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Pandemie geht, #MECFS und #LongCovid bleiben. Täglich werden es mehr. Engagiert vor Ort, Hessen und bundesweit, Netzwerkerin vonmitzuüber #MECFS auch als Langzeitfolge von #Longcovid.
#MEkollektiv #LongCovidKids, #PostVac Ernährung #Medizin, Forschung, Politik, Medien.

@iqwig @[email protected]

Außerdem würden wir Betroffenen uns freuen, wenn unsere zahlreichen, teils verheerenden Erfahrungen mit Aktivierung angemessen in den finalen Bericht einfließen, auch wenn es darüber keine RCTs gibt. Viele sind inzwischen gestorben, andere dauerhaft schwere Pflegefälle geworden wegen diesen Therapien. Im Vorbericht stehen nur fade Argumente, warum diese Erfahrungen nicht berücksichtigt werden können.

@Bettina_Hahn @iqwig @[email protected]
#PEM kann zu permanenter Verschlimmerung und auch zum Tode führen!
Dr. Nigel Speight: „Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in permanent harm or even death of the patient.“ #MECFS
https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211
Severe ME in Children

A current problem regarding Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is the large proportion of doctors that are either not trained or refuse to recognize ME/CFS as a genuine clinical entity, and as a result do not diagnose it. An additional problem is that most of the clinical and research studies currently available on ME are focused on patients who are ambulant and able to attend clinics and there is very limited data on patients who are very severe (housebound or bedbound), despite the fact that they constitute an estimated 25% of all ME/CFS cases. This author has personal experience of managing and advising on numerous cases of severe paediatric ME, and offers a series of case reports of individual cases as a means of illustrating various points regarding clinical presentation, together with general principles of appropriate management.

MDPI

@iqwig @[email protected]

Vielen Dank für Ihre Antwort! Ich weiß allerdings nicht, wieso das IQWiG glaubt, dass z.B. folgender Abschnitt aus den "Gesundheitsinformation"-Texten nicht als Empfehlung verstanden werden könnte (siehe Foto). Natürlich freue ich mich, wenn zumindest der fertige Bericht die Expertise von Prof. Scheibenbogen u.a. dann entsprechend würdigen wird.

Eine sehr gute Zusammenfassung der aktuellen Forschungsarbeit von Dr. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity.

youtu.be/jt8K1Q7V7YA

#COVID19 #LongCovidKids #Corona #LongCovid #SARSCoV2

Dr. Akiko Iwasaki: Die Immunologie von Long COVID

Hier stellt Dr. Iwasaki @VirusesImmunity die neuesten Ergebnisse von Analysen zur Immunologie von #LongCovid vor:

https://youtu.be/jt8K1Q7V7YA

Dr. Akiko Iwasaki: Immunology of Long COVID: Nov 10, 2022

YouTube

The Empty Chair

„Die meisten Menschen haben vor einer Wahrheit mehr Angst als vor einer Lüge.“ (Ernst Ferstl)

Jeden Tag beendet die Pandemie das Leben vieler Menschen, und das Leben anderer wird unwiderruflich verschlechtert. Und wir sehen sie nicht. Millionen Menschen, die wegen #COVID19 gestorben sind, Millionen Menschen, die wegen COVID-19 ihre Gesundheit (für immer) verloren haben. Wir sehen diese Menschen nicht auf Konzerten, in Restaurants, im Supermarkt, im Job. Sie sind nicht mehr da.

Wann können Deutschlandweit schwerkranke transportunfähige Kinder mit mobilen Ärzten mit Wissen M-Schwabing/Charite rechnen?

Wann werden Deutschlandweit Daten und Verlauf der Kinder dokumentiert?

Wann können Eltern Ärzte melden, die #SevereME #VerySevereME #MECFS #LongCovidKids leugnen?

Wann werden diese Kinder den #SchutzderBetroffenen bekommen?
#Fedilz
#Kinderrechte
Seit wann werden schwer Kranke sich selbst überlassen?

Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/

Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.

Den Albtraum, mit schwerstkrankem Kind ohne medizinische Versorgung dazustehen, kenne ich - und viele Eltern von Kindern mit #mecfs / #LongCovid - gut.
Vielen Dank, Birte Müller, für den berührenden Text und Olivia für ihren Mut.
Wie gut, dass Olivia ihr Leben zurück hat!
https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/
Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.

Als die Tochter unserer Autorin Birte Müller an #LongCovid erkrankt, beginnt für die Familie eine Zeit voller Schmerz und Verzweiflung. In dieser @tazgetroete​-Reportage beschreibt Müller, wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/

Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.