Bettina Hahn
D-J
rwittenbrinkDr. Akiko Iwasaki: Die Immunologie von Long COVID
Hier stellt Dr. Iwasaki @VirusesImmunity die neuesten Ergebnisse von Analysen zur Immunologie von #LongCovid vor:
#MEkollektiv #LongCovidKids, #PostVac Ernährung #Medizin, Forschung, Politik, Medien.
bgustke
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Pandemie geht, #MECFS und #LongCovid bleiben. Täglich werden es mehr. Engagiert vor Ort, Hessen und bundesweit, Netzwerkerin vonmitzuüber #MECFS auch als Langzeitfolge von #Longcovid.
#MEkollektiv #LongCovidKids, #PostVac Ernährung #Medizin, Forschung, Politik, Medien.
#MEkollektiv #LongCovidKids, #PostVac Ernährung #Medizin, Forschung, Politik, Medien.
@Bettina_Hahn @DJ2022 @iqwig @bmg_bund
Alleine die Tatsache, dass die Bitte einer Betroffenen nach einer Pause in der 2h Erörterung abgelehnt wurde, zeigt, dass #IQWIG das eigentliche Problem trotz langer Recherche nicht erkannt hat oder nicht erkennen möchte. Anforderungen müssen an Behinderte angepasst werden, nicht umgekehrt.
Außerdem würden wir Betroffenen uns freuen, wenn unsere zahlreichen, teils verheerenden Erfahrungen mit Aktivierung angemessen in den finalen Bericht einfließen, auch wenn es darüber keine RCTs gibt. Viele sind inzwischen gestorben, andere dauerhaft schwere Pflegefälle geworden wegen diesen Therapien. Im Vorbericht stehen nur fade Argumente, warum diese Erfahrungen nicht berücksichtigt werden können.
@Bettina_Hahn @iqwig @[email protected]
#PEM kann zu permanenter Verschlimmerung und auch zum Tode führen!
Dr. Nigel Speight: „Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in permanent harm or even death of the patient.“ #MECFS
https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211
#PEM kann zu permanenter Verschlimmerung und auch zum Tode führen!
Dr. Nigel Speight: „Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in permanent harm or even death of the patient.“ #MECFS
https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211
Severe ME in Children
A current problem regarding Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is the large proportion of doctors that are either not trained or refuse to recognize ME/CFS as a genuine clinical entity, and as a result do not diagnose it. An additional problem is that most of the clinical and research studies currently available on ME are focused on patients who are ambulant and able to attend clinics and there is very limited data on patients who are very severe (housebound or bedbound), despite the fact that they constitute an estimated 25% of all ME/CFS cases. This author has personal experience of managing and advising on numerous cases of severe paediatric ME, and offers a series of case reports of individual cases as a means of illustrating various points regarding clinical presentation, together with general principles of appropriate management.
Vielen Dank für Ihre Antwort! Ich weiß allerdings nicht, wieso das IQWiG glaubt, dass z.B. folgender Abschnitt aus den "Gesundheitsinformation"-Texten nicht als Empfehlung verstanden werden könnte (siehe Foto). Natürlich freue ich mich, wenn zumindest der fertige Bericht die Expertise von Prof. Scheibenbogen u.a. dann entsprechend würdigen wird.
Eine sehr gute Zusammenfassung der aktuellen Forschungsarbeit von Dr. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity.
youtu.be/jt8K1Q7V7YA
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The Empty Chair
„Die meisten Menschen haben vor einer Wahrheit mehr Angst als vor einer Lüge.“ (Ernst Ferstl)
Jeden Tag beendet die Pandemie das Leben vieler Menschen, und das Leben anderer wird unwiderruflich verschlechtert. Und wir sehen sie nicht. Millionen Menschen, die wegen #COVID19 gestorben sind, Millionen Menschen, die wegen COVID-19 ihre Gesundheit (für immer) verloren haben. Wir sehen diese Menschen nicht auf Konzerten, in Restaurants, im Supermarkt, im Job. Sie sind nicht mehr da.
Arizona10238417 MECFS KinderWann können Deutschlandweit schwerkranke transportunfähige Kinder mit mobilen Ärzten mit Wissen M-Schwabing/Charite rechnen?
Wann werden Deutschlandweit Daten und Verlauf der Kinder dokumentiert?
Wann können Eltern Ärzte melden, die #SevereME #VerySevereME #MECFS #LongCovidKids leugnen?
Wann werden diese Kinder den #SchutzderBetroffenen bekommen?
#Fedilz
#Kinderrechte
Seit wann werden schwer Kranke sich selbst überlassen?
Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind
Sabine HermissonDen Albtraum, mit schwerstkrankem Kind ohne medizinische Versorgung dazustehen, kenne ich - und viele Eltern von Kindern mit #mecfs / #LongCovid - gut.
Vielen Dank, Birte Müller, für den berührenden Text und Olivia für ihren Mut.
Wie gut, dass Olivia ihr Leben zurück hat!
https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/
Vielen Dank, Birte Müller, für den berührenden Text und Olivia für ihren Mut.
Wie gut, dass Olivia ihr Leben zurück hat!
https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/
Ein bewegender und sehr lesenswerter Bericht.
https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/
#COVID19 #LongCovidKids #ProtectTheKids #Pacing #PEM #BringBackMasks #MECFS #DieMaskeBleibtAuf
#IsolationspflichtMussBleiben
#CovidIsNotOver #ImpfenSchuetzt
