Vandaag dan de officiële start van mn nieuwe leven. Einde aan 28 jaar werken. Mooie carrière, van alles gedaan, superveel geleerd, hoogte en dieptepunten. En nu onvrijwillig thuis een nieuw leven leren leven. Emotioneel heb ik het afgelopen jaar geleidelijk afscheid genomen, dus vandaag is niet extra moeilijk. Wel een mijlpaal 😏
My #LongCovid life.
1400 meter langzaam lopen en 30minuten wat opruimen in de tuin en morgen werklui over de vloer= extra rusten. Dutje in de pocket. Lig lekker hier.
My #longCovid life
Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.
Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.
Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie ✊🏼💙
En mijn naam gaat mee op het bord van @Rebec_aR ✊🏼
Zo worden heel veel van ons 'meegedragen' door lotgenoten en medestanders die we online hebben leren kennen. Kijk ik in mijn tijdlijnen van social media, dan zal het voor het podium op hte Malieveld aardig druk worden. Dank demonstranten 💙
Attached: 1 image Het bord dat ik zo mee ga nemen. #paisprotest
Nu longcovid en andere PAIS volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.
Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
https://youtube.com/playlist?list=PLzyLGd4jQxQ-zNjmOUR43ha53AjXHU3HH&
Het ging een paar weken goed. Totdat ik overmoedig werd en 2 doe-dingen per dag (rondje hondje en koken, strijken en koken, paisprotest kijken en rondje hondje), plus een halve dag werkmannen over de vloer vorige week donderdag.
Hopla de glijbaan af, welkom PEM 🫣 Tijd voor A.R.T. (agressive rest therapy; geen doe-dingen, in huispak op de bank, extra rusten, haren wassen uitstellen, minder socmed).
My #longcovid life
Een goede dag... We liepen vanochtend een langzaam rondje. En vanmiddag een uurtje koffiebezoek.
My #longcovid life
Vandaag een langzaam park rondje. Tis zacht weer. Geen vuurwerk gehoord (rustig dit jaar tot nu toe). Lekker met zn drietjes buiten.
My #longcovid life
Mijn Fiat500 is een poos geleden verkocht. En dan nu... Te leen: Scoot van mn schoonmoeder.
Eerst maar eens testrondjes op de oprit en voor het huis. Na 15minuten kan ik een 8 maken.
Na 25minuten is mijn batterij leeg (die van de scoot nog vol 😆)
My #longcovid life
Het is morgen 1 jaar geleden dat ik mijn 1e pillen slikte en een uur later effect voelde. De pots medicijnen werkten bijna direct.
Vandaag eens een blik op de data voor en na deze markering en denken wat 1jaar LongCovid poli heeft opgeleverd.
Ten eerste dus een rustiger cardiovasculair systeem. Dat scheelt wat in de energie. Vooral de hartslag overdag is lager.
Ben iets beter gaan slapen, maar dat blijft moeizaam. Mogelijk ook effect van menopause daarbij met die nachtelijke hitte aanvallen.
Stress heeft geschommeld en blijft grofweg gelijk. Voel me mentaal wel veel rustiger nu de werk- en WIA-perikelen voorbij zijn, maar dat zie ik in data eigenlijk niet terug.
De LDN vanaf maart was een hele zoektocht wat ook zn weerslag had op mn symptomen. Uiteindelijk pas recent een meer stabiele situatie. Waarbij de symptomen wat minder zijn en ik soms letterlijk wat meer stappen kan zetten zonder te crashen.
Ik hoop dat ik in 2026 met LDA nog een beetje meer kan bereiken.
My #longcovid life
Voor het eerst in ik denk driekwart jaar een anderhalf uur documentaire op tv gekeken (John and Yoko). Wel af en toe de ogen dicht bij te heftige beeldflitsen. Benieuwd hoe dit gaat vallen...
My #longCovid life
Een van de PAIS patiëntenverenigingen is een oproep gestart om Serious Request zover te krijgen ME/cvs, LongCovid, QVS, long Lyme, post sepsis etc tot goed doel te bombarderen.
Mail: [email protected]
Tekstidee:
Beste redactie van Serious Request,
De ME/cvs Vereniging heeft zich bij jullie aangemeld met de vraag om het goede doel te zijn van Serious Request 2026. Ik wil u graag persoonlijk vragen, om voor 2026 voor de ME/cvs Vereniging te kiezen. ME, en andere Post Acute Infectieziekten (PAIS) zijn verschrikkelijk en er zijn veel mensen, en ook veel kinderen, die hieronder lijden. U kunt, door de ME/cvs Vereniging te kiezen ons weer hoop geven op een menswaardig bestaan.
Kleine terugblik 2025: jaar met ups en heel wat downs.
Hulpmiddelen in gebruik nemen, crashes doorstaan, medicijngedoe, door uwv traject heen en afscheid van werk.
Maar ook: aangepast op vakantie kunnen, buiten zijn met mn liefsten, koffiebezoekjes kunnen ontvangen en online hier en daar wat lotgenoten informeren of steunen.
Per saldo iets beter dan 2024 ook al is mn leven nu een schim van wat het voor maart 2023 was.
Wens ons een beter 2026, met lichtpuntjes en liefde.
My #longcovid life
Post december perikelen 😑
Krijg je als je een beetje leven meepikt. Het banksaldo dat je gespaard hebt, daalt direct naar rood staan.
Nu derde dag rust en opkrabbelend.
My #longCovid life
Als het nieuwe jaar maar moeizaam begint... Net even heen en weer in de straat met mn liefjes. Langzaam, heel langzaam. Glad!
