Viviendo con Covid Persistente /Long Covid

https://autodefesasanitaria.substack.com/p/guia-long-covid-autodefensa-sanitaria

Autodiagnóstico:
No hace falta que te lo diagnostique un médico, ya que aún no están familiarizados con esta condición, la mayoría de los pacientes nos autodiagnosticamos y así nació de hecho la definición, por la divulgación de los pacientes vía redes sociales.
Tampoco que hayas tenido el testeo. Basta con saber que pasaste un virus, con múltiples sintomatologías, y que con la información que obtengas veas que cumples muchos de los criterios de este nuevo diagnóstico de enfermedad crónica. La sospecha diagnostica la hacemos los propios pacientes y si tenemos suerte lo compartimos con un médico que nos ayude a darnos seguimiento.

Mas allá de que el Covid persistente es una enfermedad crónica que se maneja en forma programada ambulatoria mayormente, siempre evalúa como cualquier otra enfermedad si hay síntomas de alarma que ameriten ir igual a una guardia de emergencia por algún síntoma en específico. Te recomendamos que al médico de guardia o personal de admisión NO nombres el covid persistente como el origen de tu motivo de esa consulta , tal vez que solo que te “ quedó alguna secuela de covid ” como mucho si el medico ves que es empático, o mejor ni mencionarlo, y que evalúen el síntoma por el cual decidiste ir: deshidratación, migraña muy intensa, eventos fuertes gastrointestinales, molestias probables cardiacas, problemas respiratorios, presión alta, etc.

Como se manifiestan los síntomas:

Los síntomas nunca desaparecieron y seguiste así por meses, o años luego de la infección aguda de Coronavirus. Este caso es más fácil de catalogarlo.
Hayan pasado tres meses o más de esa infección y de repente tengas síntomas nuevos persistentes y/o enfermedades de nueva aparición como la tiroiditis, diabetes, hiperlipidemia, problemas cardíacos (miocarditis) , o pulmonares, alguna enfermedad autoinmune (guillan barre, mistenia gravis, artritis reumatoidea, Sjogren ,etc)

También puedes haberte contagiado y no tener síntomas agudos, esto pasa en alrededor del 50% de los casos, es una alta tasa, así que no te asustes si tiene síntomas que no comprendes, tal vez esta sea esta la causa.

Cuantas más cantidad de infecciones y reinfecciones , sintomáticas o no, más chanches de quedar son esta condición , entre el 10% y 30% de las reinfecciones quedan con síntomas persistentes ( no en porcentaje de individuos de la población, sino 10 o 30% de reinfecciones!) Así que los casos de Covid desde 2020 nos vamos acumulando a medida que sigue pasando el tiempo y nos seguimos reinfectando con las diferentes nuevas cepas si no tomamos medidas de prevención primaria para evitarlas ya que nos deteriora a todos, Covid Persistente o no, el sistema inmunitario para defendernos de cualquier futuro virus pero especialmente de Covid.

Manifestación:
· Puede ser que los síntomas sean permanentes,
· o Episódicos, quiere decir que tengas épocas que aparecen u otras que desaparecen.
· También que vayan apareciendo nuevas afectaciones con el correr del tiempo.
Se un paciente activos y escuchá a tu cuerpo. Te recomiendo que, aunque tu medico no te lo pregunte, le digas todas las veces que crees te contagiaste y reinfectaste de covid para que lo anote en tu historia clínica. Es importante este dato en tu historial para el futuro de tu salud integral.

