Ich habe heute jeweils eine Postkarte an das
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (@iqwig) und an das @[email protected] geschickt.
Das IQWiG hat Expertenpositionen und die Stimmen der Betroffenen in seinem Vorbericht ignoriert. Der Bericht darf so nicht erscheinen, das würde die bisherige Situation der ME/CFS-Erkrankten mit der katastrophalen Versorgungslage und fehlender Forschung auf viele weitere Jahre zementieren!
Vielen Dank für Ihre Antwort! Ich weiß allerdings nicht, wieso das IQWiG glaubt, dass z.B. folgender Abschnitt aus den "Gesundheitsinformation"-Texten nicht als Empfehlung verstanden werden könnte (siehe Foto). Natürlich freue ich mich, wenn zumindest der fertige Bericht die Expertise von Prof. Scheibenbogen u.a. dann entsprechend würdigen wird.
Außerdem würden wir Betroffenen uns freuen, wenn unsere zahlreichen, teils verheerenden Erfahrungen mit Aktivierung angemessen in den finalen Bericht einfließen, auch wenn es darüber keine RCTs gibt. Viele sind inzwischen gestorben, andere dauerhaft schwere Pflegefälle geworden wegen diesen Therapien. Im Vorbericht stehen nur fade Argumente, warum diese Erfahrungen nicht berücksichtigt werden können.
A current problem regarding Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is the large proportion of doctors that are either not trained or refuse to recognize ME/CFS as a genuine clinical entity, and as a result do not diagnose it. An additional problem is that most of the clinical and research studies currently available on ME are focused on patients who are ambulant and able to attend clinics and there is very limited data on patients who are very severe (housebound or bedbound), despite the fact that they constitute an estimated 25% of all ME/CFS cases. This author has personal experience of managing and advising on numerous cases of severe paediatric ME, and offers a series of case reports of individual cases as a means of illustrating various points regarding clinical presentation, together with general principles of appropriate management.
@DJ2022 @iqwig @[email protected]
Es gäbe noch so viel zu ergänzen, ich hab leider nicht die Kraft, aber die Expert*innen und die POs haben das ja sehr gut und mit großer Anstrengung alles vorgelegt.
@Bettina_Hahn @DJ2022 @iqwig @bmg_bund
Alleine die Tatsache, dass die Bitte einer Betroffenen nach einer Pause in der 2h Erörterung abgelehnt wurde, zeigt, dass #IQWIG das eigentliche Problem trotz langer Recherche nicht erkannt hat oder nicht erkennen möchte. Anforderungen müssen an Behinderte angepasst werden, nicht umgekehrt.
Bettina Hahn
IQWiG
bgustke
D-J