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Am heutigen 10. Dezember ist #HumanRightsDay

Als Mitglied der European ME Alliance (EMEA) teilen wir eine wichtige Botschaft der Organisation:

#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden.

Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient.

Mehr dazu auf: https://europeanmealliance.org/news-Q42025-humanrights-day.shtml

#EMEA #HealthEquity #Teilhabe

European ME Alliance News 2025- International Day of Human Rights

The European ME Alliance (EMEA) News Q4 2025 page.

@FrauRettich Die Expertenkommission beim BfARM hat dazu eine Empfehlung rausgegeben: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Zulassung/ZulRelThemen/LongCOVID/bewertung-metformin.pdf?__blob=publicationFile. Da ist angegeben, welche Erkranktn es zu welchem Zeitpunkt nehmen sollten.
@tonline Er als ausschließlich im Labor tätig gewesener Virologe weiß sicher genau, was in den Kliniken passiert. Auch scheint die Kenntnis evidenzbasierter Entscheidungen nicht sehr groß zu sein. Seine Erfahrungen mit seinem Vater heranzuziehen, bedeutet eine wissenschaftliche Studie mit genau einem Probanden! Es gibt mittlerweile genug Statements auch von Medizin-Ethikern dazu: Die informierte Patientenentscheidung ist das, was zählt! Und das gilt auch für ältere Menschen!
@Intensivdiva wieder jemand, der nicht in der Lage ist, Evidenzbasiert von Eminenzbasiert zu unterscheiden…er zitiert ernsthaft eine nicht randomisierte Studie ohne Kontrollgruppe mit subjektiven Endpunkten…da bleibt nur der verzweifelte Ruf, dass jemand Hirn vom Himmel werfen möge
@gwup …da braucht es kein Geraune darüber, dass angeblich niemand Licht ins Dunkel der Widersprüche bringen kann…die Widersprüche entstehen nur, wenn man nicht in der Lage ist, Evidenz-basiert von Eminenz-basiert zu unterscheiden. Die Studien zum angeblichen Effekt von CBT/GET bei ME/CFS haben große methodische Schwächen und dürfen daher in Hypothesenbildung über Krankheitsursachen nicht verwendet werden. Fachvorträge: https://www.youtube.com/@FatigatioeV @FatigatioeV
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@gwup es ist eigentlich relativ einfach…wenn man es denn möchte! Es gibt ein Konsensus-Papier aus D, CH, A mit allen relevanten Infos…es gibt mittlerweile Grundlagenforschung mit einem überzeugenden pathophysiologischen Konzept. Und wenn Experten wie die Professorinnen Carmen Scheibenbogen und Uta Behrends nicht erreichbar sind, gibt es kompetente Patientenorganisationen wie zB #fatigatio, die die offenbar bei diesem Kollegen bestehende Verwirrung beheben können #mecfs

@BettinaGrande im SPIEGEL-Interview:

"Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."
🎯

#MECFS
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Viele mit ME/CFS leben isoliert, oft bettlägerig, ohne ärztliche Hilfe.
Psychotherapeutin @BettinaGrande kritisiert Fehldeutungen, mangelnde Versorgung und fehlendes Wissen.

Sie fordert im @[email protected] mit Nina Weber: Umsetzung der G-BA-Richtlinie, ärztliche Betreuung inkl. Hausbesuchen, Aufklärung über ME/CFS & Pacing, Ende der Stigmatisierung sowie fundierte Begutachtungen für Pflegegrad und Unterstützung.

Zum Interview (€): https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583

#MECFS #LongCovid #LongCovRL #Interview

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Chronische Krankheit ME/CFS: »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

DER SPIEGEL
@hobbyblogging #reiseabenteuer ist ja irgendwie niedlich…da ist kein Abenteuer… extrem angenehmes leises Fahren, im Winter mit Dachgepäckträger und die „Zwangspausen“ beim Laden sind zu kurz für Kaffee und WC…einfach nur komfortabel
@Lotterlotte Du könntest retardiertes Melatonin versuchen, also mit verzögerter Freisetzung. Das soll auch bei Durchschlafstörungen helfen. Meines Wissens gibt es davon auch ein rezeptfreies, aber apothekenpflichtiges Präparat. Ansonsten könntest Du es verschreiben lassen. Alles Gute!