Somosdisca Jun 21, 2025

Hola Titánica, cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de SYNGAP, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo. Quédate y descubre en que consiste y cueles son sus síntomas para saber detectarla.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-syngap-2025/

#díamundialdelsíndromedeSYNGAP #delsíndromedeSYNGAP #Syngap #sindromedeSyngap #enfermedadrara #3nfermedadesraras #discapacidad #discapacidadorganica #visibilidad #salud #enfermedad #disability #titan #titanes #titanico #titanicos #gentetitanica #somosdisca

Día mundial de SYNGAP 2025 - Somosdisc@

Cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de SYNGAP, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo.

Somosdisc@
Syngap Elternhilfe e.V.Aug 28, 2023

In Erinnerung an Leon Apler🦁
Heute vor einem Jahr geschah das Unfassbare... 😭

An diesem schweren Tag sind wir wie so oft in Gedanken bei Leons Familie und ihren Freunden. 😢#trauer #syngap #SYNGAP1 #niemalsvergessen #neverforget

Somosdisca Jun 21, 2023

Hola Titánica, cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de Syngap, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-syngap-2023/

#Syngap #sindromedeSyngap #enfermedadrara #discapacidad #discapacidadorganica #visibilidad #salud #enfermedad #disability #gentetitanica #somosdisca

Día mundial del Síndrome de Syngap 2023 - Somosdisc@

cada 21 de junio se celebra el día mundial del Síndrome de Syngap, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo

Somosdisc@
Show threadSue Fletcher-WatsonJan 20, 2023

...this one led by @[email protected] with @[email protected] on building supportive communities for people with #RareSyndromes like #fragilex #syngap and #WilliamsSyndrome

And you'll have the first chance to see the neurodivergent stories - submit yours here: https://docs.google.com/document/d/1Nnl0JsX37m8lukyPqiBkYiUIYir1h0aR/edit

ITAKOM call for stories v2.docx

[click here for an audio recording of this document and then scroll to the bottom of this page for the submission link] Call for Stories The It Takes All Kinds Of Minds (ITAKOM, for short) conference is looking for stories from real life to be shared during the conference. You can submit a s...

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Syngap Elternhilfe e.V.Dec 16, 2022
Auf unserer Liste der #reisen stand das Aquarium mit Aufzug im #RadissonBlu ziemlich weit oben. Bei unserer nächsten Reise nach Berlin wollten wir das unbedingt mal ausprobieren. #Syngap Kids lieben doch #Wasser und #Aufzüge. Ohne den geteilten Beitrag von flo (war es @[email protected] oder @fasnix 🤔) über den #Wochenendrebell #Podcast zur Faszination Aufzüge, hätten wir nie davon erfahren. Der Traum zerplatzt… und das Aquarium explodiert😱😭. https://bit.ly/3FYrxgH
Riesen-Aquarium in Berliner Hotel platzte „schlagartig“: Erdgeschoss „komplett in Trümmern“ – neue Details

Das berühmte Riesen-Aquarium DomAquarée in Berlin ist explodiert. Ein nun aufgetauchtes Video zeigt die Überreste, aktuell ist ein Großeinsatz vor Ort.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 28, 2022
Es ist #montag und die Syngap Elternhilfe e.V. ist im Radio! 📻Gibt es eine bessere #mondaymotivation ? 😊 Unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder 🎙 im Interview mit Rolf Frangen bei #RheinZeit von #RadioKufa auf #WelleNiederrhein. https://www.nrwision.de/mediathek/embed/rheinzeit-besonderer-weihnachtsmarkt-2022-in-krefeld-221128 😉 #syngap #syngap1 #besondererWeihnachtsmarkt #kindermitbehinderung
Embed | NRWision

Hier entsteht die Bürgermedienplattform NRW, entwickelt vom Institut für Journalistik an der Technischen Universität Dortmund. Das Projekt wird von der Landesanstalt für Medien NRW gefördert.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 27, 2022
Happy 1. #Advent ! Übrigens: Bei vielen #Syngap Familien leben Adventskränze extrem gefährlich. Durch die #geistigenBehinderung verstehen viele der #Kinder nicht, dass brennende Kerzen gefährlich sind. Also mehr Sicherheit wie bei einem überdimensionalen #Kleinkind . Entweder den Kranz hoch stellen, oder niemals Kind & den #Kranz allein (auch nicht, wenn älter). Oder batteriebetriebene #Kerzen mit LED. Manchmal wird er auch vom Tisch gefegt oder mit den Händen erforscht. Kennt ihr das?
Syngap Elternhilfe e.V.Nov 10, 2022
#throwbackthursday Unser erster SYNGAP1 Infostand 2016 auf der Tagung für syndromalen #Autismus im #Epilepsie Zentrum in #Kork.
Das ist gefühlt schon eine Ewigkeit her. Damals waren wir eine kleine #Selbsthilfegruppe. Hatten etwas Geld bei der Krankenkasse beantragt für den Druck der Flyer & des chicen Rollup-Banners. Unsere Leiterin Verena Schmeder war als #rampensau & #onewomanshow angereist. Zur Unterstützung waren #SYNGAP Kind Jamie (3 Jahre) & unsere Schaufensterpuppe „Syngap Sandy“ dabei.
Syngap Elternhilfe e.V.Nov 6, 2022

Für Menschen mit #selteneerkrankungen sind #Forscher wie #Superhelden
Sie kämpfen für das Gute & geben nicht auf bis das Böse besiegt ist. Nur dauert der Kampf in der Realität Jahre, Jahrzehnte & hat nicht wie im Film nach 2 Stunden ein Happy-End. Es braucht Zeit, Geduld und leider auch Geld.

Wir freuen uns über Spenden z.B für unseren Bereich Forschung http://www.syngap.de/Mitmachen-Unterstuetzen/Spenden

#raredisease #superheroes #spenden #sonntag #superheldensonntag #SYNGAP1 #syngap

Syngap Elternhilfe - Gemeinsam sind wir stark - Spenden

Unsere Kinder haben den seltenen Gendefekt Syngap1. Gemeinsam wollen wir das Syngap Syndrom bekannter machen und das Leben für unsere Syngap Kids verbessern.