Are you administrating, researching, accessing, curating or otherwise working with #healthCare #data? Then register for this symposium at UMCG on 18 September 2025: https://umcgresearch.org/w/fair-data-fair-future-bridging-academia-and-healthcare

The event will bring experts together to discuss ways to achieve #transparency, #reproducibility and reuse of data for #research while keeping to the legal framework of the #EuropeanHealthDataSpace.

We will be at the information market, looking forward to seeing you there!

📷 : Nappy on Unsplash

De Autoriteit Persoonsgegevens opteert voor opt-out bij EHDS. Geen opt-in. ☹️

==========
'Privacywaakhond AP: opt-out is essentieel voor verantwoord Europees dataverkeer'

"In de European Health Data Space (EHDS) wordt toestemming losgelaten als grondslag voor gegevensuitwisseling."

"De EHDS verplicht zorgverleners onder meer om zorgdata digitaal beschikbaar te stellen. Op 26 maart 2025 wordt de EHDS van kracht en wordt daarna stapsgewijs uitgerold en opgetuigd."

"Het is volgens de AP bovendien essentieel dat er een opt-out-regeling komt, die mensen in staat stelt zich af te melden voor de gegevensuitwisseling. “Alleen dan is het naar het oordeel van de AP in het geval van de EHDS aanvaardbaar om toestemming als grondslag los te laten.”

https://www.skipr.nl/nieuws/privacywaakhond-ap-opt-out-is-essentieel-voor-verantwoorde-europese-gegevensuitwisseling/

#zorg #patientengegevens #privacy #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #AutoriteitPersoonsgegevens

'EHDS gepubliceerd, treedt op 26 maart in werking'

"De European Health Data Space (EHDS) is gepubliceerd in het Publicatieblad van de EU. Dit is de laatste stap voorafgaande aan het in werking treden van de verordening. Dit zal op 26 maart gebeuren."

"De EHDS-verordening wordt na de inwerkingtreding in verschillende fasen van toepassing, afhankelijk van de gegevenstypen en use cases. De belangrijkste mijlpaal vindt plaats over vier jaar, op 26 maart 2029, wanneer de gegevensuitwisselingen voor de eerste groep prioriteitscategorieën (inclusief patiëntoverzichten) onder primair gebruik live gaan."

"De voordelen van de EHDS waar de Europese Commissie op wijst, zijn:

- Burgers meer macht geven en meer controle over hun persoonlijke gezondheidsdata en naadloze toegang tot hun medische dossiers in de hele EU, wanneer en waar ze ook gezondheidszorg nodig hebben (primair gebruik)

- Het versterken van hergebruik van gezondheidsgegevens in geanonimiseerde of gepseudonimiseerde vorm, voor onderzoek, innovatie, volksgezondheid en beleidsvorming, met waarborgen die volledig in lijn zijn met de EU-normen voor gegevensbescherming en cyberbeveiliging (secundair gebruik)."

"Een derde doel van de EHDS is een uniform juridisch kader voor de ontwikkeling, het in de handel brengen en het gebruik van elektronische patiëntendossiers (EPD’s). "

https://icthealth.nl/nieuws/ehds-gepubliceerd-treedt-op-26-maart-in-werking

#gezondheid #zorg #EPD #EHDS #EuropeanHealthDataSpace

Mind you, dit is NIET enkel voor de geestelijke gezondheidszorg maar alle patiëntengegevens!

==================
'Europees voorstel voor verzameling en deling gezondheidsgegevens'

"We zijn dan ook positief over de uitbreiding van patiëntenrechten zoals het recht op onmiddellijke, vrije toegang tot persoonlijke gezondheidsgegevens in een leesbare vorm, het recht om zelf gegevens toe te voegen aan het eigen patiëntendossier, het recht om gezondheidsgegevens te laten corrigeren en het recht om persoonlijke gezondheidsgegevens te delen met een (zelfgekozen) zorgverlener."

"- zorg voor voldoende, begrijpelijke informatie vanuit een neutrale communicatieboodschap;
- vraag mensen bij datagebruik voor onderzoek en innovatie vóóraf om toestemming (opt-in model);
- laat mensen selecteren welke gegevens zij wel en niet en met wie willen delen;
- zorg dat mensen toegang hebben tot dezelfde informatie als hun zorgverlener en dat zij deze gegevens kunnen aanvullen en laten corrigeren"

"Kortom, stel de mens centraal in de implementatie van de wet die in alle Europese landen gaat gelden."

https://www.ggznieuws.nl/europees-voorstel-voor-verzameling-en-deling-gezondheidsgegevens/

#gezondheid #zorg #EuropeanHealthDataSpace #EHDS #patientengegevens

New EU law on #EuropeanHealthDataSpace:
🔐 allows people to better control & access their health data anywhere in the EU
🔬 provides secure, anonymised data for research & policymaking
🔄 introduces common rules for electronic health records

More → https://europa.eu/!F8HQw3
---
https://nitter.privacydev.net/EUCouncil/status/1881676311787458799#m

Lauterbach sieht in der #Patientenakte #ePA einen Daten$chatz für KI-Innovationen. Tech-Giganten zeigen Interesse, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern:

➡️ https://www.heise.de/news/Lauterbach-zu-Gesundheitsdaten-Google-Meta-und-OpenAI-melden-Interesse-an-10179936.html

Ich finde es nicht schlimm, wenn Menschen ihre #Gesundheitsdaten preisgeben, im Gegenteil.

Allerdings wird niemand verhindern, dass #GAFAM sie ausschlachten - und zwar auf Kosten der Menschen. Buchstäblich und sprichwörtlich.

#eHealth #EuropeanHealthDataSpace #EHDS