Mastodawn

Meine Krankenkasse lehnt andauernd alle Kostenübernahmen für meine Medikamente ab mit der Begründung, es müsse eine begründete Aussicht auf Besserung bestehen. Ich war vor der Einnahme meiner Medikamente 23h/Tag bettlägerig und kann jetzt 3x/Woche die Wohnung verlassen.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie das alles noch zu rechtfertigen ist. Ich kann ohne diese Medikamente null am sozialen Leben teilhaben, mit zumindest ein wenig.
#MEcfs #POTS #MCAS #CCI

Christina Koch Apr 11

Bin wieder zuhause. Und alleine mit Bus und Bahn gefahren. Eigentlich wollte ich ein Taxi nehmen zur Rückfahrt, aber habe es doch mit Bus und Regionalbahn geschafft. Wenn diese Selbstständigkeit nur immer möglich wäre. Es würde mir so viel bedeuten.

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Christina Koch Apr 11

Bin jetzt auf dem Nachhauseweg. Danke fürs Teilen. ♥️

Christina Koch Apr 11

Ist heute zufällig jemand aus der #MEcfs #LongCovid #covidcautious Bubble in #Mainz unterwegs und hat Lust auf einen Kaffee? Ich bin in der Innenstadt und selbst an #MEcfs erkrankt. Gerne Privatnachricht.

Christina Koch Apr 8

Recently, I've been repeatedly tagged by people who mistakenly believe my account belongs to astronaut Christina Koch.
I'm not her.
I can barely make it to the next train station, let alone into space. I'm severely ill with #MEcfs #POTS #CCI #MCAS and housebound most days.

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Christina Koch Mar 30

Ich poste das, weil ich nach wie vor glaube, dass vielen das Ausmaß dieser Katastrophe nicht bewusst ist.

Die Sterbehilfeanträge häufen sich.

Es gibt noch immer keine Versorgung.

Die Lage ist dramatisch.

Btw: #MEcfs is a feminist issue.

2/2

Christina Koch Mar 30

"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben [Sterbehilfe], hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. 'Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.'"
Info der DGHS (Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben)

#MEcfs

https://archive.ph/2026.03.29-135934/https://www.paz-online.de/lokales/peine-lk/peine/keine-hoffnung-mehr-fuer-an-me-cfs-erkrankte-sara-sturm-behaltet-mich-lebensfroh-in-erinnerung-5CPOX6HHIBHPLE353CBKECDIOA.html

Christina Koch Mar 30

Bin aus Frankfurt zurück. Solche Tage sind immer surreal. Ich selbst schleppe mich mit Ach und Krach durch die Stadt, während um mich herum das Leben tobt. Trotzdem tut es mir gut und ich denke an solchen Tagen immer: Ich bin noch da.

Ich bin noch da.

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Christina Koch Mar 23

Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
Die Politik scheint weiter planlos.
Die Erkrankten aber werden mehr.

Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

Liebe Grüße an euch.

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Christina Koch Mar 23

Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.