Autisme et (péri)ménopause : des enjeux invisibilisés
Lâautisme, Ă©tudiĂ© surtout chez les hommes et les enfants, a historiquement laissĂ© dans lâombre les parcours des femmes autistes, notamment les pĂ©riodes biologiques spĂ©cifiques comme la maternitĂ©, le cycle menstruel et la mĂ©nopause. Ces pĂ©riodes peuvent ĂȘtre bouleversantes pour les personnes concernĂ©es. La pĂ©rimĂ©nopause et la mĂ©nopause sont des moments oĂč sâentremĂȘlent des transformations corporelles et Ă©motionnelles, et une modification de la perception sociale. Les spĂ©cificitĂ©s des TND entraĂźnent leur propre symptomatique, avec avec des impacts peu reconnus. On fait le point.
La mĂ©nopauseDĂ©finitionPĂ©rimĂ©nopauseSymptĂŽmes courantsStĂ©rĂ©otypesAutisme et mĂ©nopauseDes vĂ©cus exacerbĂ©sUne invisibilitĂ© systĂ©miqueUne problĂ©matique handicapante (ou handicapĂ©e ?)Quelques outilsUne check list, pour soi, ou pour prĂ©parer une consultationLe menstruomĂštre, pour communiquer sur son Ă©tat et ses besoins Cet article propose le tĂ©lĂ©chargement dâune fiche pratique, le tĂ©lĂ©chargement de lâoutil MenstruomĂštre, et des liens complĂ©mentaires en fin dâarticle.
La ménopause
Définition
La mĂ©nopause câest lâarrĂȘt dĂ©finitif des menstruations, liĂ© Ă lâarrĂȘt de la fonction ovarienne. Elle est diagnostiquĂ©e aprĂšs 12 mois sans rĂšgles, en lâabsence dâautre cause. Elle survient en moyenne vers 51 ans, avec une grande variabilitĂ© individuelle. Câest le rĂ©sultat dâune diminution progressive puis dâun effondrement de la production des hormones sexuelles ovariennes, surtout les ĆstrogĂšnes et la progestĂ©rone. Câest une Ă©tape physiologique normale de la vie.
Les symptĂŽmes de la mĂ©nopause sont variables en nature, en intensitĂ© et en durĂ©e : dâune personne Ă une autre, le vĂ©cu est diffĂ©rent, mais aussi lâimpact sur le confort de vie.
Périménopause
La pĂ©rimĂ©nopause (ou transition mĂ©nopausique) câest la pĂ©riode avant la mĂ©nopause proprement dite. Elle peut commencer plusieurs annĂ©es avant lâarrĂȘt des rĂšgles, parfois dĂšs la fin de la trentaine. Elle se caractĂ©rise par une instabilitĂ© hormonale marquĂ©e, avec des fluctuations importantes et imprĂ©visibles des taux dâĆstrogĂšnes et de progestĂ©rone. Cette phase se termine un an aprĂšs les derniĂšres rĂšgles. Câest souvent la pĂ©riode la plus symptomatique et la plus difficile Ă vivre.
SymptĂŽmes courants
- Bouffées de chaleur, sueurs nocturnes
- Irritabilité, fatigue accrue, voire épuisement
- Palpitations cardiaques
- Douleurs articulaires et/ou musculaires
- Maux de tĂȘte, migraines
- Troubles du sommeil
- Troubles de la mémoire
- Troubles de la concentration, brouillard mental
- Troubles digestifs, ballonnements
- Changements corporels (forme du corps, Ă©tat de la peau, dĂ©mangeaisons, pilositĂ© du visageâŠ)
- Prise de poids
- Chute de cheveux, ongles cassants
- Difficultés urinaires
Ces symptÎmes courants sont souvent accompagnés de changements génitaux, en particulier :
- Diminution de la libido
- Sécheresse vaginale
- Sensibilité des seins
- GĂȘne, douleur ou dĂ©mangeaison pendant les rapports
- Evolution du cycle menstruel (durée, intensité, importance des saignements)
Lors de la périménopause, on retrouve réguliÚrement au premier plan :
- Des troubles du sommeil sévÚres
- Une hypersensibilité émotionnelle
- Une irritabilité accrue
- Une anxiété majorée et une baisse de la tolérance au stress
- Des symptÎmes dépressifs
Les effets de la périménopause et de la ménopause peuvent avoir un retentissement fonctionnel, psychologique et social important.