SINTOMAS: Mas de 200 posibles, que no estén a continuación no quiere decir que no sean por Covid Persistente, pero se enumeran los más representativos:
· Una fatiga física (muy frecuente) tan intensa que nunca habias experimentado. No es cansacio por un esfuerzo, y no mejora con el descanso, o solo un poco. Es diferente a cansancios habituales. Lo vas a saber diferenciar.
· Lo que llamamos “niebla mental” , fatiga cognitiva problemas neurocognitivos (muy frecuente) : una sensación de embotamiento que no te deja pensar con claridad, comprender lo que te dicen, y ejecutar bien las funciones diarias que necesitas como prestar atención, memoria, orientación ( puedes olvidar lo que acabas de hacer hace 1 minuto, donde dejaste la llave, dejar el celular en la heladera, leer y no comprender, etc)
· Dolores: (síntomas muy frecuente) Dolores generalizados en todo el cuerpo sin causa aparente, en general son moderados/intensos, pueden ser musculares, de articulaciones o neuropáticos , o todos juntos, estos últimos se pueden sentir de varias maneras : como hormigueos, quemazón, anestesia, sensación de corte. En cualquier parte del cuerpo.
· Migrañas o dolores de cabeza intensos. Permanentes o esporádicos.
· Palpitaciones, taquicardia, frecuencia cardíaca extraña.
· sensación de ahogo o disnea, en el día o cuando duermes.
· Mareos, vértigo,
· Síntomas gastrointestinales de todo tipo: espasmos, distensión, diarrea, constipación, gastritis, nauseas.
· puedes sentir Ansiedad: una sensación de descontrol interno, de nerviosismo, agitación, miedo, taquicardias inmotivadas, el virus puede provocarlo fisiológicamente. Puede durar solos unos días mientras el virus esta más activo en fase aguda, en ese caso no hace falta tratamiento. O instalarse por semanas, meses o más, en ese caso sí.
· Síntomas de sistema nervioso autónomo alterado leve o esporádico : pueden presentarse regularmente o por episodios o días en específico: dificultad para regular temperatura ( pies fríos) , dificultad para respirar, incontinencia urinaria, diarreas, sudoración o falta de ella, días de insomnio, dificultad para tragar etc. Las funciones que hace el cuerpo sin que tengamos que darles conscientemente la orden. En general tenemos algunas alteraciones en sistema nervioso porque el virus es neurotrópico, pero en otros casos donde los síntomas son mas floridos hay que hacer diagnostico diferencial de DISAUTONOMIA para buscar tratamientos sintomáticos.

Estos 2 síntomas que te cuento a continuación son muy característicos y frecuentes Y NO SON CONOCIDOS POR MEDICOS NI REHABILITADORES, no son graves, y pueden guiarte y te enseño brevemente a prevenir recaídas:
1) Intolerancia al ejercicio : no puedes caminar las mismas cantidad de cuadras que antes, no puedes hacer los mismos ejercicios que antes de la infección si es que realizabas o porque no tenés la energía, o porque no te responden los músculos.
2) PEM-Malestar Post Esfuerzo : puede ser que tengas tolerancia a realizar ejercicio, o vayas una reunión con amigos, y a las horas del mismo día, al día siguiente, o incluso a las 48 horas, o hasta a la semanas siguientes recién el cuerpo te avisa de una fatiga intensa que casi no te deja salir de la cama o con mucha dificultad. Puede ser físico, cognitivo o ambos. También PARA. Hay que evitar los gatillantes de estos 2 síntomas: PEM e Intolerancia al ejercicio.

El COVID no ha terminado:
• El 50% de las infecciones son asintomáticas.
• Mínimo 10% de las infecciones acaban en COVID persistente.
• Las vacunas no evitan ni reinfecciones, ni el contagio, ni las secuelas persistentes del COVID.
• Las reinfecciones nos destrozan. No hay forma de “entrenar” el sistema inmunológico porque no es un músculo. La realidad es que no construyes tu inmunidad con infecciones repetidas, las vacunas fortalecen el sistema inmunológico enseñándole a reconocer los patógenos sin todos los riesgos. Centrarnos en la prevención de las infecciones es clave.
• Los test de antígenos dan muchos falsos negativos. Los PCR y test moleculares son los test con más precisión.
• El COVID se propaga y mueve como el humo de un cigarro, piensa en las personas de tu alrededor y en ti como personas que están todo el día fumando, se hace más visual entender cómo se mueve el COVID.
• En las infecciones con síntomas se tarda un par de días en dar los síntomas lo que quiere decir que estás por lo menos un par de días infectando sin saberlo. Eres infeccioso de COVID por lo menos 10 días.

