It's the LAST DAY of #MEAwarenessMonth and hence the last day of my matching campaign! I will double-match all donations made before the end of May to 501c3 charities that support people with ME, and that means your $10 = $30 total! Here are my individual fundraisers, or if you donate outside of them, you can send me receipts.

Open Medicine Foundation: https://openmedicinefoundation.crowdchange.co/50084
MEAction: https://meaction.funraise.org/fundraiser/elana-hashman

@mecfs @longcovid
#MECFS #MillionsMissing

Open Medicine Foundation | Fundraisers

Open Medicine Foundation (OMF) envisions improved health care for people with chronic complex diseases.

Open Medicine Foundation | Fundraisers

I wrote about how I'm participating in this year's ME Awareness & Benefit Month with @operamariposa.bsky.social with some of my #SciArt #embroidery and music! #BAMonth2025 #MECFS #MEAwarenessMonth

https://liapas.com/2025/05/20/opera-mariposa-benefit-2025/

Opera Mariposa Benefit 2025 | Lia Pas

13/

This is a short (78-second) video about postexertional malaise in ME/CFS.

It uses the battery analogy, but also highlights the effects of payback. There is no sound.

May is #MEAwarenessMonth.

You can help by reposting and/or liking this video
https://www.youtube.com/watch?v=THlRW_YGZmE

Day 13

@mecfs #mecfs

PEM - post exertional malaise

YouTube
Today is International #MECFS Awareness Day, the big day in #MEAwarenessMonth, so I'll be dedicating my accounts to talking about my and others' experiences with ME, how you can support us, and details on the fundraising I'm doing (with a double match!)

So apparently it's ME/CFS awareness month. And what synchronicity, I'm on what is shaping up to be day 5 of the most severe fatigue I've had since this adventure began.

I don't write as much about mh or health in general here these days.

But if it helps, what's helped me, when an unending stream of debilitating health stretches my belief in hope,

is, reaching out.

Remembering that I have a lovely IRL network that is just waiting for a text or a call.

So may you. ❤️

#MEAwarenessMonth

Mo., 12.05., 17:30, #Mannheim
Filmvorführung:
„Chronisch krank, chronisch ignoriert“
mit anschließender Podiumsdiskussion, ua mit Petra Krebs, gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen im Landtag

Film:17:45 (Anmeldung)
Podiumsdiskussion: 19:45

https://www.abendakademie-mannheim.de/suchfunktion-kurse/kurs/Chronisch-krank-chronisch-ignoriert/G230008?fbclid=IwY2xjawJu9iBleHRuA2FlbQIxMQABHgrR_odWYM9-DYCmNaneElyazO5u8LboXZ1ims2R3Uw5B0vS9mQqsaolj7kp_aem_PQnx3qMOYoG5i0qh8GgorQ#inhalt

#MEcfs #LongCovid #MEawarenessmonth

1/

Chronisch krank, chronisch ignoriert

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Bereits 1969 wurde ME/CFS von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem wird ME/CFS seit Jahrzehnten von weiten Teilen der Ärzteschaft immer noch missverstanden. Zudem wird sie von der Pharmaindustrie kaum erforscht und vom Gesundheitssystem größtenteils ignoriert. Es gibt kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament, keine zugelassene Behandlung, keine Fachärzte. Bereits vor der Covidpandemie gab es circa 250.000 Betroffene, mittlerweile geht man von 620.000 ME/CFS-Erkrankten aus. Der Dokumentarfilm Chronisch krank, chronisch ignoriert beleuchtet das Thema aus der Perspektive von Betroffenen und stellt Auffassungen aus Politik, Medizin, Wissenschaft und Pharmaindustrie vor. Dabei verbindet der Film historische Analyse mit aktueller Bestandsaufnahme und persönlichen Erfahrungsberichten. Eine von ihnen ist die Regisseurin Sibylle Dahrendorf, die seit Jahren an der Verkettung multisystemischer Krankheiten leidet – darunter auch an den Folgen der Medikamentenschädigung durch Fluorchinolone, das zur Gruppe der Breitbandantibiotika zählt. Ohne Behandlung und ans Bett gefesselt, bleiben Dahrendorf vor allem die Sozialen Medien für den Austausch mit der Außenwelt und mit Wissenschaftlern. Regisseurin Daniela Schmidt-Langels folgt den Spuren der gemeinsamen Recherche, führt Interviews mit Experten auf der ganzen Welt und versucht, Verantwortliche in Politik und Gesundheitswesen mit der Situation zu konfrontieren. Chronisch krank, chronisch ignoriert deckt die gravierende Ignoranz im Umgang mit ME/CFS und anderen multisystemischen Erkrankungen auf und ist zugleich ein eindringliches Plädoyer für ein notwendiges Umdenken in Politik, Gesellschaft und Wissenschaft. Im Anschluss an die Filmvorführung findet eine Podiumsdiskussion statt mit: Petra Krebs, stellvertretende Fraktionsvorsitzende der Landtagsfraktion GRÜNE, Vorsitzende des AK Soziales, Gesundheit und Integration und Sprecherin für Soziales, Gesundheit und Pflege. Dr. med. Michael Jelden, Allgemeinmediziner aus Homburg mit Spezialisierung auf ME/CFS. Jens Zschocke, Physiotherapeut aus Speyer mit Spezialisierung auf ME/CFS und Post COVID und freier Autor für Fachmagazine im Gesundheitswesen. Charlotte Basaric-Steinhübl, stellvertretend für die Selbsthilfegruppe Post Covid – ME/CFS Mannheim, selbst moderat betroffen. Die Podiumsdiskussion leitet Fernsehmoderator Holger Wienpahl. Er begleitet das Thema immer wieder filmisch für den SWR - vor allem an der Seite einer betroffenen jungen Frau von der Mosel. Wer eine Sitzplatzreservierung möchte, meldet sich gerne für die Veranstaltung an – man kann aber auch einfach vorbeikommen. Wer nur zur Podiumsdiskussion kommen möchte, ist ab 19.30 Uhr vor Ort willkommen. Die Podiumsdiskussion im Saal wird live über den Youtube-Kanal der Mannheimer Abendakademie übertragen: https://youtube.com/live/-zo1RZvslnI?feature=share Zum Ablauf des Abends: 17.30 Uhr Begrüßung durch Bürgermeister Dirk Grunert 17.45 Uhr Filmvorführung (im Saal, Dauer 90 Minuten) 19.15 Uhr Pause 19.45 Uhr Podiumsdiskussion (im Saal und zusätzlich im Streaming) gegen 20.45 Uhr Veranstaltungsende

Making the Invisible Visible

Myalgic Encephalomyelitis awareness - May 2025

View from the Trenches of Myalgic Encephalomyelitis

It's May, which means it's #MEAwarenessMonth! I suffer from a debilitating illness called myalgic encephalomyelitis (ME), which has upended my life and left me with little hope for recovery. But we can change that by funding research & treatments, which is why I am fundraising with a double match 🧵

#MECFS @mecfs

Anil Van der zee
OMG we did it‼️‼️

In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before, not just in the Netherlands
https://m.youtube.com/watch?v=J0

- YouTube

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

Catch the premiere of Opera Mariposa’s last online musical performance for #BAMonth2024 and #MEAwarenessMonth ! Join me NOW for a beautiful piano improvisation, and mark the close of an incredible May Awareness Month for #MECFS, #Fibromyalgia and other chronic neuro-immune diseases. https://www.youtube.com/watch?v=47ADrkevWNQ
Piano Improvisation in G Dorian Mode by Lia Pas

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