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Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig.
Die Doku ist hier in voller Länge verfügbar: https://www.youtube.com/watch?v=QRvd8foD9g4
#MDR #ARD #Fatigatio #Aufklärung #EvidenzbasierteMedizin #Patientenschutz (2/2)
Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“
Dr. Claudia Ebel, Mitglied des erweiterten Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Dokumentation von MDR und ARD team.recherche alternative Therapieansätze mit unzureichender wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein.(1/2)
Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html
Unsere Forderung: Mehr Fokus auf biomedizinische Forschung mit dem Ziel, Ursachen zu verstehen und wirksame Therapien zu entwickeln.
Die vollständige Stellungnahme: https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/2026-04-29_Stellungnahme_Fatigatio_eV_Positionspapier_DGPPM.pdf
#MECFS #PostCovid #LongCovid #Fatigatio #Gesundheitspolitik #Forschung #Medizin
(2/2)
Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen.
Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte:
• ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt
• Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin
• zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit
(1/2)
Wir fordern eine Überarbeitung der Evidenzbewertung, um einen diskriminierungsfreien Zugang zu Off-Label-Therapien zu gewährleisten.
Auch sehen wir einen dringenden Bedarf an qualitativ hochwertigen Studien, um die Versorgung Betroffener nachhaltig zu verbessern.
Die vollständige Stellungnahme findet ihr hier: https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Stellungnahme_Fatigatio_eV_Off_Label_LCS_MECFS.pdf
#MECFS #PostCovid #LongCovid #Versorgung #OffLabelUse #Gesundheitspolitik #BfArm #Gesundheitssystem
(3/3)
• wir methodische Schwächen feststellen: Sowohl im Umgang mit bestehender Evidenz zu ME/CFS als auch der uneinheitlichen Bewertung einzelner Medikamente.
• die Versorgungssituation Betroffener nicht ausreichend abgebildet wurde.
Da es bisher keine kausale Therapie für ME/CFS gibt, sollte sich der Zugang zu Medikamenten am medizinischen Bedarf orientieren – nicht am Nachweis einer COVID-19-Infektion.
(2/3)
Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.
In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:
• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.
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Wichtig: Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein:
• per Mail: [email protected]
• über das Online-Formular: https://nord.vdk.de/aktuelles/news-termine/me/cfs-ihre-frage-an-vdk-juristen/
Die Anmeldung zur Veranstaltung erfolgt über das Online-Formular.
#MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung
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ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21. Mai 2026 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten.
Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e. V. konzipiert.
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