Der seit Monaten vereinbarte Termin mit dem #nichtgenesen Kind im SPZ wird am Morgen wegen erkrankter Ärztin verschoben. Passiert, kann keiner was für.
Trotzdem, was das für einen Rattenschwanz an Umorganisation mit sich bringt!
Schwarmwissen gefragt - Hörbuchempfehlungen für einen fast 14jährigen! Der #nichtgenesen Jugendliche (eigentlich eine Leseratte) kann nicht mehr lange lesen. Die ??? hat er jetzt zigfach rauf und runter gehört, Marc-Uwe Klings Kängurus hat er auch durch. Habt ihr Tipps?

Nach Jahren des Wartens darf es nicht länger bei Aufmerksamkeit und Gesprächen bleiben. Jetzt braucht es endlich konkretes Handeln und spürbare Verbesserungen für Betroffene. Wir hoffen auf konstruktive Rückmeldungen und darauf, dass den Gesprächen nun auch konkrete Schritte folgen.

#NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation

@bmas_bund @die_rente @BMG_Bund

Wir haben deutlich gemacht, wie häufig Patient:innen trotz schwerer Einschränkungen nicht angemessen unterstützt werden, wie belastend Fehlbehandlungen und ungeeignete Reha-Konzepte für viele Erkrankte sind und dass Betroffenen oftmals sozialrechtliche Leistungen einfach vorenthalten werden.

#NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation

@bmas_bund @die_rente @BMG_Bund

Hochinteressant und jetzt live -> Gemeinsamer Fachtag der Fraktionen DIE LINKE und SPD im Landtag M-V in Kooperation mit #NichtGenesen: #LongCovid, #MECFS, Post Covid, Post Vac. Aktuell spricht Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité) https://www.youtube.com/live/EVWvqGOQepk?si=IwpLiFYAffdf9BvQ
Fachtag: Long Covid, ME/CFS, Post Covid, Post Vac

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Eva-Maria Burger on Instagram: "In den letzten zwei Wochen habt ihr auf meinem Profil vor allem Inhalte rund um MUT gesehen. Der Grund war, dass unsere Beiträge zeitweise stark eingeschränkt ausgespielt wurden. Deshalb haben wir viele Collaboration-Posts genutzt, um trotzdem möglichst viele Menschen über die Demo zu informieren. Jetzt geht es hier wieder regulär mit medizinischem Content weiter. 🫶🏽🙏🩵 ——————————————— Du hast dir das nicht eingebildet. Yu et al. untersuchten das Gehirn von 67 Menschen mit ME und 67 gesunden Kontrollen mit einer neuen MRT-Auswertungsmethode: Diffusion-based Neuroinflammation Imaging (NII). Das Ergebnis: Weitreichende Veränderungen in der weißen Substanz des Gehirns entlang mehrerer großer Faserbahnen. Diese Veränderungen standen in Zusammenhang mit Symptomschwere, Funktionsniveau und psychischer Belastung der Betroffenen. Der entscheidende Punkt: Konventionelle MRT-Techniken konnten solche Unterschiede bisher oft nicht zuverlässig sichtbar machen. Die NII-Analyse ist deutlich empfindlicher und macht Veränderungen sichtbar, die zuvor möglicherweise übersehen wurden. Die Messung erfasst zwar keine Entzündung direkt, aber sie zeigt Diffusionsmuster im Gewebe, die mit neuroinflammatorischen Prozessen vereinbar sind. Die Ergebnisse liefern daher Hinweise auf neuroinflammatorische Veränderungen im Gehirn von Menschen mit ME. Genau deshalb wird in der Forschung seit Jahren diskutiert, ob entzündliche Prozesse im zentralen Nervensystem eine zentrale Rolle bei dieser Erkrankung spielen könnten. Der historische Name „Myalgische Encephalomyelitis“ entstand aus dieser klinischen Beobachtung. #EmpowerME #Neuroinflammation #awareness"

evamariaburger on March 17, 2026: "In den letzten zwei Wochen habt ihr auf meinem Profil vor allem Inhalte rund um MUT gesehen. Der Grund war, dass unsere Beiträge zeitweise stark eingeschränkt ausgespielt wurden. Deshalb haben wir viele Collaboration-Posts genutzt, um trotzdem möglichst viele Menschen über die Demo zu informieren. Jetzt geht es hier wieder regulär mit medizinischem Content weiter. 🫶🏽🙏🩵 ——————————————— Du hast dir das nicht eingebildet. Yu et al. untersuchten das Gehirn von 67 Menschen mit ME und 67 gesunden Kontrollen mit einer neuen MRT-Auswertungsmethode: Diffusion-based Neuroinflammation Imaging (NII). Das Ergebnis: Weitreichende Veränderungen in der weißen Substanz des Gehirns entlang mehrerer großer Faserbahnen. Diese Veränderungen standen in Zusammenhang mit Symptomschwere, Funktionsniveau und psychischer Belastung der Betroffenen. Der entscheidende Punkt: Konventionelle MRT-Techniken konnten solche Unterschiede bisher oft nicht zuverlässig sichtbar machen. Die NII-Analyse ist deutlich empfindlicher und macht Veränderungen sichtbar, die zuvor möglicherweise übersehen wurden. Die Messung erfasst zwar keine Entzündung direkt, aber sie zeigt Diffusionsmuster im Gewebe, die mit neuroinflammatorischen Prozessen vereinbar sind. Die Ergebnisse liefern daher Hinweise auf neuroinflammatorische Veränderungen im Gehirn von Menschen mit ME. Genau deshalb wird in der Forschung seit Jahren diskutiert, ob entzündliche Prozesse im zentralen Nervensystem eine zentrale Rolle bei dieser Erkrankung spielen könnten. Der historische Name „Myalgische Encephalomyelitis“ entstand aus dieser klinischen Beobachtung. #EmpowerME #Neuroinflammation #awareness".

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#nichtgenesen

Question for the Long-Covid community:

How are you coping with the mental side of this sudden illness?
What small or big things help you get through the day—and give you something to look forward to tomorrow?

Thanks so much for sharing.

@longcovid @longcovid
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #NichtGenesen #PAIS #disability #healthcare

Wir bleiben dran für euch, jeden Tag! #nichtgenesen