Wer es live verpasst hat: Hier gibt es die Veranstaltung von verg. Montag in der Ev. Akademie Frankfurt zu #LongCovid #MECFS #PostVac mit Annette Lindemann (ME-Hilfe), Carmen Scheibenbogen, Tobias Appel, Evelyn Fay (#LiegendDemo) und mir als Video zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=qDTpMhuUKgI

Freue mich auf eine spannende Diskussion zu #LongCovid #MECFS #PostVac morgen in der Ev. Akademie Frankfurt - dabei sein könnt ihr vor Ort oder im Livestream, Anmeldung und Infos hier: https://www.evangelische-akademie.de/kalender/existieren-oder-leben/63895/

#LiegendDemo
Heute bin ich den stärksten Menschen in meinem Leben begegnet.
Ich komme etwas verfrüht am Kundgebungsort an und setze mich auf meine mitgebrachte Matte. Einige sind auch schon da, vor mir sitzt eine junge gesund wirkende Frau, vielleicht Anfang 20 inmitten ihrer Familie. Sie unterhält sich fröhlich mit ihrer Mutter. Ich denke, sie ist sicher Ally wie ich und der Rollstuhl, der neben ihr steht, gehört jemand anderem.
Eine halbe Stunde später trägt sie stark abgedunkelte Sonnenbrille, In-Ears und Maske, hat sich hingelegt. Der Rolli ist ihrer. Ich sehe die Schilder, die sie und ihre Lieben aufgestellt haben: Sie leidet seit über 3 Jahren an #MECFS, wurde aus ihrem Leben gerissen. Während den Redebeiträgen hält ihre Mutter ihr die Hand und streichelt sie. Mir kommen die Tränen. Sie wird sich jetzt tage- und wochenlang davon erholen müssen, dass sie diese 3 Stunden an dieser Demo teilgenommen hat, um auf ihr Schicksal aufmerksam zu machen.
Ihr Körper mag schwach sein, aber dass sie heute da war, ist 100x stärker als alle Menschen, denen ich bisher je begegnet bin. So wie die vielen andere Betroffenen, die heute die Kraft aufbringen konnten, bundesweit zu den Demos zu kommen. Viele schaffen nicht mal das, weil sie bettlägerig sind. Für sie gab es noch die Möglichkeit, online per Livestream teilzuhaben. Einige erzählten ihren Leidensweg zudem auf Papieren, die weit über den Platz an einer gespannten Wäscheleine aufgehängt sind, darunter auch Betroffene von #LongCovid und #PostVac. Auch hier Profile von zuvor lebensfrohen Menschen, jung bis alt, die jetzt ans Bett gefesselt leben. Und ich stehe davor und lese, was sie, oft sehr verzweifelt, schreiben. Mich hat das sehr berührt und ich bin immer noch aufgewühlt.
Ich konnte am Ende auch noch eines der Armbändchen bekommen, die eine engagierte ME/CFS-Betroffene von zuhause aus für die Demoteilnehmenden gebastelt hat. Mein #Plushtodon hat die Farbe ausgesucht. Ich werde es in Ehren tragen und es wird mich in Zukunft daran erinnern: Beim Thema ME/CFS braucht es Forschung, Versorgung, Anerkennung. https://mecfs-info.de
#Inklusion #Behinderung #Teilhabe