Fatigatio e.V.Aug 13, 2025

Viele mit ME/CFS leben isoliert, oft bettlägerig, ohne ärztliche Hilfe.
Psychotherapeutin @BettinaGrande kritisiert Fehldeutungen, mangelnde Versorgung und fehlendes Wissen.

Sie fordert im @[email protected] mit Nina Weber: Umsetzung der G-BA-Richtlinie, ärztliche Betreuung inkl. Hausbesuchen, Aufklärung über ME/CFS & Pacing, Ende der Stigmatisierung sowie fundierte Begutachtungen für Pflegegrad und Unterstützung.

Zum Interview (€): https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/me-cfs-eine-psychotherapeutin-erklaert-weshalb-die-krankheit-so-oft-verkannt-wird-a-a65d8a5f-c658-4a12-958c-99ed59fa0583

#MECFS #LongCovid #LongCovRL #Interview

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Chronische Krankheit ME/CFS: »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

DER SPIEGEL
Show threadFatigatio e.V.Mar 3, 2025

(...) und Ausbau spezifischer Versorgungsangebote sowie ein Monitoring der Versorgungsleistungen dringend erforderlich. Erkrankte und ihre Beschwerden ernst zu nehmen und LC als schwerwiegende Multisystemerkrankung anzuerkennen ist die Grundvoraussetzung dafür, dass Menschen mit LC die Chance auf eine angemessene Versorgung bekommen: „Wir möchten doch einfach nur genauso versorgt und behandelt werden, wie jemand mit einer anerkannten Erkrankung.“"

#LongCovid #MECFS #Versorgung #LongCovRL
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Fatigatio e.V.Feb 7, 2025

Sobald die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ beim BfArM ihre notwendigen Empfehlungen abgegeben habe, werde über eine Anpassung der Richtlinie #longCOVRL entschieden, so Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des G-BA.

#MECFS #LongCOVID #OffLabel

Zur aktuellen Pressemitteilung vom Gemeinsamen Bundesausschuss #GBA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1240/#arzneimittel-im-off-label-use-bei-long-covid

Gemeinsamer Bundesausschuss gibt Ausblick auf sein Arbeitsprogramm 2025 - Gemeinsamer Bundesausschuss