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3 - “Parlons d’EM”, Un blog pour réfléchir ensemble

Le blog “Parlons d’EM” est ouvert à vos propositions. Il est là pour que les personnes avec EM échangent leurs idées, débattent, publient leurs réflexions, partagent leur quotidien, et illustrent leurs luttes. Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter !

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#paEM #pwME #MECFS #EMSFC

Newsletter - Comprendre l'EM

Comprendre l'EM

Comprendre l'EM 2d ago

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties.

1 - Un site de référence

Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés.

2 - Des documents à emporter, en différents formats accessibles

Sur cette page, vous trouvez des documents pour le diagnostic et le quotidien. Vous pouvez choisir dans quel format les télécharger (PDF, texte), fond blanc ou fond gris, et imprimer les documents ou les remplir sur votre ordinateur.

#paEM #pwME #MECFS #EMSFC

solaeflore 🌱3d ago

Je sors d'une heure de sauna et c'est la première fois en 2-3 ans que je sens mon corps sans courbature. Ça m'a fait tellement de bien ! Chez moi c'est 15€ l'heure et clairement je vais en user à en abuser !!
Peut-être c'est full placebo mais franchement on prend tout au point où j'en suis

EDIT : on prend chaque minute de répit quand elles sont là et on en profite ! mais ne croyez pas la moindre personne pour vous soigner à coup de pseudo science
#emsfc

solaeflore 🌱Mar 15

ok j'ai pas fait de gros malaise post effort aujourd'hui je suis bien fier d'avoir réussi à me reposer hier pour assurer mon marché et tenir debout aujourd'hui ❤️
#emsfc

solaeflore 🌱Mar 14

En piste aux Halles de la Cartoucherie à Toulouse jusqu'à 20h.

J'ai eu une grosse crise de douleurs de SII donc je me suis fait manger ma matinée. J'arrive tout juste au marché avec du retard mais surtout avec la bonne énergie.

C'était pas facile mais je suis fier d'avoir réussi à prendre ce repos ce matin pour revenir en forme plutôt que d'annuler entièrement ou de préparer un malaise post effort trop vénère demain !

#SyndromeIntestinIrritable #emsfc

Qana 🌻 influenceuse couette Mar 13

Aujourd'hui, j'étais convoquée auprès d'un médecin pour une expertise commandée par la MDPH. Il ne connaissait pas les malaises post effort (c'est pas comme si le Covid était passé par là) et m'a dit que ça serait bien de faire plus de sport sur un contexte l'encéphalomyélite myalgique non stabilisée. Fin de la blague 🫠
#emsfc #handicap

Show thread

oblio pic Mar 9

@Maeltem_
J'ai envie de dire les groupes militants anti-validiste, c'est là où je me suis senti le plus integré entendu respecté utile.
Mais peu importe les collectifs même handi ou non, le collectif c'est jamais confortable. Il y aura toujours des dramas, des histoires d'égo, des quiprocos. C'est usant mais faut passer outre pour garder en vue le plus important les objectifs qu'on défend.
Moi ça a fait exploser mes certitudes.
Mais honnêtement avec #emsfc et les handicap psy. La majorité des périodes ou j'ai fait de la militance en collectif IRL, ça c'est toujours traduit par des burn-out.

solaeflore 🌱Mar 5

Ravi d'apprendre que j'ai pas sport aujourd'hui parce que j'ai poncé un truc ce matin et je suis épuisé.

Heureusement que j'y vais vraiment lentement.. Depuis qu'on m'a parlé du pacing ça m'évite tellement de situations délicates où je peux plus rien faire uuh.

Et encore là je passe la journée avec un mal de crâne mais ça j'ai l'habitude tristement 😔

#emsfc

Qana 🌻 influenceuse couette Mar 3

Ma santé mentale est vraiment fragile en ce moment entre ce qui se passe en France (la loi qui nous pousse à mourir), ce qui se passe dans le monde (ai-je besoin de détailler ?) et les difficultés de l'enfant avec l'école (la maîtresse qui est prolongée ce qui repousse la date de l'ESS aux calendes grecques). J'ai besoin de projets qui me tiennent et en même temps avec l'encéphalomyélite myalgique je n'ai l'énergie d'en faire aucun...
#handicap #emsfc

solaeflore 🌱Feb 25

Hello hello !! Est ce que vous avez des sites en ligne pour acheter des masques colorées FF2P ?

On est handix mais surtout précaire donc si y'a des sites moins chers je prends surtout si y'a des peix dégressifs. Je préfère payer plus d'un coup et que ça dure plutôt que de payer chaque commande une fortune

Boost apprécié

#masqueFF2P #COVID19 #CovidLong #emsfc #validisme #antivalidisme