Est-ce que vous êtes ou connaissez des personnes avec un diagnostic de #mecfs #emsfc ayant fait un dossier MDPH ?
J’aide une amie et tout conseil est bon à prendre. Elle est dans un état très sévère (90% alitée, en crash/PEM en permanence et douleurs très importantes).
#mecfs #emsfc #handicap #mdph #aah
Je rajoute #covidlong #LongCovid
RE: https://disabled.social/@tomkindlon/116410575642185984
“Siento que realmente no existo”, dijo, con la voz pequeña.
Lo que la enfermedad crónica #emsfc y #covidpersistente arrebata es imposible de comprender hasta que no te pasa. Hay aspectos de lo cotidiano que, aunque le pongan mucha #empatía , es imposible comprender e integrar. Agradecida al #feminismo por enseñarnos a cuidar y ser cuidadas.
Hello masto 
J'ai besoin d'aide pour avoir une prise en charge pour mes maladies et enfin avoir un.e généraliste qui me prenne au sérieux
Je suis à la recherche d'un.e medecien.ne (de préfèrence médecienne) :
- en région lilloise (autour de Lille, Roubaix, Tourcoing globalement)
- qui est à l'écoute
- ne met pas tout sur les troubles psys surtout si on est psychiatrisæ
- croit en l'existence du covid long, et surtout de l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique en stade modéré / sévère
- fait de la visio et/ou visite a domicile
- n'est pas transphobe
Voilà, si vous avez des noms, je vous en serai très reconnaissantæ, merci beaucoup 
Le retoot est très apprécié et fait grandir des pothos ou autre plantes 🌿
#EncephalomyeliteMyalgique #EMsfc #syndromedefatiguechronique #CovidLong #lille #roubaix #tourcoing
Dites les mutu'es handi'es !
Je cherche une canne-siège pour pas faire courir les genstes à trouver où est le banc le pluss proche, en sortie, histoire de faire une pause pour mes jambes douloureuses si je marche trop 😁.
J'en ai trouvé une qui a l'air pas mal et supportera mon poids, mais sur Amazon.
La "Canne de Marche avec siège 3.0" de ALEVMOOM.
Je mets la photo mais pas le lien, pour pas traquer.
Outre le site où l'acheter, je ne sais pas à quel point elle peut être confortable pour genre 20 minutes de pause au moins.
Et l'appui de la main, en mode canne, me fait bizarre, perso pour le moment j'utilise une béquille, donc avec le coude maintenu plié et l'avant bras plutôt posé. J'ai jamais testé une canne simple. Et j'ai peur qu'une poignée comme ça soit pas adaptée pour marcher.
Bref, celleux qui en ont, vous conseillez quoi et vous l'avez achetée où la vôtre ?
#EMSFC #FatigueChronique #PMR #béquille #canne #marche #handicap
L'augmentation des cas d'encéphalomyèlite myalgique, de POTS (syndrome de tachycardie orthoposturale) et autres joyeusetés est constant, parce que l état nous met en danger quotidiennement en ne nous protègeant pas du covid et du covid long, en banalisant aussi la mononucleose et d'autres maladies virales. Ces maladies et consequences post virales sont sous diagnostiquées et un bon suivi est dur à obtenir tellemenr le déni medical et le gaslight est fort. Et les chances de se faire diagnostiquer tiennent parfois à rien.
Il y a ce merveilleux site avec beaucoup d'informations qui m a beaucoup aidé si ça peut en aider d'autres :
8/8
#EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #emsfc
Comprendre L’Encéphalomyélite Myalgique … est une publication en ligne par et pour les personnes avec une Encéphalomyélite Myalgique. Elle est vouée à la diffusion des savoirs sur l’EM, en français, de manière simple et didactique. L’EM se manifeste par des Malaises Post-Effort : ce sont comme des crashs, qui réduisent considérablement la capacité à mener des… Poursuivre la lecture Accueil
Voilà à quoi tiennent nos vies, nos chances de ne pas finir en état extrêmement sévère. De prendre au sérieux notre état et de suivre les soins nécessaires.
Pour moi, ça a tenu à 2 posts mastodon qui ont tourné, la gentillesse de personnes qui ont l EM et m'ont contactæ, mon entourage proche qui m a aidæ à remplir des questionnaires et qui m'aide au quotidien depuis des sesmaines et une après-midi crêpes queer de ma ville où un.e inconnu.e a recommandé sa médecin traitante incroyablement à l'écoute.
7/8
#EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #emsfc
Mon état s améliore doucement. Il y a 3 semaines, j'avais des insomnies infernales, des nausées continues, ma digestion etait atroce depuis des mois, des douleurs articulaires partout la nuit, un mal de tête incessant, un essouflement constant, respirer me donnait mal à la tête. Tantôt trop chaud, tantôt trop froid. La lumière et le bruit m agressait constamment. Un brouillard mental aussi, penser demandait tellement d énergie. Et puis mal à la gorge, mes douleurs de tendinites qui reviennent, des cystites inexpliquées...
6/8
#EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #emsfc
Moi qui pensait il y a 7 mois que, si c'était l'EM, je devais être en stade léger parce que en vrai, ça vaaaa je pouvais sortir 3 à 4 fois par semaine, je me suis pris.e une grosse claque avec les questionnaires et les retours de mes proches.
Je suis maintenant allitæ depuis 3 semaines, sorti.e une fois pour voir une nouvelle généraliste il y a bientôt trois semaines aussi.
En 5 ans et demi, c'est la première à m avoir pris.e au sérieux. À m'avoir écoutæ et cru.e, à avoir regardé les questionnaires.
Elle m a même dit que j'avais mâché le travail à parler d'une mononucleose dont je me suis jamais remis.e.
5/8
#EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #emsfc
Astrid
@vecinadelmundo
Soleilh
Qana 🌻 influenceuse couette
Queer Naèl