#CovidPersistente #LlevaMascarilla #RealistaCovid #CovidSonAerosoles #birdflu #gripeaviar

#MaskUp #WearAMask #CovidRealist #CovidIsAirbone #LongCovid

"resolver la pandemia nunca estuvo en los planes del mundo capitalista, el objetivo explícito de la clase dominante ha sido hacer que la pandemia simplemente desaparezca de la percepción pública.” Let Them Eat Plague! – The Red Clarion (unity-struggle-unity.org)

Without clear clinical guidelines in México, people with Long COVID face gaslighting and erasure

https://thesicktimes.org/2025/02/18/without-clear-clinical-guidelines-in-mexico-people-with-long-covid-face-gaslighting-and-erasure/

Key points you should know:

-Long COVID may affect millions of Mexicans, but a lack of information prohibits adequate medical care and innovative research.

-Some Mexican doctors are calling on the government to establish a national clinical guideline, which could direct local clinics and medical experts on how best to diagnose and treat the disease.

-Similar to other countries, the government places higher-priority on surveilling and addressing other easier-to-diagnose diseases, like dengue.

-Despite attempts to approve a clinical guideline, the government agency in charge of approvals has yet to review the proposal.

“In Mexico, if there’s no statistics, there’s no patients. If there’s no patients, there’s nothing to treat,” said Cesar Lepe Medina, the 34-year-old founder of the Long Covid Mexico Comunidad Solidaria Facebook group, which is a support and advocacy group with some 6,500 members. “If there’s nothing to treat, there’s no need for public policy or programs to draw attention to it.”

Compare Long COVID to dengue, a disease that is easier to diagnose due to tests and which México tracks publicly. When cases explode as they did in 2023 and 2024 — last year México confirmed more than 124,000 cases and 478 deaths — government officials and the press rushed to respond. For example, the government pushed national campaigns and prevention strategies against dengue, and state health departments implemented strategies to eliminate mosquitos.

In addition to Long COVID, Lepe Medina has contracted dengue twice. He notices the difference in how his country addresses them. While dengue is discussed, Lepe Medina said Long COVID is “taboo.”

“Here in México, they talk more about the flu and dengue than COVID-19,” Lepe Medina said. “We are collateral damage that no one wants to take on because we require a lot more money and resources.” Lepe Medina said his private medical insurance hasn’t paid “a peso” because Long COVID isn’t recognized in Mexico.

Rodríguez Álvarez suspects the government doesn’t want to take on the cost if too many Mexicans have Long COVID; with recognition, the government would be on the hook for consultations, tests, and treatments. If the narrative is up to the government doctors, “they will probably tell you that you don’t have anything,” he said.

Limited resources means México also lags behind other countries when it comes to research. In one 2024 study of global Long COVID prevalence, Mexican researchers noted that “nearly all evidence has been obtained in the U.S., Europe, and Asia.” Per another 2024 study that analyzed international Long COVID clinical studies, the authors suggested the highest number of studies occurred in the U.S., India, and Spain. Meanwhile, México has conducted only four Long COVID studies, according to a search on World Health Organization’s International Clinical Trials Platform.

“In the U.S., Germany, Great Britain, and Spain there’s more advancements overall among scientists who are doing investigations,” said Aristóteles Ramírez, a political science professor at the Universidad Autónoma de Querétaro who developed Long COVID following an infection in fall 2020. When he researched his symptom of dysautonomia, he didn’t find any Mexican studies. Only Spanish ones.

Findings from México’s scientists also aren’t making it into clinics, Ramírez added. But research is needed for new strategies to help manage symptoms. He wants more research focusing on Long COVID care strategies in México. “Don’t tell me there’s no answer,” he said.

