20 000 kutsua nummille ja muita kuulumisia!
https://youtu.be/nFfp3vVJZ8E?feature=shared

@karistonkirjat @sagafinland #kaisaikola #kaisaviitala #ylämaasarja #hulluluokka #kerälläsarja #bettykirjat #nummienkutsu #osteogenesisimperfecta #vammaisuus

Hola Titánicos, cada 6 de mayo se celebra el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, una enfermedad rara que afecta a medio millón de personas en todo el mundo, de las que 2700 están en España.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-2025/

#diamundialdelaosteogenesisimperfecta #huesosdecristal #OsteogénesisImperfecta #Osteogénesis #debilidadosea #fracturas #dolor #dolorcronico #enfermedad #salud #disca #disability #disabilities #discapacidad #discapacidadorganica #discapacidadfísica #titan #titanicos #visibilidad #cuidados #prevencion #gentetitanica #somosdisca

Tänään on Wishbone Day, osteogenesis imperfectan maailmanlaajuinen päivä, jolloin pukeudutaan positiivisuutta symboloivaan keltaiseen. 💛

Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.

Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.

Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.

Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.

Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.

Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.

Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.

Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.

@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI

Tänään join aamukahvia ihan kotisohvalla, kun Savon suunnalta alkoi tulla kiitoksia kahviseurasta. Ainakin Katri ja Kirsi olivat lukeneet Savon Sanomien painettua versiota, koska lähettivät nämä kuvat!

Sama iso juttu on tänään ollut tilaajien luettavana myös ainakin Keskisuomalaisen verkkosivuilla (https://www.ksml.fi/paikalliset/8409721), ja saattaa olla, että se putkahtaa esiin myös muissa konsernin lehdissä.

Oli muuten ensimmäinen kerta Nummien kutsu -sarjan aikana, kun toimittaja keskittyi niin täysin itse asiasta eli kirjoista jututtamiseen, että diagnoosini muistin mainita vasta joskus puhelumme loppupuolella infolaatikkoa varten. Kerron toki aina avoimesti sairaudestani, mutta on virkistävää, kun joskus jutellaan oikeasti vain kirjoittamisesta!

@savonsanomat @keskisuomalainen @karistonkirjat #klaaninvieraana #klaaninsuojeluksessa #kaisaviitala #nummienkutsu #vammainenpäähenkilö #vammainentaiteilija #osteogenesisimperfecta

Hyvää Kalevalan päivää ja harvinaisten sairauksien päivää! Video on viime vuoden karkauspäivältä, mutta asia ei muutu — ei tulevankaan Nummien kutsu -sarjan osan suhteen.

https://www.facebook.com/share/r/16DiUJHJqY/

#harvinaistensairauksienpäivä #osteogenesisimperfecta