It’s my #MyalgicEncephalomyelitis anniversary. I got that weird virus that changed my life forever 20+yrs ago. Somany years lost.

I almost forgot.l!

Expectations low but I can’t have basics. Thought I’d escape abuse & be safe by now.

I’m slowly dying at this point & still nobody will take me in & save my life from this toxic environment mentally & physically.

I want to go back I time & hug her. Don’t trust your family.

#PwME #MEAwarenessHour #MECFS

Wenn „Ganzheitlichkeit“ #Psychologisierung verstärkt.

Wer den Widerstand von #MECFS Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann,
- darf sich eingeladen fühlen, sich einmal mit der medizinischen Historie zu beschäftigen, wie psychosomatische Deutungen besonders anschlussfähig wurden und
- hier eine Matrix zur Selbstbeobachtung zu nutzen, um die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken in der Versorgung zu reflektieren.

#MEAwarenessHour #BPS
https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_psychologisierung-doppelbindung-mecfs-activity-7430022746761375744-vwso

#psychologisierung #doppelbindung #mecfs #meawarenesshour #systemischegesundheitsbildung | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

#Psychologisierung verstehen – warum sie nicht durch „ganzheitliche Perspektiven“ verschwindet In der Beratung zu ME/CFS und belastungslimitierenden Post-/Long-COVID-Verläufen erlebe ich inzwischen häufiger dieses Muster: Viele Fachpersonen möchten integrativ, dialogisch und partizipativ arbeiten – und sind irritiert, wenn sich Betroffene dennoch psychologisiert fühlen. Das bezieht sich weniger auf Hilfsangebote, vielmehr auf die Deutung, die nicht ihrem Erleben entspricht. Der Widerstand gegen das biopsychosoziale Modell ist nicht unbegründet. Nicht, weil das Modell selbst problematisch wäre – seine Binnenlogik ist mehrdimensional angelegt; in ICF-Lesart ordnet es Körperfunktionen, Aktivitäten, Teilhabe und Kontextfaktoren. Einordnung ist nicht Erklärung. Es erzwingt weder Psychologisierung noch Interventionen. Nicht neutral ist jedoch seine historisch gewachsene Kopplung an Versorgungslogiken, in denen psychosomatische Deutungen besonders anschlussfähig wurden. So sind theoretische Plausibilität handlungsleitend – obwohl es sich primär um somatische Krankheitsbilder handelt. Wir arbeiten alle mit Heuristiken. Sie ermöglichen, unter Zeitdruck handlungsfähig zu bleiben und Komplexes zu ordnen. Welche trägt, hängt auch von der Bestimmtheit/Unbestimmtheit der Lage ab: Lassen sich Ursachen und Folgen stabil abschätzen – oder bleiben Rückkopplungen und Verschlechterungsrisiken wahrscheinlich? Meine Reflexionsmatrix unterscheidet vier Funktionsmodi: Trivial – Routine greift. Einfach – lineare Ursache-Wirkung. Kompliziert – mehrere Faktoren, fachlich abwägbar. Komplex – nichtlineare Dynamiken; Sicherheit entsteht durch Begrenzung und Iteration. Kein Modus ist per se besser. Entscheidend ist die Passung zu Situation + Kontext. Bei instabilen ME/CFS- und Post-COVID-Verläufen geben Belastungsreaktionen Grenzen vor. Denn Überlastung kann anhaltende Verschlechterung auslösen. Entscheidend wird, wie Risiko unter Unsicherheit gesteuert wird. Der Blick auf Körper, Geist und Seele ist unzureichend, wenn unreflektiert bleibt, unter welchen Bedingungen welche Deutung operativ wirksam wird. Eine psychosomatische Lesart ist entscheidungs- und handlungsleitend, sie beeinflusst Zugang zu Therapie, sozialrechtliche Anerkennung und Zumutbarkeit. Sie trägt systemfunktionales Gatekeeping, auch ungewollt. Verbesserungslogiken drängen gerade Menschen, die Schutz vor Überforderung brauchen, zudem oft in eine strukturelle #Doppelbindung: Kooperation wird erwartet, während Belastungsgrenzen verhandelbar werden. Informierte Grenzsetzung erscheint als Widerstand. Verhalten wird sekundär psychologisiert. Deshalb lohnt es sich zu fragen: Welcher Funktionsmodus operiert hier? Passt er zur Unbestimmtheit der Lage? Wird Sicherheit priorisiert – oder Intervention aus Plausibilität? Psychologisierung verschwindet nicht durch bessere Absichten. Sie wird sichtbar, wenn wir die Kopplung von Deutung und Entscheidung prüfen. #MECFS #MEAwarenessHour #SystemischeGesundheitsbildung

