Syngap Elternhilfe e.V.Mar 5, 2023

Der #RareDiseasesRun 2023 geht in den Endspurt!

Zum Abschluss hat Laufen macht glücklich die Anmeldung nochmal bis heute Abend verlängert. Also schnell noch auf https://www.rarediseasesrun.net anmelden und einen spontanen Lauf oder Spaziergang für seltene Erkrankungen erledigen.

Wo bekommt man denn sonst schon eine Urkunde und Medaille für einen #spaziergang am #Sonntag.

Mit Eurer Teilnahme unterstützt ihr gleich 20 Vereine für seltene Erkrankungen.

Rare Diseases Run 2023 von Laufen macht glücklich

Lauf mit beim Laufen macht glücklich Rare Diseases Run 2023!

Syngap Elternhilfe e.V.Nov 24, 2022
Dieses Wochenende ist es Zeit für einen #Spendenboost für alle neu angemeldeten Teilnehmer beim #rarediseasesrun 2023 bekommen wir 1€ mehr für den gemeinsamen Spendentopf. Alle Infos und Anmeldung unter https://ww.rarediseasesrun.net #spenden #Spendenlauf #SelteneErkrankungen #RareDiseases #esgibtnichtsgutesaußermantutes
Syngap Elternhilfe e.V.Nov 3, 2022
Wir sind #neuhier und eine #Selbsthilfegruppe für #Eltern deren #Kinder das seltene #SYNGAP1 Syndrom haben. Es wird ausgelöst durch einen Gendefekt auf dem SYNGAP1 Gen. Die Hauptsymptome sind: Entwicklungsstörung, geistige Behinderung, #Epilepsie & #Autismus. Unsere Themen sind #Awareness, #Patientenarbeit & #Forschung. Wir engagieren uns für frühe #Diagnose , #Inklusion & #SelteneErkrankungen. Unsere neuesten Projekte sind #Kommunikationfüralle (#METACOM Symboltafeln) und der #rarediseasesrun.