La pĂ©rimĂ©nopause souffre dâun manque de sensibilisation, reste largement sous-diagnostiquĂ©e, et est encore frĂ©quemment confondue avec des troubles psychiatriques, ce qui induit un risque fort de prise en charge inadaptĂ©e.
Stéréotypes
La mĂ©nopause â et tout ce qui va avec â est entourĂ©e dâun ensemble dâidĂ©es reçues ancrĂ©es dans les reprĂ©sentations sociales, mĂ©dicales et culturelles, qui contribuent Ă lâinvisibilisation de ses effets et Ă la dĂ©lĂ©gitimation de lâexpĂ©rience vĂ©cue par les personnes concernĂ©es.
Souvent prĂ©sentĂ©e comme un Ă©vĂ©nement ponctuel, limitĂ© Ă lâarrĂȘt des rĂšgles et Ă quelques bouffĂ©es de chaleur, cette rĂ©duction contribue Ă minimiser les symptĂŽmes, Ă retarder leur reconnaissance et Ă maintenir lâidĂ©e que ça fait partie de la vie (au mĂȘme titre que souffrir pendant les rĂšgles) et quâil nây aurait rien Ă comprendre ou accompagner.
La ménopause est marquée par une forte charge ùgiste et sexiste, associée à une perte de valeur sociale, à la fin de la désirabilité, à une perte de compétence ou à une supposée instabilité émotionnelle. Ces stéréotypes alimentent une disqualification de la parole des personnes concernées. Dans le champ médical, les symptÎmes cognitifs, émotionnels ou anxieux sont souvent minimisés ou réduits à de la fragilité psychologique, sans exploration de la dimension hormonale.
Lâinvisibilisation de cette pĂ©riode se manifeste par un manque de recherche scientifique, de formation mĂ©dicale et de sensibilisation. Les Ă©tudes restent insuffisantes, en particulier Ă propos des effets neurologiques, psy et fonctionnels Ă moyen et long terme. Cette carence nourrit les prises en charge inadaptĂ©es.
La mĂ©nopause est gĂ©nĂ©ralement considĂ©rĂ©e comme un problĂšme strictement individuel, relevant de la sphĂšre privĂ©e, voire de lâintime honteux. Cette conception empĂȘche toute prise en compte collective, organisationnelle ou politique des effets de la pĂ©rimĂ©nopause, dans le monde du travail comme de la santĂ©. Elle sâinscrit dans une longue tradition de pathologisation du corps fĂ©minin, dans laquelle la souffrance est tolĂ©rĂ©e tant quâelle ne perturbe pas lâordre social ou productif.
La mĂ©nopause est la plupart du temps pensĂ©e Ă travers une norme implicite : celle dâun corps fĂ©minin, valide, hĂ©tĂ©ro, cis, socialement intĂ©grĂ©. Cette norme invisibilise les vĂ©cus des personnes handies, prĂ©caires, racisĂ©es et marginalisĂ©es, pour lesquelles cette pĂ©riode peut amplifier des vulnĂ©rabilitĂ©s existantes. Lâabsence de prise en compte de cette dimension intersectionnelle renforce les inĂ©galitĂ©s de santĂ© et contribue Ă une marginalisation pluridimensionnelle : ĂȘtre femme, ĂȘtre vieillissante, et ne pas correspondre aux normes dominantes.
Autisme et ménopause
Pour de nombreuses personnes autistes, et plus particuliĂšrement les personnes sexisĂ©es, le diagnostic arrive tardivement. Dans ce contexte, la pĂ©rimĂ©nopause peut apparaĂźtre avant que la personne nâait les clĂ©s pour comprendre son fonctionnement particulier. Les personnes AFAB autistes vivent Ă lâintersection dâune pression sociale normative forte (ĂȘtre sociable, performante, conforme au modĂšle fĂ©minin attendu) et dâun profil neurodĂ©veloppemental qui amplifie les difficultĂ©s sociales et sensorielles. Cette intersection peut rendre les changements hormonaux comme la mĂ©nopause plus difficiles Ă comprendre et supporter.