Wenn „Ganzheitlichkeit“ #Psychologisierung verstärkt. Wer den Widerstand von #MECFS Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann, darf sich eingeladen fühlen, die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken zu reflektieren. #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

#psychologisierung #doppelbind...
#psychologisierung #doppelbindung #mecfs #meawarenesshour #systemischegesundheitsbildung | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

#Psychologisierung verstehen – warum sie nicht durch „ganzheitliche Perspektiven“ verschwindet In der Beratung zu ME/CFS und belastungslimitierenden Post-/Long-COVID-Verläufen erlebe ich inzwischen häufiger dieses Muster: Viele Fachpersonen möchten integrativ, dialogisch und partizipativ arbeiten – und sind irritiert, wenn sich Betroffene dennoch psychologisiert fühlen. Das bezieht sich weniger auf Hilfsangebote, vielmehr auf die Deutung, die nicht ihrem Erleben entspricht. Der Widerstand gegen das biopsychosoziale Modell ist nicht unbegründet. Nicht, weil das Modell selbst problematisch wäre – seine Binnenlogik ist mehrdimensional angelegt; in ICF-Lesart ordnet es Körperfunktionen, Aktivitäten, Teilhabe und Kontextfaktoren. Einordnung ist nicht Erklärung. Es erzwingt weder Psychologisierung noch Interventionen. Nicht neutral ist jedoch seine historisch gewachsene Kopplung an Versorgungslogiken, in denen psychosomatische Deutungen besonders anschlussfähig wurden. So sind theoretische Plausibilität handlungsleitend – obwohl es sich primär um somatische Krankheitsbilder handelt. Wir arbeiten alle mit Heuristiken. Sie ermöglichen, unter Zeitdruck handlungsfähig zu bleiben und Komplexes zu ordnen. Welche trägt, hängt auch von der Bestimmtheit/Unbestimmtheit der Lage ab: Lassen sich Ursachen und Folgen stabil abschätzen – oder bleiben Rückkopplungen und Verschlechterungsrisiken wahrscheinlich? Meine Reflexionsmatrix unterscheidet vier Funktionsmodi: Trivial – Routine greift. Einfach – lineare Ursache-Wirkung. Kompliziert – mehrere Faktoren, fachlich abwägbar. Komplex – nichtlineare Dynamiken; Sicherheit entsteht durch Begrenzung und Iteration. Kein Modus ist per se besser. Entscheidend ist die Passung zu Situation + Kontext. Bei instabilen ME/CFS- und Post-COVID-Verläufen geben Belastungsreaktionen Grenzen vor. Denn Überlastung kann anhaltende Verschlechterung auslösen. Entscheidend wird, wie Risiko unter Unsicherheit gesteuert wird. Der Blick auf Körper, Geist und Seele ist unzureichend, wenn unreflektiert bleibt, unter welchen Bedingungen welche Deutung operativ wirksam wird. Eine psychosomatische Lesart ist entscheidungs- und handlungsleitend, sie beeinflusst Zugang zu Therapie, sozialrechtliche Anerkennung und Zumutbarkeit. Sie trägt systemfunktionales Gatekeeping, auch ungewollt. Verbesserungslogiken drängen gerade Menschen, die Schutz vor Überforderung brauchen, zudem oft in eine strukturelle #Doppelbindung: Kooperation wird erwartet, während Belastungsgrenzen verhandelbar werden. Informierte Grenzsetzung erscheint als Widerstand. Verhalten wird sekundär psychologisiert. Deshalb lohnt es sich zu fragen: Welcher Funktionsmodus operiert hier? Passt er zur Unbestimmtheit der Lage? Wird Sicherheit priorisiert – oder Intervention aus Plausibilität? Psychologisierung verschwindet nicht durch bessere Absichten. Sie wird sichtbar, wenn wir die Kopplung von Deutung und Entscheidung prüfen. #MECFS #MEAwarenessHour #SystemischeGesundheitsbildung

Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID, #MECFS und #PostVac: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken (BMG) und Dorothee Bär (BMFTR) markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt: #MEAwarenessHour 1/x

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#longcovid #mecfs #meawarenesshour | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA | 16 comments

Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken und Dorothee Bär markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt: Beide Ressorts bündeln ihre Arbeit in einer „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID und #MECFS“. Das erklärte Ziel – ambitioniert und notwendig: Forschung, Diagnostik und Versorgung enger miteinander zu verknüpfen, um strukturelle Lücken zu schließen, die Betroffene seit Jahren belasten. Nina Warken stellte zunächst den gesundheitspolitischen Teil vor: Das BMG finanziert bis 2028 drei große Versorgungsforschungs-Projekte mit insgesamt 118 Mio. Euro, ergänzt durch 16 Vorhaben des Innovationsfonds (30 Mio. Euro). Ein besonderer Fokus liegt auch auf Kindern und Jugendlichen, die bislang kaum systematisch versorgt wurde. Betont wurde: Die Mittel wurden nicht gekürzt, die Zusagen stehen. Für die Versorgung verwies sie zudem auf bereits angestoßene Schritte: – Ein Therapiekompass Long COVID, der bereits zugelassene, evidenzbasierte Medikamente für häufige Beschwerden auflistet. – Vier Wirkstoffe, die zur Off-Label-Prüfung an den G-BA übermittelt wurden. Eine Entscheidung zur Erstattungsfähigkeit wird bis Mitte 2026 erwartet. Es sei kein Durchbruch, aber ein relevanter Fortschritt: erstmals eine Perspektive auf frühzeitig wirksame Behandlungsoptionen. Dorothee Bär ordnete die Allianz in einen größeren wissenschaftspolitischen Rahmen ein. Sie werde eine "Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" ausrufen und die Forschung ab 2026 mit 500 Mio. Euro über zehn Jahre ausstatten. Sie machte deutlich, dass postinfektiöse Mechanismen komplex sind, mehrere Subgruppen betreffen und keine „Wunderpille“ zu erwarten sei. Genau deshalb braucht es vertiefte Grundlagenforschung, erweiterte Daten- und Sequenzierungsprogramme, klinische Studien und Nachwuchsförderung. Nur so werde die pharmazeutische Entwicklung neuer Therapien möglich. In den Fragen wurde die wichtigste Sorge offen angesprochen: „Wann kommt die Hilfe wirklich bei Betroffenen an?“ Beide Ministerinnen räumten ein, dass Fortschritte für viele zu langsam und unzureichend sind. Warken verwies auf neue Ambulanzen und Modellprojekte; Bär betonte die Notwendigkeit solider Evidenz und Sicherheitsprüfungen, um sekundäre Schäden zu meiden. Therapieentwicklung brauche Zeit, aber verlässliche Förderung sei Voraussetzung, damit sie gelingt. Zu psychosomatischen Ansätzen äußerte sich Warken: Sie sind kein Schwerpunkt laufender Programme zu biologischen Mechanismen, Versorgungsstrukturen und Therapieentwicklung.* In Bezug auf Impffolgen bestätigte Bär, dass diese in die Erforschung postinfektiöser Mechanismen einfließen. Zur #MEAwarenessHour: Die Bundesregierung erkennt die Dringlichkeit an und setzt erstmals einen ressortübergreifenden politischen Rahmen, der Forschung, Versorgung und Betroffenenperspektiven zusammenführt. Die Erwartungen bleiben hoch – der Maßstab ebenso. | 16 comments on LinkedIn

Das Paradox der #Ganzheitlichkeit - Form schlägt #Evidenz

Ganzheitliche Medizin gilt als Ideal. Doch unreflektiert wird sie zum #Risiko und zur Quelle systemischer #Gefährdung, in der aus Fürsorge leicht #Gefahr wird.

⬇️ Reflexion der Wirkzusammenhänge:
#MEAwarenessHour #MECFS #PEM
#PostCOVID #LongCOVID #MEAwareness

https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_ganzheitlichkeit-evidenz-mecfs-activity-7384217278172635136-q9cO

