#EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #santé
Des centaines de milliers de personnes au moins sont touchées par cette maladie en France. L'encéphalomyélite myalgique détruit le quotidien des malades. Depuis la pandémie de Covid-19 le nombre de cas a explosé. Des personnes concernées en Franche-Comté témoignent.

https://france3-regions.franceinfo.fr/bourgogne-franche-comte/doubs/besancon/emmures-vivant-dans-l-indifference-atteints-d-encephalomyelite-myalgique-des-patients-temoignent-du-quotidien-infernal-qu-impose-cette-maladie-3305739.html

Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.

Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.

Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?

Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..

#encéphalomyélitemyalgique

"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».

Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.

Bravo à elle !

#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness

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✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !

#mecfs #encéphalomyélitemyalgique #maladiechronique #pwme

#SilentSunday

Fenêtre avec vue...

De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent....

#MastoMed #DouleursChroniques #Hope