KirjailijaKaisaTänään on Wishbone Day, osteogenesis imperfectan maailmanlaajuinen päivä, jolloin pukeudutaan positiivisuutta symboloivaan keltaiseen. 💛
Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.
Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.
Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.
Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.
Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.
Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.
Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.
Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.
@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI
Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.
Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.
Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.
Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.
Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.
Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.
Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.
Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.
@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI
Kaisa Ikola / Viitala