#ganzheitlichkeit #evidenz #mecfs #komplexitätsbewusstsein #meawarenesshour #formwelthealth #systemischegesundheitsbildung #neuewegezumgesundenerfolg | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Das Paradox der #Ganzheitlichkeit - Form schlägt #Evidenz Ganzheitliche Medizin gilt als Ideal. Doch unreflektiert wird sie zum Risiko und zur Quelle systemischer Gefährdung, in der aus Fürsorge leicht Gefahr wird. Gerade der Umgang mit #MECFS*️⃣ zeigt, welche unbeabsichtigten Folgen der Wunsch nach Integration haben kann: Fehlen Erklärungen, übernehmen viele schnell psychologisierende Deutungen als psychosomatische Erklärungen. Selten aus Ignoranz, meist aus dem Bedürfnis nach Kohärenz. Was gut gemeint ist, individualisiert strukturelle Unsicherheiten.✴️ „Körper und Seele gehören zusammen“ erscheint fürsorglich, trägt aber die Logik der Anpassungserwartung, wenn Menschen mit ME/CFS sich öffnen, kooperieren oder ihre Einstellung ändern sollen - während die Pathophysiologie der neuroimmunologischen Erkrankung sowie institutionelle, epistemische und kommunikative Bedingungen unbedacht bleiben, die sie marginalisieren. Das verschiebt die Verantwortung für ungelöste Systemfragen auf Individuen und stabilisiert Strukturen, die Komplexität als persönliches Problem rahmen. Diese Matrix zeigt pointiert, wie sich das durch alle Ebenen zieht: 1️⃣ Mikroebene: Sprache erzeugt Druck, etwa wenn Aktivierungsrhetorik Symptome moralisch rahmt. 2️⃣ Mesoebene: Routinen, Kodierungen und Budgets sichern Status und Effizienz auf Kosten neuer Evidenz. 3️⃣ Makroebene: Statusmacht, Leitlinien, Vergütungssysteme und mediale Frames definieren, was gültig ist. 4️⃣ Metaebene: Reflexion dieser Ordnungen und ihrer Effekte bleibt aus. Das eigentliche Hindernis für Fortschritt ist nicht fehlendes Wissen, sondern mangelndes systemisches Bewusstsein, darüber, wie Bedeutung entsteht und was sie ausblendet. Kommunikation, die auf Inhalte fixiert bleibt (Was stimmt?/Wer hat recht?), wiederholt unbemerkt die Muster, die Erkenntnis behindern. Die Verbindung von Körper und Seele greift deshalb zu kurz. Krankheit ist nicht nur biologisch und psychisch, sondern auch kommunikativ, sozial und strukturell verfasst. Modelle haben ökonomische und politische Funktionen. Wird Ganzheitlichkeit als harmonische Einheit verstanden, verdrängt sie ihre eigene Komplexität und drängt chronisch Erkrankte in die Defensive, als würden sie nicht an ihrer Genesung „mitarbeiten“ wollen, während die Bedingungen dafür fehlen, Forschung und Versorgung verzögert wird. Systemisch-reflexive Medizin versteht ihre Beobachtungshaltung, prüft, auf welcher Ebene argumentiert wird, welche Ordnungen Geltung erzeugen - und welche Perspektiven ausgeschlossen bleiben. Die Antwort auf „Soma oder Psyche?“ liegt nicht in der Medizin, sondern in ihrer Kommunikationsordnung.✳️ #Komplexitätsbewusstsein = sprachliche Differenzierung × reflexive Kommunikation × systemische Integration. Transformation: Nichtwissen zum Ausgangspunkt neuer Beobachtung machen, gemeinsam Rahmen gestalten, in dem andere Wirklichkeiten Geltung erfahren. #MEAwarenessHour #FORMWELTHealth #SystemischeGesundheitsbildung #NeueWegeZumGesundenErfolg

CN assistierter Suizid „Im Dunkel“ heißt das Lied von Marc Kirch. Wieder ein Mensch, der sich aus dem Leben mit #MECFS scheidet. Nicht aus Lebensmüdigkeit, sondern Hilfe-Losigkeit durch medizinische und politische Vernachlässigung, die Zugang zu Versorgung und Forschung verwehrt. #MEAwarenessHour

