#longcovid #mecfs #meawarenesshour | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA | 16 comments

Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken und Dorothee Bär markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt: Beide Ressorts bündeln ihre Arbeit in einer „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID und #MECFS“. Das erklärte Ziel – ambitioniert und notwendig: Forschung, Diagnostik und Versorgung enger miteinander zu verknüpfen, um strukturelle Lücken zu schließen, die Betroffene seit Jahren belasten. Nina Warken stellte zunächst den gesundheitspolitischen Teil vor: Das BMG finanziert bis 2028 drei große Versorgungsforschungs-Projekte mit insgesamt 118 Mio. Euro, ergänzt durch 16 Vorhaben des Innovationsfonds (30 Mio. Euro). Ein besonderer Fokus liegt auch auf Kindern und Jugendlichen, die bislang kaum systematisch versorgt wurde. Betont wurde: Die Mittel wurden nicht gekürzt, die Zusagen stehen. Für die Versorgung verwies sie zudem auf bereits angestoßene Schritte: – Ein Therapiekompass Long COVID, der bereits zugelassene, evidenzbasierte Medikamente für häufige Beschwerden auflistet. – Vier Wirkstoffe, die zur Off-Label-Prüfung an den G-BA übermittelt wurden. Eine Entscheidung zur Erstattungsfähigkeit wird bis Mitte 2026 erwartet. Es sei kein Durchbruch, aber ein relevanter Fortschritt: erstmals eine Perspektive auf frühzeitig wirksame Behandlungsoptionen. Dorothee Bär ordnete die Allianz in einen größeren wissenschaftspolitischen Rahmen ein. Sie werde eine "Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" ausrufen und die Forschung ab 2026 mit 500 Mio. Euro über zehn Jahre ausstatten. Sie machte deutlich, dass postinfektiöse Mechanismen komplex sind, mehrere Subgruppen betreffen und keine „Wunderpille“ zu erwarten sei. Genau deshalb braucht es vertiefte Grundlagenforschung, erweiterte Daten- und Sequenzierungsprogramme, klinische Studien und Nachwuchsförderung. Nur so werde die pharmazeutische Entwicklung neuer Therapien möglich. In den Fragen wurde die wichtigste Sorge offen angesprochen: „Wann kommt die Hilfe wirklich bei Betroffenen an?“ Beide Ministerinnen räumten ein, dass Fortschritte für viele zu langsam und unzureichend sind. Warken verwies auf neue Ambulanzen und Modellprojekte; Bär betonte die Notwendigkeit solider Evidenz und Sicherheitsprüfungen, um sekundäre Schäden zu meiden. Therapieentwicklung brauche Zeit, aber verlässliche Förderung sei Voraussetzung, damit sie gelingt. Zu psychosomatischen Ansätzen äußerte sich Warken: Sie sind kein Schwerpunkt laufender Programme zu biologischen Mechanismen, Versorgungsstrukturen und Therapieentwicklung.* In Bezug auf Impffolgen bestätigte Bär, dass diese in die Erforschung postinfektiöser Mechanismen einfließen. Zur #MEAwarenessHour: Die Bundesregierung erkennt die Dringlichkeit an und setzt erstmals einen ressortübergreifenden politischen Rahmen, der Forschung, Versorgung und Betroffenenperspektiven zusammenführt. Die Erwartungen bleiben hoch – der Maßstab ebenso. | 16 comments on LinkedIn

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung

ME/CFS, Long Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder! - Online petition

Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, dazu kommen die Fälle mit Post Vac und Post Corona – viele sind schwerstkrank, ohne jede Therapie. Kinder und Jugendliche sind nicht beschulbar. Unter Lauterbach wurde Forschung versprochen, die neue Regierung sieht offenbar keine Notwendigkeit und stellte nur 15 Mio. Euro bereit (https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/mussten-eine-milliarde-investieren-lauterbach-wirft-regierung-bei-erschopfungssyndrom-mecfs-versagen-vor-14038331.html). W

ME/CFS: Immer mehr Erkrankte, aber Forschungsgelder werden gekürzt – Roberta Bieling deckt auf!

In Deutschland sind über eine halbe Million Deutsche an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (kurz ME/CFS) erkrankt. Ein wirksames Medikament oder eine vielversprechende Behandlung gibt es noch nicht. Dennoch kürzt die Regierung dringend benötigte Forschungsgelder – wie kann das sein?

Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt

Ortwin Pinke (@oldperl@mastodon.online)

„Wenige Ärzte haben Expertise, es gibt kaum Spezialambulanzen“ „Wirksame Medikamente fehlen ganz.“ Demgegenüber gab sie zu bedenken, dass laut einer Studie aus Leipzig 80 Prozent der Erkrankten über Stigmatisierungserfahrungen berichten würden. - Carmen Scheibenbogen, Charité-Professorin und stellvertretende Leiterin des Instituts für Medizinische Immunologie - --- Deutscher Bundestag - Experten zur Lage von Menschen mit #LongCovid und #PostVac https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-1126020 #PostCovid #MECFS

Experten zur Lage von Menschen mit Long-Covid und Post-Vac

Berlin: (hib/AHE) Mit eindringlichen und teilweise aufwühlenden Schilderungen zu Long-Covid und Post-Vac haben Sachverständige in der achten Sitzung der Enquete-Kommission Corona die...

Deutscher Bundestag - Mediathek

Live, unkommentiert und in voller Länge: Sämtliche Live-Übertragungen des Parlamentsfernsehens sowie das vollständige Videoangebot seit Beginn der 17. Wahlperiode im Oktober 2009 bietet...