Show threadFriekeMay 27
@touaregtweet de langetermijnschade is minstens zo groot als wat er in die eerste fase aan overledenen waren. En nog dagelijks gaat dit door.
🙊🙉🙈 #longcovid #nietHersteld
RonjaMay 21

Het advies vd Gezondheidsraad van een week geleden had ik gemist: "Het is belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over post-COVID."

De raad adviseert:
- langlopend onderzoeksprogramma
- evaluatie van zorg
- organisatie van zorg in regionale netwerken
-betere registratie en
- goede kennisuitwisseling.

Waarom heb ik het gevoel dat dit een oud advies had moeten zijn?/s

https://www.gezondheidsraad.nl/adviesonderwerpen/covid/post-covid

@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare

Post-COVID | Gezondheidsraad

Het is belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over post-COVID. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een advies dat is opgesteld op verzoek van het ministerie van VWS. Post-COVID komt voor bij een deel van de mensen die COVID-19 hebben...

J$May 4

Schrap zet ik me voor wat gaat komen vandaag. Dodenherdenking? Nee, de levende dode moet op wat we vrezen een kruisverhoor te zijn.

Laura heeft dat goed opgeschreven; zij is niet meer. Lotte werd gegijzeld en door medici vervolgens verder kapot gemarteld; ook dat kan gebeuren. #niethersteld

https://hersenmist.wordpress.com/2023/11/23/de-second-opinion-is-klaar/

de second opinion is klaar

Eindelijk is de second opinion afgerond! In mijn vorige post, de second opinion: eerste afspraak, schreef ik over de eerste afspraak van dit traject-binnen-een-traject. Lees die dus vooral, als je …

hersenmist
GrymtMay 3

Steun Lotte, stuur een kaart! 💙

Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.

Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.

Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?

We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!

Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid

Show threadFriekeApr 28

Update met arts LC expertisecentrum: LDA lijkt het niet te zijn voor mij, dus dat ga ik afbouwen de komende twee weken. Daarna 3 weken aankijken en dan weer contact.

Blijkt nog een medicijnoptie te zijn, een low dose antidepressivum. Ook weer met weinig bijwerkingen behalve (wat is dat toch met al die medicijnen...?!) Gewichtstoename.
Proefkonijn the sequel, deel 5.

#myLongCovidLife #nietHersteld

RonjaApr 19

Luistertip: Podcast over het verdovingsmiddel lidocaïne bij Excellent Care Clinics in Velsen

@FTM_nl
Dank FTM voor het uitzoeken!

Als ik in de buurt van Velsen had gewoond, had ik, vrees ik, puur uit wanhoop waarschijnlijk ook aan meegedaan als patiënt. Blij dat ik het niet gedaan heb :(

https://www.ftm.nl/artikelen/podcast-post-covid-patienten-gebruikt-bij-medisch-experiment

@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare #lidocaine #FollowTheMoney

Podcast | Van postcovid naar proefkonijn: ‘wondermiddel’ bleek een experiment

Een privékliniek heeft ernstig zieke postcovidpatiënten ingezet als proefkonijnen. Experts noemen de betrokken artsen onethische amateurs. Margot Smolenaars, Luciën Hordijk en Hicham Abarkan vertellen hoe zij op het spoor kwamen van dit medisch experiment dat, opmerkelijk genoeg, nog niet is stopgezet.

Follow the Money - Platform voor onderzoeksjournalistiek
Show threadFriekeApr 1

Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol

@longcovid @LongcovidNieuws

Show threadRonjaMar 31

...één van die bizarre situaties in de gezondheidszorg heb ik opgeschreven:

Met verbazing heb ik ervaren hoe moeilijk het is om medische hulp te krijgen en hoe gevaarlijk het kan zijn om in een ziekenhuis te liggen.
https://www.doorbraak.eu/binnenkomen-is-lastig-blijven-nog-lastiger-48-uur-in-een-ziekenhuis-en-de-erfenis-van-corona/

@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare

“Binnenkomen is lastig, blijven nog lastiger” - 48 uur in een ziekenhuis en de erfenis van corona | Doorbraak.eu

Met verbazing heb ik ervaren hoe moeilijk het is om medische hulp te krijgen en hoe gevaarlijk het kan zijn om in een ziekenhuis te liggen. Waarom was het moeilijk om hulp te krijgen? Met mijn huisarts had ik afgesproken dat als mijn pijnklachten erger worden ik onmiddellijk naar de huisartsenpost moet gaan. Dit leek mij een goede afspraak, maar

Doorbraak.eu
RonjaMar 28

Vraagje aan o.a. de political en long covid community: Hoe staan de kabinetsplannen er momenteel voor als het gaat om corona-, Long Covid- en PAIS-beleid?

Delen mag in verband met meer bereik.

#LongCovid #PAIS #niethersteld #Health #gezondheidszorg

Show threadFriekeMar 28

Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/

Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.

Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.

#LongCovid #Qkoorts #NietHersteld
@longcovid @mecfs