan. Houd er rekening mee dat de ondertekende brief mogelijk gepubliceerd wordt. Verspreid deze brief ook op insta en facebook, maar onderteken graag één keer per persoon :) En tag vooral ook mensen die mogelijk geïnteresseerd zijn! Anil van der Zee jojanneke kant Julian Bushoff Ines Kostić Mirjam Bikker Hans-Lukas Zuurman Barbara van Gool Sander Zurhake ellen de visser Amber Kortzorg | 12 comments on LinkedIn