#MaskUp #WearAMask #CovidRealist #CovidIsAirbone #LongCovid #YallMasking #DisabledLiberation #DisabilityJustice

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raise your hand if you're a "crazy mask lady"

...or a crazy mask fella, or a crazy mask enby

🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♂️(<- me and all my headmates)

#CovidIsNotOver #WearAMask

Opinión: ¿Es hora de un ACT-UP para el Long COVID?

https://autodefesasanitaria.substack.com/p/opinion-es-hora-de-un-act-up-para

Desafortunadamente, el virus no ha desaparecido, incluso si la ola inicial de muertes masivas ha disminuido. En agosto, cuando alcanzó su pico la oleada de verano, las muertes por COVID-19 en EE. UU. superaron las 1,000 por semana, aunque los últimos datos de septiembre sugieren que los números han comenzado a disminuir hacia niveles previos a la oleada, cuando las muertes eran generalmente de 300 a 400 por semana. Eso sigue siendo equivalente a un 11 de septiembre cada ocho a diez días. El seguimiento de los niveles de SARS-CoV-2 en aguas residuales por parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades mostró 15 estados con niveles "muy altos" y otros 19 clasificados como "altos" a partir del 19 de septiembre.

Pero el COVID no es solo una cuestión de casos y muertes. Los efectos a largo plazo de la enfermedad han discapacitado a millones de estadounidenses, y los números siguen creciendo con cada nueva ola de infecciones. Una revisión actualizada publicada en Nature Medicine coloca el número global de afectados por Long COVID en 400 millones y estima el impacto económico mundial en asombrosos $1 billón.
Ahora hay muchas personas que experimentan infecciones repetidas por SARS-CoV-2. La buena noticia, si se puede llamar así, es que estas reinfecciones pueden producir menos nuevos casos de Long COVID que la primera infección de una persona, pero definitivamente producen algunos, y las variantes de Ómicron que circulan en el último año o dos parecen producir más Long COVID que las variedades virales anteriores. Cada vez que contraes COVID, te juegas la salud, tal vez para el resto de tu vida.

UNA IDEA RADICAL: HACER LO QUE FUNCIONA

Sabemos qué hacer. Como escribió Emily Dupree, fundadora del Clean Air Club, y su coautora Shelby Speier en Sick Times en mayo: “Poseemos la tecnología para hacer que los espacios públicos sean más seguros. Los estudios muestran que la purificación del aire con filtros HEPA y las lámparas de far-UVC reducen drásticamente el número de patógenos en el aire en una habitación y, por lo tanto, disminuyen la probabilidad de transmisión de COVID-19. Cuando se combinan con otras capas de protección, estas herramientas tienen el potencial de hacer que nuestros espacios compartidos sean más accesibles durante una pandemia de transmisión aérea.”

Fomentar el uso de mascarillas
Incluso si los mandatos de mascarillas son un tema político complicado, aún hay mucho que podemos hacer. Primero, los funcionarios pueden hablar sobre el tema y alentar activamente a las personas a usar protección de alta calidad, como las N-95, cuando se encuentren en espacios interiores concurridos. Pueden recordarles la importancia de esto: que el COVID no ha terminado, que no es solo un resfriado, y que incluso un caso “leve” puede cambiar tu vida para siempre. Los gobiernos federal, estatal y local podrían distribuir N-95 o KN-95 de forma gratuita o a un costo mínimo.

Tomar en serio la purificación del aire interior
Continuar con lo que la administración Biden inició hace algunos años: desarrollar estándares de calidad del aire interior basados en información médica que sean aplicables y crear un sistema de verificación para que las personas sepan cuándo un edificio cumple con ellos. Comenzar con edificios públicos y los lugares privados más grandes y concurridos, como estadios deportivos, salas de conciertos y teatros, y avanzar desde allí. Proporcionar a los propietarios de negocios un generoso apoyo técnico y financiero para cumplir con esos estándares, y un tiempo razonable para hacerlo. Mientras este programa se implementa, financiar a las organizaciones locales que actualmente luchan con recursos limitados para llenar el vacío.

La falta de voluntad política
Nada de esto es tan difícil. Ni siquiera es tan caro si consideras que el gobierno federal está en proceso de gastar 634 mil millones de dólares para modernizar armas nucleares que, con un poco de suerte, nunca se usarán. Lo que falta es voluntad política, y esa no aparecerá hasta que la gente empiece a clamar por cambios.

