Vandaag dan de officiële start van mn nieuwe leven. Einde aan 28 jaar werken. Mooie carrière, van alles gedaan, superveel geleerd, hoogte en dieptepunten. En nu onvrijwillig thuis een nieuw leven leren leven. Emotioneel heb ik het afgelopen jaar geleidelijk afscheid genomen, dus vandaag is niet extra moeilijk. Wel een mijlpaal 😏
My #LongCovid life.
1400 meter langzaam lopen en 30minuten wat opruimen in de tuin en morgen werklui over de vloer= extra rusten. Dutje in de pocket. Lig lekker hier.
My #longCovid life
Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.
Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.
Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie ✊🏼💙
En mijn naam gaat mee op het bord van @Rebec_aR ✊🏼
Zo worden heel veel van ons 'meegedragen' door lotgenoten en medestanders die we online hebben leren kennen. Kijk ik in mijn tijdlijnen van social media, dan zal het voor het podium op hte Malieveld aardig druk worden. Dank demonstranten 💙
Attached: 1 image Het bord dat ik zo mee ga nemen. #paisprotest
Nu longcovid en andere PAIS volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.
Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
https://youtube.com/playlist?list=PLzyLGd4jQxQ-zNjmOUR43ha53AjXHU3HH&
Het ging een paar weken goed. Totdat ik overmoedig werd en 2 doe-dingen per dag (rondje hondje en koken, strijken en koken, paisprotest kijken en rondje hondje), plus een halve dag werkmannen over de vloer vorige week donderdag.
Hopla de glijbaan af, welkom PEM 🫣 Tijd voor A.R.T. (agressive rest therapy; geen doe-dingen, in huispak op de bank, extra rusten, haren wassen uitstellen, minder socmed).
My #longcovid life
Een goede dag... We liepen vanochtend een langzaam rondje. En vanmiddag een uurtje koffiebezoek.
My #longcovid life
Vandaag een langzaam park rondje. Tis zacht weer. Geen vuurwerk gehoord (rustig dit jaar tot nu toe). Lekker met zn drietjes buiten.
My #longcovid life
Mijn Fiat500 is een poos geleden verkocht. En dan nu... Te leen: Scoot van mn schoonmoeder.
Eerst maar eens testrondjes op de oprit en voor het huis. Na 15minuten kan ik een 8 maken.
Na 25minuten is mijn batterij leeg (die van de scoot nog vol 😆)
My #longcovid life
Het is morgen 1 jaar geleden dat ik mijn 1e pillen slikte en een uur later effect voelde. De pots medicijnen werkten bijna direct.
Vandaag eens een blik op de data voor en na deze markering en denken wat 1jaar LongCovid poli heeft opgeleverd.
Ten eerste dus een rustiger cardiovasculair systeem. Dat scheelt wat in de energie. Vooral de hartslag overdag is lager.
Ben iets beter gaan slapen, maar dat blijft moeizaam. Mogelijk ook effect van menopause daarbij met die nachtelijke hitte aanvallen.
Stress heeft geschommeld en blijft grofweg gelijk. Voel me mentaal wel veel rustiger nu de werk- en WIA-perikelen voorbij zijn, maar dat zie ik in data eigenlijk niet terug.
De LDN vanaf maart was een hele zoektocht wat ook zn weerslag had op mn symptomen. Uiteindelijk pas recent een meer stabiele situatie. Waarbij de symptomen wat minder zijn en ik soms letterlijk wat meer stappen kan zetten zonder te crashen.
Ik hoop dat ik in 2026 met LDA nog een beetje meer kan bereiken.
My #longcovid life
Voor het eerst in ik denk driekwart jaar een anderhalf uur documentaire op tv gekeken (John and Yoko). Wel af en toe de ogen dicht bij te heftige beeldflitsen. Benieuwd hoe dit gaat vallen...
My #longCovid life
Een van de PAIS patiëntenverenigingen is een oproep gestart om Serious Request zover te krijgen ME/cvs, LongCovid, QVS, long Lyme, post sepsis etc tot goed doel te bombarderen.
Mail: [email protected]
Tekstidee:
Beste redactie van Serious Request,
De ME/cvs Vereniging heeft zich bij jullie aangemeld met de vraag om het goede doel te zijn van Serious Request 2026. Ik wil u graag persoonlijk vragen, om voor 2026 voor de ME/cvs Vereniging te kiezen. ME, en andere Post Acute Infectieziekten (PAIS) zijn verschrikkelijk en er zijn veel mensen, en ook veel kinderen, die hieronder lijden. U kunt, door de ME/cvs Vereniging te kiezen ons weer hoop geven op een menswaardig bestaan.
Frieke