AutoDefensa SanitariaReflexiones y acompañamiento, Guía covid persistente parte 3
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El duelo sobre la enfermedad crónica
“Hay un horror específico en tener una enfermedad crónica. Cuando eres joven te dicen que tu cuerpo es indestructible. Tu cuerpo está en su máximo esplendor. Nunca volverás a estar en este pico. La juventud se pinta como la imagen de la salud. Así que, cuando tenía 16 años y me diagnosticaron una enfermedad autoinmune crónica, me enfrenté a una especie de paradoja; en el culmen de mi juventud, en el momento en que se suponía que debía ser más fuerte, ¿cómo podía ser débil? Además, si mi cuerpo debía ser el epítome de la salud, ¿cómo es posible que ya me haya traicionado? Se sentía como una especie de traición. (…) En muchos sentidos, muchas personas olvidan que los jóvenes pueden tener enfermedades crónicas o dolores crónicos. Gran parte de esta negación proviene de la combinación paradójica de juventud y enfermedad. A menudo, cuando le digo a la gente que estoy enfermo, me enfrento a mucha incredulidad e incluso invalidación. También es común que los jóvenes que visitan a los médicos sean invalidados, especialmente los jóvenes que sufren de dolor crónico. De hecho, el dolor crónico en los niños es una de las condiciones médicas más crónicamente infradiagnosticadas, no tratadas y no comprendidas.
Este tipo de comportamiento de minimizar se vuelve cada vez más peligroso cuando esa invalidación se traduce en el tipo de atención que reciben los jóvenes y los enfermos. Cuando tutores, padres y otras figuras de autoridad sostienen estas creencias sobre la juventud, ignoran los gritos de dolor y las demandas de enfermedad de los niños. Cuando los médicos descartan e invalidan los sentimientos de sus pacientes más jóvenes, estos sufren en silencio. Cuando la cultura dicta qué cuerpos pueden y cuáles no pueden estar enfermos y discapacitados, ponemos a los jóvenes en riesgo.
Estas creencias culturales se vuelven aún más peligrosas cuando los jóvenes las interiorizan. La cultura juvenil ha generado una mentalidad de invencibilidad e infinitud y, como resultado, una vergüenza hacia la debilidad y la discapacidad. Es en esta cultura que los jóvenes se jactan de quedarse despiertos hasta tarde para prepararse para los exámenes, abusar peligrosamente de las drogas y llevar sus cuerpos a límites no saludables incluso para las personas sin discapacidad. Dadas estas realidades de la cultura juvenil, se vuelve increíblemente difícil para las personas aceptar las realidades de los jóvenes y los enfermos.
Cuando eres joven y tienes una enfermedad crónica, te enfrentas y detestas las miradas comprensivas pero sin palabras de tus amigos cada vez que intentas hablar sobre tener una enfermedad crónica. Te preocupan cosas como los medicamentos, los efectos secundarios y las opciones de tratamiento. Durante los periodos de crisis, observas cómo tu cuerpo cambia de manera irreconocible, indeseada o incluso (lo que a veces se siente) monstruosa. Te enfrentas a la posibilidad de que un día, con el empujón adecuado, tu cuerpo te traicione completamente, y a la realidad de que, si eso sucediera, realmente hay poco que puedes hacer al respecto.
¿Cómo se ama a un cuerpo enfermo? ¿Cómo puedes amar a un cuerpo que te está traicionando, que es una constante fuente de cansancio, complicaciones o dolor? El amor propio radical se vuelve difícil cuando sientes que no tienes mucho cuerpo que amar.
Es en estos momentos cuando siento que mi cuerpo se está desmoronando, cuando enfrento estas realidades, que me resulta más difícil amar y aceptar mi cuerpo en el lugar en el que se encuentra, que trato de amarlo más. Cuando tu cuerpo te retiene y ves a tus amigos salir, divertirse y probar cosas nuevas, tómate un momento para amar a tu cuerpo y practicar el autocuidado. Mira una película y piérdete en un mundo diferente. Recuerda tu valor y que mereces estar en el mundo. Haz lo mejor para tu cuerpo y tu mente para sentirte mejor. Cuando descubras que tu mente vaga hacia las verdades más oscuras que acompañan la realidad de estar enfermo, intenta recordar mantenerte mentalmente fuerte.” Gillian Gile
No existes para ser usado
“Muchas de las presiones sobre la productividad que enfrentamos derivan de la socialización bajo el capitalismo. En el corazón del capitalismo está la idea de la productividad. Nuestro crecimiento económico y las medidas generales de prosperidad están etiquetadas en medidas como el PIB (Producto Interno Bruto). Los trabajadores más valorados y recompensados y los miembros generales de la sociedad son aquellos que generan la mayor producción. Incluso los niños son insertados en sistemas que los preparan para esta realidad a través de la asignación de calificaciones, que miden y recompensan la productividad desde una edad temprana. Fue examinando estos estándares de productividad capitalista que experimenté por primera vez en el sistema escolar que encontré mi cuerpo discapacitado en oposición.
