Vandaag dan de officiële start van mn nieuwe leven. Einde aan 28 jaar werken. Mooie carrière, van alles gedaan, superveel geleerd, hoogte en dieptepunten. En nu onvrijwillig thuis een nieuw leven leren leven. Emotioneel heb ik het afgelopen jaar geleidelijk afscheid genomen, dus vandaag is niet extra moeilijk. Wel een mijlpaal 😏

My #LongCovid life.

1400 meter langzaam lopen en 30minuten wat opruimen in de tuin en morgen werklui over de vloer= extra rusten. Dutje in de pocket. Lig lekker hier.

My #longCovid life

Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.

Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.

Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie βœŠπŸΌπŸ’™

En mijn naam gaat mee op het bord van @Rebec_aR ✊🏼

Zo worden heel veel van ons 'meegedragen' door lotgenoten en medestanders die we online hebben leren kennen. Kijk ik in mijn tijdlijnen van social media, dan zal het voor het podium op hte Malieveld aardig druk worden. Dank demonstranten πŸ’™

https://mstdn.social/@Rebec_aR/115638179218253795

Rebecca R πŸ‹πŸ”» (@[email protected])

Attached: 1 image Het bord dat ik zo mee ga nemen. #paisprotest

Mastodon 🐘
@Rebec_aR link naar de livestream van #paisprotest
https://www.hetpaisprotest.nl/livestream
(Wordt ook opgenomen)
Livestream β€” #NietHersteld

#NietHersteld
nog een kwartiertje en dan start de livestream. Al aardig wat demonstranten (via Insta van NietHersteld die geweldige foto's posten van de demo en aanwezigen)

Nu longcovid en andere PAIS volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.

Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
https://youtube.com/playlist?list=PLzyLGd4jQxQ-zNjmOUR43ha53AjXHU3HH&

#paisprotest #niethersteld #longcovid
@longcovid @mecfs

Long COVID Video Series (English)

Long COVID Physio has partnered with FisioCamera to deliver the Long COVID Video Series, a series of educational videos about Long COVID. The video series is...

YouTube

Het ging een paar weken goed. Totdat ik overmoedig werd en 2 doe-dingen per dag (rondje hondje en koken, strijken en koken, paisprotest kijken en rondje hondje), plus een halve dag werkmannen over de vloer vorige week donderdag.

Hopla de glijbaan af, welkom PEM 🫣 Tijd voor A.R.T. (agressive rest therapy; geen doe-dingen, in huispak op de bank, extra rusten, haren wassen uitstellen, minder socmed).

My #longcovid life

Lunch door de man verzorgd (met op de achtergrond een kaneelstok en zelfgebakken speculaas van mams); alles onder bank-handbereik.

Een goede dag... We liepen vanochtend een langzaam rondje. En vanmiddag een uurtje koffiebezoek.

My #longcovid life

Vandaag een langzaam park rondje. Tis zacht weer. Geen vuurwerk gehoord (rustig dit jaar tot nu toe). Lekker met zn drietjes buiten.

My #longcovid life

Mijn Fiat500 is een poos geleden verkocht. En dan nu... Te leen: Scoot van mn schoonmoeder.
Eerst maar eens testrondjes op de oprit en voor het huis. Na 15minuten kan ik een 8 maken.
Na 25minuten is mijn batterij leeg (die van de scoot nog vol πŸ˜†)

My #longcovid life

Het is morgen 1 jaar geleden dat ik mijn 1e pillen slikte en een uur later effect voelde. De pots medicijnen werkten bijna direct.
Vandaag eens een blik op de data voor en na deze markering en denken wat 1jaar LongCovid poli heeft opgeleverd.

Ten eerste dus een rustiger cardiovasculair systeem. Dat scheelt wat in de energie. Vooral de hartslag overdag is lager.

Ben iets beter gaan slapen, maar dat blijft moeizaam. Mogelijk ook effect van menopause daarbij met die nachtelijke hitte aanvallen.

Stress heeft geschommeld en blijft grofweg gelijk. Voel me mentaal wel veel rustiger nu de werk- en WIA-perikelen voorbij zijn, maar dat zie ik in data eigenlijk niet terug.

De LDN vanaf maart was een hele zoektocht wat ook zn weerslag had op mn symptomen. Uiteindelijk pas recent een meer stabiele situatie. Waarbij de symptomen wat minder zijn en ik soms letterlijk wat meer stappen kan zetten zonder te crashen.

Ik hoop dat ik in 2026 met LDA nog een beetje meer kan bereiken.
My #longcovid life

Voor het eerst in ik denk driekwart jaar een anderhalf uur documentaire op tv gekeken (John and Yoko). Wel af en toe de ogen dicht bij te heftige beeldflitsen. Benieuwd hoe dit gaat vallen...

My #longCovid life

Kleine terugblik 2025: jaar met ups en heel wat downs.
Hulpmiddelen in gebruik nemen, crashes doorstaan, medicijngedoe, door uwv traject heen en afscheid van werk.
Maar ook: aangepast op vakantie kunnen, buiten zijn met mn liefsten, koffiebezoekjes kunnen ontvangen en online hier en daar wat lotgenoten informeren of steunen.

Per saldo iets beter dan 2024 ook al is mn leven nu een schim van wat het voor maart 2023 was.
Wens ons een beter 2026, met lichtpuntjes en liefde.

My #longcovid life

Post december perikelen πŸ˜‘
Krijg je als je een beetje leven meepikt. Het banksaldo dat je gespaard hebt, daalt direct naar rood staan.
Nu derde dag rust en opkrabbelend.

My #longCovid life

Als het nieuwe jaar maar moeizaam begint... Net even heen en weer in de straat met mn liefjes. Langzaam, heel langzaam. Glad!

Adrenalinepeil blijft maar hoog en hrv en bodybattery laag. Een klein wandelingetje doet nu goed. Benieuwd of ik vannacht dan ook weer eens beter slaap.

My #longcovid life

Sun! Sniffari! Slow walking! So good 😊

My #longcovid life.
#DogsOfMastodon

Zo, persoonlijke mail aan Kamerleden gestuurd. Julian Bushoff riep op insta actief op. Vanuit NietHersteld kreeg ik de lijst van mailadressen van kamerleden.
Kleine duit in het zakje en nu fingers crosses βœŠπŸΌπŸ’™

#NietHersteld #Kamerdebat #longCovid

@longcovid @mecfs

Afdronk van het Kamerdebat. Zorgelijk.

@longcovid @mecfs

Nou, daar gaan we. Experiment 4: low dose aripiprazol.
In de hoop wat hersenkracht terug te winnen. (Uiteraard weer met begeleiding van de LC polikliniek)

Heb ik volgers die al LDA gebruiken?

My #longCovid life

Missie geslaagd: kaas πŸ§€
Wel erg intensief merk ik. Opletten op verkeer, geluiden, gevoel van hobbels en besturing van de scoot vereist concentratie.

Maar ook: wind op de wangen en zelf op pad.

My #LongCOVID life

Tol betalen achteraf πŸ˜‘

My #longcOVID life.... #PEM in aantocht

@Frieke72 oefff
Sterkte vandaag!