Mastodawn

damit wissenschaftliche Prioritäten, Versorgungsrealitäten und Forschungsgelder künftig evidenzbasiert, patientenzentriert und klinisch sachgerecht adressiert werden.
Sommerpause vom 23. Mai bis 28. Juni.
PS: Für alle, die bereits Termine, Gespräche oder Austauschformate mit uns vereinbart haben: Selbstverständlich laufen diese intern weiter.

Show thread

NichtGenesen May 23

Aber gut.
Bis wir zurück sind, kann man das ja weiter üben.
ME/CFS‼️
Wir hoffen derweil, dass die Besetzung der Expertengremien, Steuerungskreise, Lenkungsausschüsse, Arbeitskreise und Fachrunden künftig dem tatsächlichen wissenschaftlichen, evidenzbasierten und klinischen Anspruch dieser Erkrankung sowie den inzwischen beschriebenen Pathomechanismen gerecht wird und Patientenorganisationen mit entsprechendem Vetorecht beteiligt werden,

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NichtGenesen May 23

Nach etlichen Fachgesprächen und unserem letzten Austausch am Mittwoch, den 20. Mai, mit MdB Stephan Albani zur Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen verabschiedet sich unser Social-Media-Team nun in die wohlverdiente Sommerpause.
Wie euch sicherlich allen aufgefallen ist, schaffen es manche medizinischen „Experten“ leider auch nach Jahrzehnten noch immer nicht, die fünf Buchstaben für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom aneinanderzureihen.

Show thread

NichtGenesen May 23

Die Behauptung, ihre Investitionsentscheidungen seien vollständig unabhängig von politischen Einflüssen, ist falsch. Die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen liefert vielmehr eine legitime Grundlage für politisches Handeln mit entsprechenden Interventionen seitens der Politik.

https://thesicktimes.org/2026/05/14/breaking-the-vicious-cycle-how-two-german-scientists-seek-to-solve-me/

@BMG_Bund @bmftr_bund @GrueneBundestag @janoschdahmen @dielinke @AtesGuerpinar @spdbt

Breaking the vicious cycle: How two German scientists seek to solve ME - The Sick Times

A “unifying” hypothesis of the mechanisms, triggers, and risk factors for myalgic encephalomyelitis (ME), is gaining support. Further evaluation and development of a potential drug depend on funding.

The Sick Times - Chronicling the Long COVID crisis

NichtGenesen May 23

Wir fragen uns, warum staatliche Fonds wie HTGF und SPRIND, die überwiegend vom Bund finanziert werden, eine Finanzierung ablehnen, obwohl ihr Auftrag gerade darin besteht, Risiken einzugehen und Projekte zu fördern, die privates Kapital meidet oder deren gesellschaftliche Relevanz und Potenzial bislang nicht ausreichend erkannt werden.

https://thesicktimes.org/2026/05/14/breaking-the-vicious-cycle-how-two-german-scientists-seek-to-solve-me/

@BMG_Bund
@bmftr_bund
@GrueneBundestag
@janoschdahmen
@dielinke 
@AtesGuerpinar
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