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🔴Pilar es una
#niña de Osuna con piel de mariposa. Su día a día transcurre entre curas largas, cuidados constantes y una espera que pesa. Como ella, muchas familias siguen aguardando la llegada de
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🔴Pilar es una niña de Osuna con piel de mariposa. Su día a día transcurre entre curas largas, cuidados constantes y una espera que pesa. Como ella, muchas familias siguen aguardando la llegada de VYJUVEK a España.
#VYJUVEK #Pieldemariposa
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Mi hija ha fallecido por Piel de Mariposa. Ella empezó esta petición. Vyjuvek en España YA
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Día mundial de la Piel de Mariposa 2024 - Somosdisc@
Cada 25 de octubre se celebra el día mundial de la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara, genética, e incurable
Día mundial de la Piel de Mariposa 2023 - Somosdisc@
Cada 25 de octubre se celebra el día mundial de la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara, genética, e incurable.
Antonio Pérez ✅
Milo Dide
Somosdisca 