#niethersteld #onzehoopisvanons #paisprotest #pais #longcovid | NietHersteld | 11 comments

Wij roepen op tot rectificatie! Beste redactie van Eva, Op 30 november stonden er honderd lege rolstoelen en duizenden patiënten en mantelzorgers op het Malieveld, om een vuist te maken tegen het verdwijnen van een enorme groep mensen uit de samenleving. Het PAIS protest: voor en door mensen met Long Covid of een andere PAIS,  die al jaren, soms zelfs decennia, wachten op hulp en perspectief. Hier creëerden wij onze hoop: wij zijn niet alleen. Voor het eerst stond er een spotlight op ons schaduwrijk. We vochten voor iedere kruimel media-aandacht, want tot dusver was het  in de media ijzig stil geweest over deze gezondheidscrisis. Een paar dagen later werd deze hoop gekaapt met een ongenuanceerd item. Een item zonder kritische vragen. Op 11 december 2025 besteedde jullie, in de talkshow Eva aandacht aan Long Covid. Onderzoek naar het verdovingsmiddel lidocaïne claimde een doorbraakmedicijn tegen Long Covid te zijn. Het middel werd jubelend ontvangen, o.a. in jullie talkshow, en werd hier zelfs ‘de heilige graal waar we allemaal naar op zoek zijn’ genoemd door Eva Jinek. Bij de studie waren direct kanttekeningen te zetten, de reden dat velen van ons niet meegingen in het enthousiasme. Maar waarom niet? Er was nu toch hoop voor ons? Een groep die niets liever wil dan geloven. Velen van ons kregen na jullie item tientallen berichten van mensen om zich heen dat er een oplossing was. ‘Er is hoop!’ Ziek-zijn is al verdrietig genoeg. Wanneer de media zo onzorgvuldig omgaan met jouw hoop, dan heeft dat enorme impact. Vandaag schrijft Follow the Money NL dat de onafhankelijke commissie voor medisch-wetenschappelijk onderzoek tot de conclusie is gekomen dat onderzoek naar lidocaïne niet had mogen starten zonder ethische toets vooraf. De patiënten waren proefkonijn in het medicijnexperiment, schrijft FTM. (link naar artikel in commentaar) Naast het gebrek aan onderzoek bij het maken van dit item, wordt ook pijnlijk duidelijk dat het ‘hoopgevende’ verhaal het waard is om te vertellen. En de schrijnende realiteit van patiënten die al jaren in het donker liggen, terwijl de overheid de andere kant opkijkt, niet. Dat is namelijk het verhaal dat aandacht verdient: het échte probleem. Dat dit niet talkshow-waardig is, terwijl krap twee weken daarvoor duizenden mensen schreeuwend om gezien te worden protesteerden, was een klap in ons gezicht. De media hebben enorm veel invloed, en dit brengt ook verantwoordelijkheid met zich mee. Nuance, zorgvuldigheid, én een kritische blik zijn essentieel als je over zo’n kwetsbare groep spreekt. Jullie redactie had gedegen onderzoek kunnen doen, meer vragen kunnen stellen. Maar er is ook ruimte om dit recht te zetten, en hopelijk gebruiken jullie deze. Onderschat de impact van je eigen platform niet. Hoop is kwetsbaar. En onze hoop, die blijft van ons. Bij deze roepen wij op tot rectificatie. Met vriendelijke groet, Team #NietHersteld #OnzeHoopIsVanOns Eva Jinek - #PAISProtest #PAIS #LongCovid | 11 comments on LinkedIn

Samen in actie tegen Long COVID

Ik haal geld op voor Stichting Long COVID om biomedisch onderzoek naar Long COVID te versnellen. Help je mee?

Long Covid Profile Picture Overlay