A menudo, la narrativa de la discapacidad se considera una tragedia personal de la cual uno debe adaptarse o superar. Esto se debe a que la sociedad considera el cuerpo discapacitado incontrolable: un cuerpo fuera de control. Cuando se niegan acomodaciones o adaptaciones a los cuerpos discapacitados, se produce una división capacitista entre los cuerpos sin discapacidad y los discapacitados.
Dentro del panorama económico y social, la bifurcación del ciudadano normativo sano y el discapacitado crea la suposición de que un ciudadano "adecuado" es un ciudadano sano y productivo. De este modo, el valor económico y social de la persona se fusiona con conceptos restrictivos de productividad. El resultado de esta binariedad es que el cuerpo discapacitado se representa como "otro", menos útil y, por lo tanto, simplemente como menos.
Es el capacitismo intrínseco de la sociedad, de la productividad capitalista, el que nos enseña que debemos ser útiles, que somos herramientas para ser utilizadas para producir y que la totalidad de nuestro propósito se articula en un marco de productividad. (...) La vergüenza y el aislamiento que experimenté en mi infancia respecto a mi productividad son traumas que aún me persiguen y obstaculizan mi autoestima hoy en día. Incluso ahora, mientras trato de satisfacer las demandas capitalistas de mi trabajo y la productividad, tanto en el trabajo como en las luchas diarias, estas nociones continúan pesando sobre mí.
No permitas que ningún sistema o persona te convenza de que eres desechable o menos porque no puedes estar a la altura de las nociones de trabajo más capacitistas. Tu vida tiene un propósito porque es tuya. Porque estás aquí, existes en este momento, para estar aquí, para ser tan implacablemente e inexorablemente improductivo como desees. Debes definir el significado de la vida; su valor es intrínseco.” Gillian Gile
Amar mi cuerpo por lo que es, y no por lo que produce
“Inconscientemente, los conceptos de producción y capitalismo se han convertido en una gran parte de mi identidad. Creo que esto se debe en parte a la forma en que he experimentado el capitalismo. Siempre me enseñaron que en la vida lo que es central son nuestros trabajos, lo que tiene valor es lo que creamos, lo que dejamos detrás de nosotros después de habernos ido, físico y tangible. Eso es el éxito. Esa es la base de cómo nos identificamos, pero eso también es el capitalismo.
Para aceptar mis habilidades y amar mi cuerpo por lo que es, tal como es, debo descubrir realmente cuáles son esas habilidades. Estoy dándome cuenta de que me he acostumbrado demasiado a sobrepasar esa línea, esforzándome demasiado, violando mis propios límites para satisfacer cualquier nivel de producción que quiero alcanzar. Al entender esto, me he vuelto más consciente de mi cuerpo y mi mente, cuando estoy exhausto, abrumado o simplemente vacío. Es difícil equilibrar las demandas de mi entorno y las demandas de mi propio cuerpo. El capitalismo no es comprensivo ni está diseñado para el confort. En lugar de luchar por la excepcionalidad, descuidando el reconocimiento y las adaptaciones para mis discapacidades y sintiéndome demasiado avergonzado para pedir ayuda y adaptaciones, estoy aprendiendo que amar mi cuerpo significa trabajar activamente para reconocerlo y cuidarlo.
Esto significa pedir ayuda cuando no quiero e iniciar los proyectos mucho antes, en lugar de fingir que no necesito tiempo extra. Significa aprender cuándo mi cuerpo grita porque he superado un límite en lugar de cuando está incómodo porque estoy presionando para superar mis límites. Estoy aprendiendo que la maestría requiere tiempo, que aprender a gestionar mi cuerpo con respeto requiere trabajo, y que aunque siempre habrá tensión entre las demandas del mundo exterior y la atención y cuidado que mi cuerpo merece, en la mayoría de los casos, cuando mi supervivencia no depende del trabajo externo, debo prioritariamente elegir mi cuerpo y mis necesidades, y cuidarme de la mejor manera posible.
Estoy aprovechando la oportunidad para invertir en mi propio bienestar personal y explorar lo que puedo hacer para ser feliz. Ahora que me veo de una manera más honesta, tengo más curiosidad por encontrar cosas que no me hagan sentir miserable o que no me empujen más allá de mis límites y, por el contrario, me traigan alegría. Estoy aprendiendo nuevamente a abordar las tareas de mi vida diaria de una manera más respetuosa y realista hacia mí mismo. Estoy comprometido a encontrar mejores maneras de amar mi cuerpo por lo que es y estoy entusiasmado de ver qué encontraré.” Gillian Gile
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