Syngap Elternhilfe e.V.

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Über unsWir sind eine Selbsthilfegruppe für Eltern, deren Kinder am seltenen SYNGAP1 Syndrom erkrankt sind.
Über SYNGAP1Das SYNGAP1 Syndrom ist ein seltener Gendefekt auf Chromosom 6. zu den Hauptsymptomen gehören: Entwicklungsstörung, geistige Behinderung, Epilepsie und Autismus
Syngap Elternhilfe e.V.Aug 28, 2023

In Erinnerung an Leon Apler🦁
Heute vor einem Jahr geschah das Unfassbare... 😭

An diesem schweren Tag sind wir wie so oft in Gedanken bei Leons Familie und ihren Freunden. 😢#trauer #syngap #SYNGAP1 #niemalsvergessen #neverforget

Syngap Elternhilfe e.V.Mar 5, 2023

Der #RareDiseasesRun 2023 geht in den Endspurt!

Zum Abschluss hat Laufen macht glücklich die Anmeldung nochmal bis heute Abend verlängert. Also schnell noch auf https://www.rarediseasesrun.net anmelden und einen spontanen Lauf oder Spaziergang für seltene Erkrankungen erledigen.

Wo bekommt man denn sonst schon eine Urkunde und Medaille für einen #spaziergang am #Sonntag.

Mit Eurer Teilnahme unterstützt ihr gleich 20 Vereine für seltene Erkrankungen.

Rare Diseases Run 2023 von Laufen macht glücklich

Lauf mit beim Laufen macht glücklich Rare Diseases Run 2023!

Syngap Elternhilfe e.V.Dec 23, 2022
Liebe Freunde, Unterstützer & Mitstreiter,
mit diesem #Weihnachtsgruß möchten wir uns bei Euch für die gute Zusammenarbeit und euer Engagement bedanken. Ihr habt damit dieses Jahr einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung unserer Arbeit geleistet. Deshalb bekommt Ihr hier unsere digitalen #weihnachtsgruße.
Wir danken Euch im Namen aller #syngap1 Familien und ganz besonders im Namen der Kinder und wünschen Frohe #weihnachten und ein gesundes und glückliches Jahr 2023
Eure
SYNGAP Elternhilfe e.V.
Syngap Elternhilfe e.V.Dec 16, 2022
Syngap Elternhilfe e.V.Dec 16, 2022
Auf unserer Liste der #reisen stand das Aquarium mit Aufzug im #RadissonBlu ziemlich weit oben. Bei unserer nächsten Reise nach Berlin wollten wir das unbedingt mal ausprobieren. #Syngap Kids lieben doch #Wasser und #Aufzüge. Ohne den geteilten Beitrag von flo (war es @[email protected] oder @fasnix 🤔) über den #Wochenendrebell #Podcast zur Faszination Aufzüge, hätten wir nie davon erfahren. Der Traum zerplatzt… und das Aquarium explodiert😱😭. https://bit.ly/3FYrxgH
Riesen-Aquarium in Berliner Hotel platzte „schlagartig“: Erdgeschoss „komplett in Trümmern“ – neue Details

Das berühmte Riesen-Aquarium DomAquarée in Berlin ist explodiert. Ein nun aufgetauchtes Video zeigt die Überreste, aktuell ist ein Großeinsatz vor Ort.

Syngap Elternhilfe e.V.Dec 16, 2022
Auf unserer Liste der #reisen stand das Aquarium mit Aufzug im #RadissonBlu ziemlich weit oben. Bei unserer nächsten Reise nach Berlin wollten wir das unbedingt mal ausprobieren. #Syngap Kids lieben doch #Wasser und #Aufzüge. Ohne den geteilten Beitrag von flo (war es @[email protected] oder @fasnix 🤔) über den #Wochenendrebell #Podcast zur Faszination Aufzüge, hätten wir nie davon erfahren. Der Traum zerplatzt… und das Aquarium explodiert😱😭. https://bit.ly/3FYrxgH
Riesen-Aquarium in Berliner Hotel platzte „schlagartig“: Erdgeschoss „komplett in Trümmern“ – neue Details

Das berühmte Riesen-Aquarium DomAquarée in Berlin ist explodiert. Ein nun aufgetauchtes Video zeigt die Überreste, aktuell ist ein Großeinsatz vor Ort.

Syngap Elternhilfe e.V.Dec 16, 2022
Show threadSyngap Elternhilfe e.V.Nov 3, 2022

#Wochenendrebell Jason berichtet über den P… Aufzug. Als Läufer ja schon eklig genug. Aber mit einem Kind im #Rollstuhl das selbst fährt und oft die Finger in den Mund steckt...🤢 Ales wo der Rolli durchfährt, ist nach einer halben Umdrehung oben an den Händen. 🤢🙈 Da wäre uns der Aquarium #Aufzug in #Berlin viel lieber. Denn er vereint gleich zwei Dinge, die unsere #SYNGAP1 #Kinder lieben #Aufzüge und #Wasser.

#Autismus #Behinderung

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 28, 2022
@Pertsch definitiv irgendwas mit vielen Kugeln und Sahne. Unsere Woche startete mit einem Auftritt im Radio. Top #mondaymotivation
Syngap Elternhilfe e.V.Nov 28, 2022
Es ist #montag und die Syngap Elternhilfe e.V. ist im Radio! 📻Gibt es eine bessere #mondaymotivation ? 😊 Unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder 🎙 im Interview mit Rolf Frangen bei #RheinZeit von #RadioKufa auf #WelleNiederrhein. https://www.nrwision.de/mediathek/embed/rheinzeit-besonderer-weihnachtsmarkt-2022-in-krefeld-221128 😉 #syngap #syngap1 #besondererWeihnachtsmarkt #kindermitbehinderung
Embed | NRWision

Hier entsteht die Bürgermedienplattform NRW, entwickelt vom Institut für Journalistik an der Technischen Universität Dortmund. Das Projekt wird von der Landesanstalt für Medien NRW gefördert.

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 27, 2022
Happy 1. #Advent ! Übrigens: Bei vielen #Syngap Familien leben Adventskränze extrem gefährlich. Durch die #geistigenBehinderung verstehen viele der #Kinder nicht, dass brennende Kerzen gefährlich sind. Also mehr Sicherheit wie bei einem überdimensionalen #Kleinkind . Entweder den Kranz hoch stellen, oder niemals Kind & den #Kranz allein (auch nicht, wenn älter). Oder batteriebetriebene #Kerzen mit LED. Manchmal wird er auch vom Tisch gefegt oder mit den Händen erforscht. Kennt ihr das?
Syngap Elternhilfe e.V.Nov 27, 2022
Christiane LinkNov 26, 2022

Isses wieder soweit ja? Das passiert, wenn die ehemaligen Sorgenkinder Rechte einfordern.

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Brief von einem Fake Absender, der mich heute erreichte. Danke! Endlich erklärt jemand, warum das #Triageesetz in eine ganz dunkle Richtung weist, in der Deutschland schon einmal war. Ich zitiere: „Wir können uns das nicht länger leisten euch [Behinderte] mit durchzuschleppen“

🐦🔗: https://twitter.com/nancy_poser/status/1596265478850482176

Nancy Poser on Twitter

“Brief von einem Fake Absender, der mich heute erreichte. Danke! Endlich erklärt jemand, warum das #Triageesetz in eine ganz dunkle Richtung weist, in der Deutschland schon einmal war. Ich zitiere: „Wir können uns das nicht länger leisten euch [Behinderte] mit durchzuschleppen“”

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