Mastodawn

Syngap Elternhilfe e.V.Aug 28, 2023

In Erinnerung an Leon Apler🦁
Heute vor einem Jahr geschah das Unfassbare... 😭

An diesem schweren Tag sind wir wie so oft in Gedanken bei Leons Familie und ihren Freunden. 😢#trauer #syngap #SYNGAP1 #niemalsvergessen #neverforget

Syngap Elternhilfe e.V.Mar 5, 2023

Der #RareDiseasesRun 2023 geht in den Endspurt!

Zum Abschluss hat Laufen macht glücklich die Anmeldung nochmal bis heute Abend verlängert. Also schnell noch auf https://www.rarediseasesrun.net anmelden und einen spontanen Lauf oder Spaziergang für seltene Erkrankungen erledigen.

Wo bekommt man denn sonst schon eine Urkunde und Medaille für einen #spaziergang am #Sonntag.

Mit Eurer Teilnahme unterstützt ihr gleich 20 Vereine für seltene Erkrankungen.

Rare Diseases Run 2023 von Laufen macht glücklich

Lauf mit beim Laufen macht glücklich Rare Diseases Run 2023!

Syngap Elternhilfe e.V.Dec 23, 2022

Liebe Freunde, Unterstützer & Mitstreiter, mit diesem #Weihnachtsgruß möchten wir uns bei Euch für die gute Zusammenarbeit und euer Engagement bedanken. Ihr habt damit dieses Jahr einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung unserer Arbeit geleistet. Deshalb bekommt Ihr hier unsere digitalen #weihnachtsgruße. Wir danken Euch im Namen aller #syngap1 Familien und ganz besonders im Namen der Kinder und wünschen Frohe #weihnachten und ein gesundes und glückliches Jahr 2023 Eure SYNGAP Elternhilfe e.V.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 28, 2022

Es ist #montag und die Syngap Elternhilfe e.V. ist im Radio! 📻Gibt es eine bessere #mondaymotivation ? 😊 Unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder 🎙 im Interview mit Rolf Frangen bei #RheinZeit von #RadioKufa auf #WelleNiederrhein. https://www.nrwision.de/mediathek/embed/rheinzeit-besonderer-weihnachtsmarkt-2022-in-krefeld-221128 😉 #syngap #syngap1 #besondererWeihnachtsmarkt #kindermitbehinderung

Embed | NRWision

Hier entsteht die Bürgermedienplattform NRW, entwickelt vom Institut für Journalistik an der Technischen Universität Dortmund. Das Projekt wird von der Landesanstalt für Medien NRW gefördert.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 27, 2022

Happy 1. #Advent ! Übrigens: Bei vielen #Syngap Familien leben Adventskränze extrem gefährlich. Durch die #geistigenBehinderung verstehen viele der #Kinder nicht, dass brennende Kerzen gefährlich sind. Also mehr Sicherheit wie bei einem überdimensionalen #Kleinkind . Entweder den Kranz hoch stellen, oder niemals Kind & den #Kranz allein (auch nicht, wenn älter). Oder batteriebetriebene #Kerzen mit LED. Manchmal wird er auch vom Tisch gefegt oder mit den Händen erforscht. Kennt ihr das?

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 26, 2022

Der #FungiFriday ist zwar hier in D eigentlich schon vorbei, aber diese Bilder wollen wir euch trotzdem zeigen. Diese #pilze haben wir im Januar 2021 auf einem #Spaziergang im #Naturschutzgebiet entdeckt. Für den kleinen Jamie sind #Waldspaziergänge mit dem Rollstuhl das Größte. Er fühlt sich dadurch besser und hat weniger epileptische Anfälle. #SYNGAP1 Syndrom #Autismus

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 24, 2022

Dieses Wochenende ist es Zeit für einen #Spendenboost für alle neu angemeldeten Teilnehmer beim #rarediseasesrun 2023 bekommen wir 1€ mehr für den gemeinsamen Spendentopf. Alle Infos und Anmeldung unter https://ww.rarediseasesrun.net #spenden #Spendenlauf #SelteneErkrankungen #RareDiseases #esgibtnichtsgutesaußermantutes

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 23, 2022

Zum #musikmittwoch wollen wir Euch heute mal erzählen wie wichtig #Musik für unsere #SYNGAP1 Kinder ist. Sie lieben Musik nicht nur, sie brauchen sie sogar. Denn Musik hat auf unsere Kinder mit Behinderung eine positive Wirkung. Wir haben selbst Musikinstrumente und nutzen Angebote für Musiktherapie, wenn möglich. Die KK zahlen es nicht, trotz eigenem Infoabend dazu. Auf einige Syngap Kinder wirkt Musik fast schon magisch. Sie reduziert epileptische Anfälle und wirkt beruhigend oder ablenkend.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 20, 2022

Es ist soweit – wir können, nach viel gemeinsamer Arbeit mit „Laufen macht glücklich“, nun endlich verkünden: Der Rare Diseases Run 2023 findet statt! Vom 28.2. bis 5.3.23 laufen wir gemeinsam für #SelteneErkrankungen und deren Betroffene. ❤️ LMG hat für diesen Lauf eine kleine Besonderheit eingeführt: Eine neue Preisstaffel. So kannst du dir heute noch im Kickstart super günstig deinen Platz für den Lauf sichern. 🙏 #spenden

➡️ Schnapp dir deinen Kickstart: https://lmg.to/rdr23

Rare Diseases Run 2023 von Laufen macht glücklich

Lauf mit beim Laufen macht glücklich Rare Diseases Run 2023!

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 16, 2022

Gibt es auch Kinder mit #SYNGAP1 Syndrom in Polen? Ja, die gibt es. Bis heute wissen wir von 30 #Familien. Bei Facebook gibt es auch eine polnische SYNGAP1 Gruppe zu denen wir eine #Freundschaft pflegen. Für Familien, die aus der #Ukraine nach #Polen geflüchtet sind, müssen die neuesten Meldungen wirklich beängstigend sein. #Raketen

Über uns	Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Eltern, deren Kinder am seltenen SYNGAP1 Syndrom erkrankt sind.
Über SYNGAP1	Das SYNGAP1 Syndrom ist ein seltener Gendefekt auf Chromosom 6. zu den Hauptsymptomen gehören: Entwicklungsstörung, geistige Behinderung, Epilepsie und Autismus