Mastodawn

Wisperine ⏚🔻

Feb 4

@solaeflore Avez-vous contacté le site Millions Missing France ? Ils peuvent vous fournir une liste de spécialistes au plus près de chez vous (ce qui peut être loin, souvent en vidéo). Soutien, c’est le parcours du combattant.
Beaucoup de ressources sur leur site, en particulier pour le pacing. C’est riche, il faut explorer : https://millionsmissing.fr/

Des millions d'oubliés - #MILLIONS MISSING FRANCE

@wisperine Merci beaucoup je vais regarder ça ! Je connais pas du tout ce site ni ce qu'ils proposent. On m'a dit que c'était long.. mais j'essaie quand-même de m'entourer d'infos pour me rassurer à commencer mes recherches.

https://millionsmissing.fr/static7/soins

Wisperine ⏚🔻

Feb 4

@solaeflore Essaie déjà le pacing, ça aide beaucoup. Suis le # CovidLong ici, il y a des gens concernés, même si c’est différent, il y a des symptômes communs.

Vivre avec l'EM - #MILLIONS MISSING FRANCE

@wisperine Je vais essayer d'être un meilleur élève à ça mais c'est quand même quelque que je fais 80% du temps et que j'en suis arrivé naturellement à le faire. Je vais relire des infos dessus et repartir à zéro en espérant que je le fasse pas au max et que je puisse faire mieux en entendant une prise en charge. Merci beaucoup pour les infos !

@solaeflore hello, ma partenaire a fait son diag il y a pas longtemps. Si tu envoie un mail à l'association Millions missing ils peuvent te donner des conseils et le contact des 4 médecins spécialisés là dedans en France.
Ce que maon partenaire a fait c'est faire appel à sa médecin généraliste pour faire des analyses, s'est faite redirigé.e vers le pôle covid long de l'hôpital du coin avec effectivement des médecins interne. N'a pas continué le suivi avec eux par ce qu'ils ne croient pas que l'encéphalomyelite myalgique existe mais ils lui ont donné des analyses utiles pour le diagnostic différentiel. Ael a ensuite eu rdv avec les spécialistes de l'em en visio et téléphone.
Je te donne les détails des medecins et analyses en réponses après.

@lhyne Merci beaucoup pour cette reponse super complètement. ! Je sais que ça être un parcours difficile mais déjà savoir les étapes éventuelles ça me rassure ! Je vais les contacter alors

@solaeflore du coup j 'ai redemandé les analyses précises pour le diagnostique éliminatoire EM/SFC.
En prise de sang :
auto-immunité (AAN, anticorps anti-adn natif (double brin), anticorps anti-ena, ANCA)
IST (Hepatite B, C, VIH, syphilis CMV, EBV)
Maladie de Lyme (borréliose)
Vitamines B1, B6, PP

La maladir de lyme surtout est importante à écarter.

Si il y a des problèmmes cardiaque, aller faire un ecg et verification par cardiologue qu'il n'y ait pas de problèmes visibles (autre que POTS si il y a).

Il était aussi censé y avoir exploration respiratoire avec pneumologue (mais y'a pas eu car : covid) et c'était pas jugé nécessaire par les médecins spécialistes de l em, juste ceux du covid long.

@solaeflore les docteurs gilles forces sur paris (par téléphone)) et mathilde versini sur nice (par visio) sont ceux qque ael a vu.
Gilles forces prenait rdv avec 4 mois d'attente et fait un rdv rapide mais il y avait des traitements et un diagnostique au bout. Il fait pas vriament de suivi actif après. Le docteur versini avait neuf mois d'attente mais elle fait un suivi par mail si il y a besoin d ajuqter des triatements, je la conseillerais plus si il y a des symptômes complexes et très variés ou une suspicion de SAMA.

Normalement ils te demandent de faire les analyses différentielles avznt le rendez vous comme ça si tous es négatif et que la seule possibilité qu'il reste c'est l'em ils sont sûrs du diagnostique.

@solaeflore https://millionsmissing.fr/static5/ressources
Sur la page de ressources ils donnent une idée des analyses qui peuvent être demandées amis globalement il y a un peu tout. Vérifier le foie, les reins, serritine ferique, formule sanguine et CRP notament que j'ai oublié précédement.
Bref, une bonne prise de sang ^^"
Dépistage de la maladie ceolique également.
Bref, ils te diront ça dépend un peu de tes symptômes aussi, mais certains analyses tu peux les faire avec ta medecin generaliste direct, notament les ist, fer et vitamine tu peux juste demander et les medecins generaaliste te le prescrivent en bilan un peu annuel si tu dis que tu es fatigué.e.

Bref voilà désolé c'était un peu long et chaotique.

Ressources - #MILLIONS MISSING FRANCE

@lhyne Merci mille fois pour tous les détails et les informations super complètement ! Ça me rend vraiment tout moins stressant et flou. Merci un million de fois !!

J'avais vraiment aucune idée du processus. Là au moins je peux voir les trucs arriver et peogresser petit à petit et pas sans tâtonner dans le vide total !

Clersev Feb 4

@solaeflore peut-être @qana_sucre ou @Emmaf_77 ?

Soleilh Feb 4

@solaeflore hello !
Par rapport à Million Missing, je les ai contacté pour les mêmes raisons et si tu as un relevé de tes symptômes etc sur quelques mois ça peut être utile car iels demandent de remplir un formulaire où faut répondre assez précisément sur ses symptômes etc avant de te rediriger (en gros pour évaluer si tu rentres dans les critères ou pas).
De mon côté, j'ai toujours pas réussi à finir de le remplir à cause du manque d energie et ma mauvaise mémoire 😭 (mais j ai noté mes symptomes plus régulierement pour mieux répondre quand je m y mettrais)
Bon courage avec tes démarches en tout cas !