Adrenalinepeil blijft maar hoog en hrv en bodybattery laag. Een klein wandelingetje doet nu goed. Benieuwd of ik vannacht dan ook weer eens beter slaap.
My #longcovid life
Sun! Sniffari! Slow walking! So good 😊
My #longcovid life.
#DogsOfMastodon
Zo, persoonlijke mail aan Kamerleden gestuurd. Julian Bushoff riep op insta actief op. Vanuit NietHersteld kreeg ik de lijst van mailadressen van kamerleden.
Kleine duit in het zakje en nu fingers crosses ✊🏼💙
Nou, daar gaan we. Experiment 4: low dose aripiprazol.
In de hoop wat hersenkracht terug te winnen. (Uiteraard weer met begeleiding van de LC polikliniek)
Heb ik volgers die al LDA gebruiken?
My #longCovid life
Missie geslaagd: kaas 🧀
Wel erg intensief merk ik. Opletten op verkeer, geluiden, gevoel van hobbels en besturing van de scoot vereist concentratie.
Maar ook: wind op de wangen en zelf op pad.
My #LongCOVID life
Nieuwe medicijnen 💧 en verkoudvirusje 😞 terug te zien in mn garmin waarden. Geen crash nu maar wel onder baseline dus weer lopen en koken geschrapt.
Toch een stukje meepikken van de Olympische spelen... TV kijken #longCovid stijl
2 weken geleden dus begonnen met LDA. Fikse impact op mn stresslevels / energie als ik de garmin mag geloven. (Nog weinig last van bijwerkingen met 1 week 0,1 en nu 1 week 0,25mg; behalve wat hoofdpijn, maar die had ik toch al.) Een verkoudheidje van 3 dagen helpt natuurlijk ook niet mee qua bodybattery.
Zucht, zo klaar mee af en toe.
My #LongCOVID life.... Sucks. #mood
De eerste week zit erop. 0,1mg geeft wat intensere dromen, maar niks engs. Vandaag naar de 0,25mg van het schema en dat minstens twee weken aanhouden. 🤞🏼
My #longCovid life. #proefkonijn
Resultaat van stemmingen in de Tweede Kamer vandaag (hoop dat ik ze goed gezet heb o.b.v. info van anderen die per motie resultaat postten).
Met rood kruis = verworpen
Met groene vink = aangenomen.
Valt niet tegen.
Volgende horde: de voorjaarsbegroting, want in aantal gevallen zitten er financiële consequenties aan.
P.s. er werd ook gestemd over qkoorts en de motie financiering Brabants expertisecentrum is ook aangenomen!
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
De (karig beschikbare) cijfers liegen er niet om, maar de NL politiek en samenleving acteert niet.
Dom, kortzichtig, asociaal beleid.
Struisvogel politiek.
Etc...
En de cynische reactie van Jojanneke Kant op LinkedIn over het stoppen met de Kenniscentra en zorgpunt voor LongCovid en Qkoorts:
https://www.linkedin.com/posts/jojanneke-kant-8b863a50_pais-zorg-chronisch-activity-7443392609617625090-uzRn
Goed nieuws! (Sarcasme modus graag aan) Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Sophie Hermans verwachten dat patiënten in 2027 allemaal terecht kunnen bij de reguliere zorgverleners in het geval van post-acuut infectieuze ziektes. Ik kijk dan ook met groot ongeduld uit naar het gigantische wonder dat er aankomende maanden gaat plaatsvinden waardoor dit realiteit gaat worden. Want hoe fantastisch is het dat de (ik schat) 90-95% van de 500.000 patiënten die op dit moment geen passende zorg krijgen dit nu wel gaan krijgen! En zo snel al! En dat er snel grote veranderingen komen voor de 99% van mijn 14.000 collega huisartsen die nu aangeven zich onvoldoende bekwaam te voelen bij de begeleiding van patiënten met post-acuut infectieuze ziektes. Goed ook om te horen dat er wél heel actief wordt meegedacht en gewerkt door onze beroepsverenigingen zoals Nederlands Huisartsen Genootschap aan de richtlijnen. Het zal voor hen wel flink aanpoten zijn om de richtlijnen nog op tijd klaar te krijgen, en de scholingen voor alle huisartsen organiseren zal ook een klus zijn. Maar we zullen hen zeker belonen met een staande ovatie! Ik heb inmiddels een leeftijd dat je niet meer hoopt dat de tijd snel gaat. Maar voor dit jaar ga ik een uitzondering maken! #pais #zorg #chronisch ziek Tweede Kamer der Staten-Generaal Julian Bushoff C-support Q-Support Jimmy Dijk Mirjam Bikker Rob Jetten Anil van der Zee Femke (Fen) Van Rhijn PostCovid NL PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland Kinderen en jongeren met LongCovid MECVS Nederland ME/cvs Vereniging Maaike de Vries Henriëtte Van Der Horst Roland Wanders | 20 comments on LinkedIn
@sandradejong dit jaar is het wat vlakker dan vorig jaar maar inderdaad stijgend. Denk het koelere weer een grote factor.
En dit jaar het afsluiten van werk en uwv duidelijkheid oktober. Daarna kwam ontspanning.
Hou jij ook iets bij om de grote lijn voir jezelf te kunnen zien?
Frieke
Reino
Lotte Is Antifa-scist 🚩
Anja
EdibleFuchsia
Ronja
Florine
Els ten Napel
GJ Groothedde 🇪🇺
Jeroen van Tol 🍋 ✞ 
Wytze alias De Huisgenoot
Danielle
Sandra de Jong ⁂