Is there anyone whith ME (french or english) who would be ok to talk with me ? I am in severe me and really anxious about my health rn
Thanks

#emsfc #EmSfc #ME_CFS #EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4

Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle.

Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ?

Retrouvez la version longue et les explications sur le site : https://comprendrelem.fr/blog/analyses/redefinir-le-pacing-2-seul-e-ou-accompagne-e/

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM

je voulais streamer ce soir mais @antipatriarcame est déjà en live sur #emsfc

Allez la voir.

https://www.twitch.tv/antipatriarcame

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #3

Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing.

"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus."

Suite sur le blog ➡️ https://comprendrelem.fr/blog/analyses/redefinir-le-pacing-2-seul-e-ou-accompagne-e/

#paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

Hello le fediverse,
Ça fait un moment que j'avais envie de faire un post pour compiler toutes les ressources que j'ai rassemblé au fil des mois sur Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Je vous invite à faire de même en répondant à ce fil 

Collectif / Association :
- Millions Missing France https://millionsmissing.fr/

Pedagogie :
- Comprendre l'EM https://comprendrelem.fr/a-propos/

Instagram :
- https://www.instagram.com/elie_curieuse/
- https://www.instagram.com/lisa.paredes_/
- https://www.instagram.com/bravingthestorm_mecfs_emsfc/
- https://www.instagram.com/itsmirandaallen/

Questionnaire officiel pour calculer ses capacités fonctionnel et évalué la sévérité de la maladie :
https://www.funcap.no/translations-2/funcap-in-french/

#emsfc
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Est-ce que vous êtes ou connaissez des personnes avec un diagnostic de #mecfs #emsfc ayant fait un dossier MDPH ?

J’aide une amie et tout conseil est bon à prendre. Elle est dans un état très sévère (90% alitée, en crash/PEM en permanence et douleurs très importantes).

#mecfs #emsfc #handicap #mdph #aah

Je rajoute #covidlong #LongCovid

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/116410575642185984

“Siento que realmente no existo”, dijo, con la voz pequeña.
Lo que la enfermedad crónica #emsfc y #covidpersistente arrebata es imposible de comprender hasta que no te pasa. Hay aspectos de lo cotidiano que, aunque le pongan mucha #empatía , es imposible comprender e integrar. Agradecida al #feminismo por enseñarnos a cuidar y ser cuidadas.