El COVID no ha terminado:
• El 50% de las infecciones son asintomáticas.
• Mínimo 10% de las infecciones acaban en COVID persistente.
• Las vacunas no evitan ni reinfecciones, ni el contagio, ni las secuelas persistentes del COVID.
• Las reinfecciones nos destrozan. No hay forma de “entrenar” el sistema inmunológico porque no es un músculo. La realidad es que no construyes tu inmunidad con infecciones repetidas, las vacunas fortalecen el sistema inmunológico enseñándole a reconocer los patógenos sin todos los riesgos. Centrarnos en la prevención de las infecciones es clave.
• Los test de antígenos dan muchos falsos negativos. Los PCR y test moleculares son los test con más precisión.
• El COVID se propaga y mueve como el humo de un cigarro, piensa en las personas de tu alrededor y en ti como personas que están todo el día fumando, se hace más visual entender cómo se mueve el COVID.
• En las infecciones con síntomas se tarda un par de días en dar los síntomas lo que quiere decir que estás por lo menos un par de días infectando sin saberlo. Eres infeccioso de COVID por lo menos 10 días.

#CovidPersistente #LlevaMascarilla #RealistaCovid #CovidSonAerosoles #birdflu #gripeaviar

#MaskUp #WearAMask #CovidRealist #CovidIsAirbone #LongCovid

"resolver la pandemia nunca estuvo en los planes del mundo capitalista, el objetivo explícito de la clase dominante ha sido hacer que la pandemia simplemente desaparezca de la percepción pública.” Let Them Eat Plague! – The Red Clarion (unity-struggle-unity.org)

april 5

Anticapitalist Covid Conscious Reading Club

Moving Toward the Ugly: A Politic Beyond Desirability

access our discord to see the details

https://linktr.ee/healthselfdefense_

"Ableism must be included in our analysis of oppression and in our conversations about violence, responses to violence and ending violence. Ableism cuts across all of our movements because ableism dictates how bodies should function against a mythical norm—an able-bodied standard of white supremacy, heterosexism, sexism, economic exploitation, moral/religious beliefs, age and ability.

Ableism set the stage for queer and trans people to be institutionalized as mentally disabled; for communities of color to be understood as less capable, smart and intelligent, therefore “naturally” fit for slave labor; for women’s bodies to be used to produce children, when, where and how men needed them; for people with disabilities to be seen as “disposable” in a capitalist and exploitative culture because we are not seen as “productive;” for immigrants to be thought of as a “disease” that we must “cure” because it is “weakening” our country; for violence, cycles of poverty, lack of resources and war to be used as systematic tools to construct disability in communities and entire countries."

https://leavingevidence.wordpress.com/2011/08/22/moving-toward-the-ugly-a-politic-beyond-desirability/

#MaskUp #WearAMask #CovidRealist #CovidIsAirbone #LongCovid #YallMasking #DisabledLiberation #DisabilityJustice

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Trying to remember the last time husband and I were sick with anything, other than temporary vaccine side effects (and one time we got sick from duck eggs, either poorly cooked or a previously unknown allergy).

Why wouldn’t people prefer not to get sick? Wearing a respirator is so easy to do.

#Covid #CovidIsNotOver #WearAMask #MaskUpN95

Do You Have Unexplained Symptoms? They Might Be Post-Viral

The common wisdom about catching a virus is that in a few days—a few weeks, tops—everything will be back to normal. And in many cases, that’s true.

But as the flood of Long COVID cases during the pandemic demonstrated, sometimes it can take much, much longer. Additionally, doctors and scientists are realizing that post-viral symptoms can be more subtle than the crushing fatigue and brain fog commonly seen in Long COVID and other post-acute infection syndromes, as these conditions are known.

https://time.com/article/2026/03/25/post-viral-symptoms-common/?utm_source=beehiiv&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter-health-matters&_bhlid=084e1aff84f59822873fb9d8b3d73de49506861d

#LongCOVID #Covid19 #CovidIsNotOvver #PubicHealth #WearAMask #GetVaccinated

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