Trotzdem, was das für einen Rattenschwanz an Umorganisation mit sich bringt!
Nach Jahren des Wartens darf es nicht länger bei Aufmerksamkeit und Gesprächen bleiben. Jetzt braucht es endlich konkretes Handeln und spürbare Verbesserungen für Betroffene. Wir hoffen auf konstruktive Rückmeldungen und darauf, dass den Gesprächen nun auch konkrete Schritte folgen.
#NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation
Wir haben deutlich gemacht, wie häufig Patient:innen trotz schwerer Einschränkungen nicht angemessen unterstützt werden, wie belastend Fehlbehandlungen und ungeeignete Reha-Konzepte für viele Erkrankte sind und dass Betroffenen oftmals sozialrechtliche Leistungen einfach vorenthalten werden.
#NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation
Neue Studie zu ME/CFS bestätigt Neuroinflammation (16.03.26)
Zusammenfassung:
https://www.instagram.com/p/DV_CKE3jLbl/?igsh=MXBkc3U5eWttbDAxOA==
Original:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hbm.70505
evamariaburger on March 17, 2026: "In den letzten zwei Wochen habt ihr auf meinem Profil vor allem Inhalte rund um MUT gesehen. Der Grund war, dass unsere Beiträge zeitweise stark eingeschränkt ausgespielt wurden. Deshalb haben wir viele Collaboration-Posts genutzt, um trotzdem möglichst viele Menschen über die Demo zu informieren. Jetzt geht es hier wieder regulär mit medizinischem Content weiter. 🫶🏽🙏🩵 ——————————————— Du hast dir das nicht eingebildet. Yu et al. untersuchten das Gehirn von 67 Menschen mit ME und 67 gesunden Kontrollen mit einer neuen MRT-Auswertungsmethode: Diffusion-based Neuroinflammation Imaging (NII). Das Ergebnis: Weitreichende Veränderungen in der weißen Substanz des Gehirns entlang mehrerer großer Faserbahnen. Diese Veränderungen standen in Zusammenhang mit Symptomschwere, Funktionsniveau und psychischer Belastung der Betroffenen. Der entscheidende Punkt: Konventionelle MRT-Techniken konnten solche Unterschiede bisher oft nicht zuverlässig sichtbar machen. Die NII-Analyse ist deutlich empfindlicher und macht Veränderungen sichtbar, die zuvor möglicherweise übersehen wurden. Die Messung erfasst zwar keine Entzündung direkt, aber sie zeigt Diffusionsmuster im Gewebe, die mit neuroinflammatorischen Prozessen vereinbar sind. Die Ergebnisse liefern daher Hinweise auf neuroinflammatorische Veränderungen im Gehirn von Menschen mit ME. Genau deshalb wird in der Forschung seit Jahren diskutiert, ob entzündliche Prozesse im zentralen Nervensystem eine zentrale Rolle bei dieser Erkrankung spielen könnten. Der historische Name „Myalgische Encephalomyelitis“ entstand aus dieser klinischen Beobachtung. #EmpowerME #Neuroinflammation #awareness".
Question for the Long-Covid community:
How are you coping with the mental side of this sudden illness?
What small or big things help you get through the day—and give you something to look forward to tomorrow?
Thanks so much for sharing.
#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #NichtGenesen #PAIS #disability #healthcare