Des vécus exacerbés
Les variations hormonales influencent des zones du cerveau impliquĂ©es dans lâhumeur, la rĂ©gulation Ă©motionnelle, lâattention et la cognition sociale. Pendant la pĂ©rimĂ©nopause, ces fluctuations hormonales sont intenses et durables : cela implique une variation des symptĂŽmes attribuĂ©s Ă lâautisme (mais aussi Ă dâautres TND) et une amplification des surcharges sensorielles ou de la dysrĂ©gulation Ă©motionnelle.
La (pĂ©ri)mĂ©nopause dans lâautisme sâaccompagne trĂšs souvent de fluctuations Ă©motionnelles intenses, de fatigue extrĂȘme, de troubles du sommeil exacerbĂ©s, de difficultĂ©s dâattention accrues.
La cooccurrence frĂ©quente dâautisme et de TDAH complique encore lâexpĂ©rience de la pĂ©rimĂ©nopause. Les difficultĂ©s dâattention, la charge cognitive, les fluctuations de dopamine, peuvent amplifier les symptĂŽmes mĂ©nopausiques, et rendre difficile la diffĂ©renciation entre ce qui est liĂ© aux hormones et ce qui est liĂ© au fonctionnement autistique.
Chez de nombreuses personnes concernĂ©es, lâavancĂ©e en Ăąge sâaccompagne dâune intensification des manifestations de lâautisme, vĂ©cue comme Ă la fois incontrĂŽlable et difficilement comprĂ©hensible. Cette amplification correspond Ă une modification de lâĂ©quilibre entre les capacitĂ©s dâadaptation et les contraintes physiologiques, psychiques et sociales qui sâaccumulent avec le temps. Ces phĂ©nomĂšnes sont rĂ©guliĂšrement rapportĂ©s dans le contexte de la (pĂ©ri)mĂ©nopause.
Ă lâĂąge adulte, surtout Ă partir de la quarantaine, plusieurs facteurs convergent pour fragiliser les stratĂ©gies de compensation mises en place. A la charge mentale liĂ©e au travail, Ă la parentalitĂ©, aux responsabilitĂ©s sociales, sâajoutent des changements corporels et hormonaux qui perturbent la rĂ©gulation Ă©motionnelle, le sommeil, lâĂ©nergie et la tolĂ©rance sensorielle. Pour les personnes dont le fonctionnement repose sur des Ă©quilibres coĂ»teux en Ă©nergie, ces variations entraĂźnent une perte de capacitĂ© de masking.
Dans ce contexte, lâarrivĂ©e, mĂȘme non identifiĂ©e, de la pĂ©rimĂ©nopause, peut aussi ĂȘtre Ă lâorigine dâune dĂ©couverte tardive de son autisme, au mĂȘme titre que dâautres pĂ©riodes Ă fortes variations hormonales.
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Télécharger Une invisibilité systémique
Lâintersection entre autisme, Ăąge et genre constitue un angle mort des politiques publiques, de la recherche scientifique et des pratiques de soin. Ătre une femme autiste vieillissante expose Ă une superposition de mĂ©canismes de disqualification sociale, mĂ©dicale et institutionnelle, qui se renforcent mutuellement. Cette configuration produit des formes spĂ©cifiques de vulnĂ©rabilitĂ© invisibilisĂ©e.
Lâerrance diagnostique entraĂźne une absence de comprĂ©hension du fonctionnement pendant une partie de la vie, avec des consĂ©quences cumulatives sur la santĂ©, lâestime de soi et la trajectoire socio-professionnelle. Le coĂ»t psychique du camouflage social sâaccumule sur plusieurs dĂ©cennies avant dâatteindre des seuils de rupture.
Le vieillissement féminin est constamment dévalorisé : la valeur sociale des femmes est largement corrélée à la productivité, y compris démographique, à la conformité relationnelle et à la disponibilité physique et émotionnelle.
Lâautisme est profondĂ©ment stigmatisĂ© et mal compris. Chez lâadulte, il continue dâĂȘtre perçu Ă travers des stĂ©rĂ©otypes infantiles ou masculins. Cette mĂ©connaissance favorise une invalidation systĂ©matique des besoins.
Ă lâintersection de ces dimensions, les femmes autistes vieillissantes sont privĂ©es de cadre de comprĂ©hension cohĂ©rent. Les difficultĂ©s sont fragmentĂ©es, ou renvoyĂ©es Ă des causes psychologiques individuelles, sans analyse globale. Cette fragmentation empĂȘche les accompagnements adaptĂ©s, et favorise une psychiatrisation des vĂ©cus. Elle alimente une violence dans laquelle la personne doit sâadapter encore, sans que lâenvironnement ne soit interrogĂ©.
