#MeCfs #pwme #myalgischeEncefalomyelitis

a Dutch piece about the return of the biopsychosocial pseudoscience in Dutch ME research

https://mecentraal.wordpress.com/2025/11/10/op-zoek-naar-deel-11-you-know-nothing-jon-snow/

Op zoek naar… – Deel 11: ‘You know nothing, Jon Snow’

Uit de diepe krochten van de donkere tunnel van Judith Rosmalen sijpelt steeds meer invloed. Het is inmiddels bijna een vloedgolf. Hoelang houden de muren van onze ME-gemeenschap nog stand? Het wor…

Opstaan.
Ontbijten.
Rustigaan doen.
Denken: ik kan wel een kleine wandeling maken vandaag. Zulk mooi weer… Fijn met al die pijn in m’n botten.
Theezetten om mee te nemen.
Denken: dan kan ik ook wel even langs de bieb om boeken in te leveren.
Boeken pakken.
Tas klaarzetten.

En dan.
Batterij dood.

Iedere. Keer. Weer.

WHARRGGGGHHHH! 👹

XX Annelies

#chronischziek #chronischvermoeid #mecvs #levenmetlepels #spoonie #beperkt #chronischepijn #myalgischeencefalomyelitis

3/

In Dutch/In het Nederlands:

"Nuttige medische informatie bij de behandeling van COVID-19 bij patiënten met onderliggend #myalgischeencefalomyelitis/#chronischvermoeidheidssyndroom (ME/#CVS) en ernstige #fibromyalgie (FM)"

(2020 edition)
https://mecentraal.files.wordpress.com/2021/01/nuttige-informatie-bij-de-behandeling.pdf

#MEcvs

Voor de (chronisch) zieke community hier: een nummer dat mij, iedere keer dat ik het hoor, wéér raakt. Sowieso deze hele EP, maar dit nummer omschrijft denk ik voor mij goed hoe het voelt om (chronisch) ziek te zijn.
🎵
“It gets better 'til it just gets worse
A full-time job isn't this much work
I know that I'll survive, but
Healing fucking hurts sometimes”

https://youtu.be/IKPL4RWiR00

#HealingHurts #Spoonie #BluEyes #MyalgischeEncefalomyelitis #ME #cvsME #PEM #B12Tekort #B12Deficiency

BLÜ EYES - healing hurts (Official Lyric Video)

YouTube

Vandaag heb ik best een pittige dag, vol herinneringen:

3 jaar geleden kreeg ik mijn eerste laparoscopie. De uitslag? Geen #Endometriose, maar wel grote verklevingen (mijn huidige gynaecoloog is er van overtuigd dat endometriose die verklevingen veroorzaakt, dit onderzoeken was echter “te risicovol”).

2 jaar geleden overleed mijn oma 🕯️

1 maand geleden deed ik een fietstest, waarvan ik nog niet ben hersteld #PEM #MyalgischeEncefalomyelitis #ME

Gelukkig is er morgen weer een nieuwe dag! 😉

Ik verschoon iedere 2 weken mijn bed, maar vandaag om verschillende redenen (allemaal terugkomend op: ik ben uitgeput), besloot ik om het een week te stellen.

Mijn hoeslaken dacht daar duidelijk anders over 🥲

#Fail #MECVS #MyalgischeEncefalomyelitis