Es ist wieder Mittwoch, #MEAwa...
Es ist wieder Mittwoch, #MEAwarenessHour. | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Es ist wieder Mittwoch, #MEAwarenessHour. Heute geht es um ein Thema, das noch seltener sichtbar wird als die Krankheit selbst, über die ich wöchentlich schreibe - und doch erschütternd viele Menschen betrifft. Marc Kirch, 51 Jahre alt, lebt schwerstbetroffen mit #MECFS in einem Pflegeheim bei Berlin. In einem Lied, das er „Im Dunkel“ nennt, bringt er Lebenswillen, Hoffnung und zugleich seinen Abschied zum Ausdruck. Er hat den assistierten #Suizid gewählt. 👉 Im Dunkel - das Lied von Marc Kirch: https://lnkd.in/eNc8R4Wc Er plant sein Lebensende, nicht weil er lebensmüde wäre, sondern weil eine angemessene Versorgung fehlt, weil die Krankheit ihn jeden Tag aufs Neue überfordert und vor allem, weil dies kaum für voll genommen wird. ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Seit fast 60 Jahren bekannt, 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert (ICD-10 93.3), und häufiger als Multiple Sklerose (MS). Trotzdem gibt es bis heute kaum Forschung, keine ursächliche Behandlung und nur sehr begrenzte therapeutische Möglichkeiten durch sehr wenige spezialisierte Praxen und Zentren, die man an einer Hand abzählen kann. Dabei könnten schon die bestehenden Möglichkeiten mehr Menschen gesundheitlich stabilisieren und unterstützen, wenn die Krankheit ärztlich, therapeutisch und gutachterlich ernst genommen würde, Versorgung und soziale Strukturen vorhanden wären. Dass Menschen leichter den Weg aus dem Leben finden als Zugang zu medizinischer Versorgung und Hoffnung auf Therapien - das darf nicht zur Normalität werden. Marcs Geschichte zeigt, was die Vernachlässigung von ME/CFS konkret bedeutet. Sie mahnt uns, genauer hinzusehen, Verantwortung zu übernehmen und die Stimmen der Betroffenen nicht länger zu überhören. Dass schwer Erkrankte in den assistierten Suizid gedrängt werden, ist ein untragbares Zeichen von Vernachlässigung und ein so unnötiges Leid, was oft zu verhindern wäre. Wir dürfen das nicht länger hinnehmen und diese humanitäre Katastrophe zur Normalität werden lassen. Woran wollen wir uns als Gesellschaft messen lassen? Wofür stehen Medizin und Ethik? Welche Aufgaben haben unsere Gesundheits- und Sozialsysteme? Und welche Verantwortung trägt die Politik? Bitte schauen Sie hin und hören Sie zu! Danke an Andrea Halbritter, die hier auf den aktuellen Artikel zu Marcs Geschichte aufmerksam gemacht hat und drei konkrete Hinweise teilt, wie auch Sie unterstützen können: https://lnkd.in/ezzufTVA #MEAwarenessHour #MECFS #pwME #Medizin #Gesundheitspolitik #Forschung #NeueWegeZumGesundenErfolg

"KYS" ~ My cancellation.

https://batteredoldbook.substack.com/p/kys

#MEcfs #MEAwarenessHour #PwME

Trigger Warning / Content Advisory:

Suicide and suicidal ideation
Bullying, abuse, and threats (including online harassment)
Medical gaslighting and mistreatment
Chronic illness, isolation, and despair.

#MEAwarenessHour Krank mit #PostCOVID und #MECFS, arbeitslos und schließlich erwerbsunfähig - und nichts auf dem Konto, um über die Runden zu kommen. Jetzt droht die Wohnungslosigkeit. Wer denkt, dass diese Geschichte ein tragischer Einzelfall ist, irrt sich leider gewaltig. ✔️ Spende ist raus.

RE: https://bsky.app/profile/did:plc:oysfssfjhiadfiumv5exgwx3/post/3lqabbjdzv22y
Helena Steinhaus (@helenasteinhaus.bsky.social)

Jenny hat Post-Covid mit ME/CFS. Durch einen Zuständigkeitsstreit von Jobcenter&Sozialamt sind Mietschulden entstanden,jetzt kam die fristlose Kündigung. Wir strecken das Geld vor und setzen unseren Anwalt drauf an.Helft uns dabei! Wir brauchen 2.701,84€ sanktionsfrei.de/support sie schreibt uns:

Bluesky Social

From @solve_cfs
Read the summary of our webinar “Immune Dysfunction & T-Cell Exhaustion via Single Cell Immune Profiling in #MECFS & #LongCOVID,” feat. panelists from Selin Lab & HiFiBiO Therapeutics & patient advocates @rivkabluesky.bsky.social & Megan L. Fitzgerald.
https://solvecfs.org/a-guide-to-investigating-immune-dysfunction-t-cell-exhaustion-via-single-cell-immune-profiling-in-me-cfs-and-long-covid/
#MEAwarenessHour

#mecfs @mecfs #longcovid @longcovid

#MECFS: Chronisch krank, chronisch ignoriert Bitte seht Euch die Arte-Doku von und mit @sibylledahrendorf.bsky.social an. Seht das Leid der Betroffenen, die Lebensrealität von Millionen 2025. Seht politische, medizinische, pharmazeutische Versäumnisse. www.arte.tv/de/videos/10... #MEAwarenessHour

Chronisch krank, chronisch ign...
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