Mastodawn

Show thread

Christina Koch 14h ago

Ich poste das, weil ich nach wie vor glaube, dass vielen das Ausmaß dieser Katastrophe nicht bewusst ist.

Die Sterbehilfeanträge häufen sich.

Es gibt noch immer keine Versorgung.

Die Lage ist dramatisch.

Btw: #MEcfs is a feminist issue.

2/2

Christina Koch 14h ago

"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben [Sterbehilfe], hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. 'Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.'"
Info der DGHS (Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben)

#MEcfs

https://archive.ph/2026.03.29-135934/https://www.paz-online.de/lokales/peine-lk/peine/keine-hoffnung-mehr-fuer-an-me-cfs-erkrankte-sara-sturm-behaltet-mich-lebensfroh-in-erinnerung-5CPOX6HHIBHPLE353CBKECDIOA.html

Christina Koch 14h ago

Bin aus Frankfurt zurück. Solche Tage sind immer surreal. Ich selbst schleppe mich mit Ach und Krach durch die Stadt, während um mich herum das Leben tobt. Trotzdem tut es mir gut und ich denke an solchen Tagen immer: Ich bin noch da.

Ich bin noch da.

Show thread

Christina Koch Mar 23

Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
Die Politik scheint weiter planlos.
Die Erkrankten aber werden mehr.

Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

Liebe Grüße an euch.

2/2

Christina Koch Mar 23

Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

Christina Koch Mar 21

Abendspaziergang heute.

Show thread

Christina Koch Mar 16

P.S.: Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier teilen und geteilt haben. Leider ist es extrem schwierig, einen Platz für Schwerstbetroffene mit #MEcfs zu finden, weil viele die Erkrankung nicht kennen und/oder sich damit nicht auseinandersetzen wollen und/oder die besonderen Bedürfnisse nicht berücksichtigen können/wollen.
Bitte teilt weiterhin.
Danke von ♥️en!

Show thread

Christina Koch Mar 15

@docjosiahboone Danke für Ihren Post und die Soli. Christian hat übrigens, als er es noch konnte, genau darüber ein Buch geschrieben. Mittlerweile kann er nicht einmal mehr seine Arme bewegen oder den Rufknopf am Krankenbett betätigen.

Die Versorgung Schwer(st)betroffener ist in Deutschland (und anderswo) schlicht nicht gegeben. Und es sind sehr viele betroffen.

Christina Koch Mar 15

Wolfgang Hagen Mar 15

RE: https://mastodon.social/@juchti/116233175522257836

Wenn wir von #MECFS reden, sind immer wieder schwerst Betroffene dabei, die vom Gesundheitssystem im Stich gelassen werden. Sie werden als psychisch Kranke abgestempelt (als ob sie dann selber schuld wären), sie verbrauchen ihre schwindende Energie für Behördenwege, für die Bekämpfung von falschen Gutachten der Sozialversicherung.

#MECFS bzw. #LongCovid sind Teil der verdrängten Pandemie.

Christina Koch Mar 15

Fediverse, wir brauchen eure Hilfe! 💪

Christian Zacharias, seit 2019 an #MEcfs erkrankt, liegt mittlerweile schwerstbetroffen auf der Palliativstation des Asklepios Klinikums HH Altona. Seine 82-jährige Mutter konnte ihn nicht mehr pflegen. Aber dort kann er nicht bleiben. Es findet sich in Hamburg bisher kein Pflegeheim, das ihn aufnehmen will/kann bzw auf die Bedürfnisse schwerstbetroffener #ME Patient*innen eingehen kann.

Bitte teilt diesen Beitrag weitläufig.
https://archive.is/5S6wz