Informativ, aber noch nicht ausreichend umfassend berichtet: https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/koblenz/covid-corona-langzeitfolgen-immer-mehr-kinder-und-jugendliche-haben-post-covid-100.html
@SWR2Wissen @swr3 bitte besprechen Sie in der passenden Redaktion, wie wichtig in diesem Zusammenhang das Stichwort ME/CFS ist. Denn diese chronische Erschöpfung und die ganzen Symptome gibt es nicht erst seit Corona! Auch andere Viren können solche Folgen haben. Darum bitte unbedingt die Internetseite der deutschen Gesellschaft für ME/CFS erwähnen und verlinken, denn dort gibt es gute Infos für Mediziner und Betroffene sowie Angehörige, aber eben auch Jugendämter (wie der Bericht zeigt, müsste jemand die Soizialarbeiter dort informieren, damit den Eltern geglaubt wird!) und Familienrichtern. Mehr Bildung über den aktuellen Stand der ME/CFS Forschung ist wichtig, ebenso über den neuen Test, den Mediziner kennen sollten (s. Dt. Gesellschaft für ME/CFS!) um Betroffenen solche Odysseen und zusätzliches Leid zu ersparen.
#mecfs #mecfs_de #mecfsimbundestag #postcovid #postcovidsyndrom #erwachsenenbildung #diakonie #Bildung #bildungsarbeit #Bildungsminister #gesundheit gibt es eigentlich schon #gesundheitsapps zu me/cfs? #sponsorship welche #stiftung könnte die me/cfs Forschung fördern und die Verbreitung des Wissens um ME/cfs? @sozialraumteam @erictopol @Erwachsenenbildung #covid19 #covid19pandemic
Corona-Ärztin aus Koblenz warnt: "Immer mehr Kinder und Jugendliche haben Post-Covid"

Im Post-Covid Zentrum in Koblenz werden immer mehr Kinder und Jugendliche mit Spätfolgen nach einer Corona-Infektion behandelt. Die Leiterin schlägt Alarm.

SWR Aktuell

Es gibt nun die gestrige Anhörung Sachverständiger zur Krankheit #MECFS zum Nachhören.

#MECFSimBundestag #LongCovid

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw16-pa-gesundheit-me-cfs-941580

Deutscher Bundestag - Experten fordern gezielte Hilfe für ME/CFS-Betroffene

Mediziner und Fachverbände fordern gezielte Hilfe für Patienten, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind. Benötigt würden eine spezialisierte...

Deutscher Bundestag

Heute war wieder eine Anhörung zur vernachlässigten und unbehandelten Krankheit #MECFS im Bundestag. Warum geschieht das bisschen Bewegung in der Sache nur durch Initiative der #CDU / #CSU?

#MECFSimBundestag #LongCovid

https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-943618

Experten fordern Hilfe für Patienten mit ME/CFS

Berlin: (hib/PK) Mediziner und Fachverbände fordern gezielte Hilfe für Patienten, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind. Benötigt würden...

Deutscher Bundestag

Welche Möglichkeiten zu Diagnostik, Reha oder Behandlungen gibt es für #MECFS in #Hamburg?

Hat jem Erfahrungsberichte?
#LongCovid #MEAware
#mecfsimbundestag

Insbesondere das Stark Institut klingt interessant.

https://prof-stark.de/

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen wurde mir noch ausgewiesen, klang aber eher wie Einzelfall Behandlung.

#postcovid

Aktuelle Infos zu #BC007, dem potenziellen Wirkstoff für #LongCovid und #MECFS.

Rainer Böhm (Vorstandsmitglied #BerlinCures) sieht den Hype um den Wirkstoff kritisch und betont, dass die Wirksamkeit noch unklar ist.

Der Antrag für die Phase-2-Studie wurden beim Bfarm vorgelegt und soll bald beginnen. Ca. 100 Patienten.

Eine dritte Studie wird auch bei guten Ergebnissen und beschleunigtem Verfahren notwendig sein.

#MECFSimBundestag

Hinter Paywall:
https://www.zeit.de/gesundheit/2023-01/bc-007-medikament-long-covid-behandlung

Medikament: Ist BC 007 das Wundermittel gegen Long Covid?

BC 007 gilt vielen Menschen als große Hoffnung, die schwer an Long Covid erkrankt sind. Zurecht? Der Hype um das Mittel ist jedenfalls selbst den Entwicklern nicht recht.

ZEIT ONLINE

From @sibylle_berlin on 🐦

“I no longer believe (!) in politics. „We see you", the new slogan of politicians. How come? How should I be seen after those endless years?

Here behind curtains with the heaviest #POTS #SmallFiber #MCAS (that's not even pronounced). 2/3”

Tom: More photos from the #MEcfs and #LongCovid protest yesterday outside the German parliament

#nichtgenesen #mecfsimbundestag

Posted on 🐦 by @sibylle_berlin

“For my english speaking followers. The Bundestag debate on #MEcfs took place today. An organized silent demo with camp beds and portraits of #NichtGenesen (NotRecovered) in front of the Bundestag.

A friend took pictures, here they are. 1/2”

https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1616164629805236225?s=46&t=XuPHVMHxNpAoNUayf-dO1Q

#MECFSimBundestag #mecfs #cfs #MyalgicEncepahlomyelitis #chronicfatiguesyndrome

Sibylle Dahrendorf 💥 on Twitter

“I no longer believe (!) in politics. „We see you", the new slogan of politicians. How come? How should I be seen after those endless years? Here behind curtains with the heaviest #POTS #SmallFiber #MCAS (that's not even pronounced). 2/3”

Twitter
Long-Covid sufferers protest: "We need more research" - News in Germany

Mit 400 Feldbetten vor dem Reichstag machen Betroffene auf Long Covid aufmerksam. Sie fordern Unterstützung für Forschung und Versorgung.

News in Germany
#LongCovid und #MECFS sind ein ernsthaftes Problem für immer mehr Menschen. Gestern Mittag haben meine Kolleg*innen und ich uns mit Betroffenen getroffen und vorab - @linksfraktion und ich werden dem Antrag der Union zustimmen. #MECFSimBundestag (1/6)
Carmen Scheibenbogen on Twitter

“Eine große Anerkennung für mein Team und mich und für MECFS, für das es bis heute keine Versorgungsstrukturen und Therapie gibt. Ich hoffe dass sich das jetzt ändert.”

Twitter