Cette intersection dâoppressions se traduit par une invisibilisation statistique et politique. Les femmes autistes ĂągĂ©es sont peu reprĂ©sentĂ©es dans les Ă©tudes, rarement ciblĂ©es par les dispositifs dâaccompagnement et quasi absentes des discours publics sur lâautisme ou le vieillissement.
Une problématique handicapante (ou handicapée ?)
Le manque de formation et de sensibilisation au corps, aux cycles menstruels et Ă la sexualitĂ© des femmes handicapĂ©es constitue une dĂ©faillance des politiques de santĂ©, dâĂ©ducation et dâaccompagnement. Cette carence vient dâune logique durable dâinfantilisation, de contrĂŽle et de dĂ©sexualisation du handicap.
Les personnes repĂ©rĂ©es comme handies ont souvent un accĂšs limitĂ© Ă lâĂ©ducation Ă la santĂ© sexuelle et reproductive. Les informations relatives aux rĂšgles, aux variations hormonales, Ă la douleur, au consentement ou au plaisir sont absentes ou transmises de maniĂšre partielle, normative et infantilisante. Cette transmission dĂ©ficiente empĂȘche la construction dâun rapport sĂ©curisĂ© au corps. Elle installe une mĂ©connaissance durable des signaux physiologiques, des variations normales et des situations nĂ©cessitant une prise en charge mĂ©dicale.
Cette lacune est renforcĂ©e par des reprĂ©sentations sociales qui considĂšrent les femmes handies comme asexuĂ©es, Ă©ternellement mineures ou inaptes Ă comprendre leur propre corps. Ces reprĂ©sentations influencent les pratiques des milieux Ă©ducatifs, mĂ©dico-sociaux ou de santĂ©. Ces questions sont souvent minimisĂ©es ou traitĂ©es sous un angle gestionnaire, centrĂ© sur la prĂ©vention des risques plutĂŽt que sur lâautonomie, le plaisir et le consentement.
La (pĂ©ri)mĂ©nopause est elle aussi rĂ©vĂ©latrice de ces inĂ©galitĂ©s. Lâabsence de prĂ©paration et de repĂšres favorise lâanxiĂ©tĂ©, la confusion et lâauto-disqualification, lorsque les symptĂŽmes sont interprĂ©tĂ©s comme une dĂ©gradation personnelle, une instabilitĂ© psychique ou une perte de capacitĂ©s, plutĂŽt que comme une Ă©tape identifiable de la vie.
Quelques outils
Une check list, pour soi, ou pour préparer une consultation
Voici une fiche pratique qui permet de cocher les symptĂŽmes qui interrogent concernant une possible pĂ©rimenopause. On peut lâutiliser pour soi-mĂȘme, ou la prĂ©senter en consultation auprĂšs dâun·e mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste, dâun·e sage femme ou dâun·e gynĂ©cologue.
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Télécharger Le menstruomÚtre, pour communiquer sur son état et ses besoins
Le menstruomÚtre est un outil facilitant la communication avec les proches au quotidien, durant les périodes menstruelles. Son utilisation est détaillée dans un article spécifique. Il propose un complément spécifique aux personnes autistes et TDAH.
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En savoir plus Télécharger Le site Parlons RÚgles intÚgre un chatbot qui peut répondre aux questions courantes.
Ces vĂ©cus complexes, illustrĂ©es dans le cadre de lâautisme et de la (pĂ©ri)mĂ©nopause, ne relĂšvent pas dâune fragilitĂ© individuelle, mais dâun systĂšme qui exige une adaptation constante aux normes dominantes, tout en invisibilisant celleux qui y parviennent au prix dâun Ă©puisement profond.
Nous sommes, une fois de plus, au croisement du validisme et du patriarcat.
La difficultĂ© Ă comprendre et anticiper le vĂ©cu difficile de la (pĂ©ri)mĂ©nopause dans nos sociĂ©tĂ©s est le symptĂŽme collectif dâun systĂšme de savoirs, de soins et de reprĂ©sentations qui Ă©choue Ă penser la diversitĂ© humaine, Ă reconnaĂźtre lâimpact du temps, du corps et des rapports de pouvoir, et Ă offrir des ressources accessibles Ă toustes.
Sources
Aller plus loin
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Petite Loutre
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