Marina Weisband

Weiß nie, wie viel ich auf social media heulen soll, dass ich gerade wieder nur im Bett liegen kann.

EINERSEITS: Will über die interessanten Themen sprechen.

ANDERERSEITS: Ihr seht mich ausschließlich, wenn es mir hervorragend geht. #MECFS bleibt unsichtbar. Und damit auch alle schwerer Betroffenen.

Jun 18, 2024 at 1:07pmWeb
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
Ich gucke euch 80% der Zeit (jetzt) genau so an
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
Ich habe gerade Schmerzen, mein Kopf schwimmt, meine Muskeln sind schwach und ich fühle mich, als würde ich stetig fallen.
Ich brauche kein "Gute Besserung" und kein Mitleid, ich bin sehr glücklich über eure Aufmerksamkeit. Zu viele #MECFS Betroffene können nicht für sich sprechen. Ich freue mich über Allgemeinwissen, Inklusion, Barrierefreiheit, Nachsicht.
Show threadPaul KochJun 18, 2024
@afelia Vermutlich kennst Du bzw. hast schon von der Studie von Dr. Marco Leitzke gehört. (Nikotinpflaster), aber für den Fall, wenn nicht...
Es scheint einigen Menschen mit MECFS zu helfen (auch Erkrankten vor Pandemie): https://www.healthrising.org/blog/2023/12/07/nicotine-patch-long-covid-chronic-fatigue-fibromyalgia/
The Nicotine Patch Long COVID, ME/CFS and Fibromyalgia - Health Rising

The nicotine patch is a surprising entrant in the long COVID, ME/CFS, fibromyalgia treatment field. Find out why...

Health Rising
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
@kulpae Ja, ich habe es sogar schon ausprobiert!
Show threadPatrikSpurzemJun 18, 2024

@afelia https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/casgevy

Ich bin nicht mehr so in der Thematik. Aber das würde ich weiter verfolgen.

Casgevy | European Medicines Agency

Show threadPatrikSpurzemJun 18, 2024
@afelia https://www.linkedin.com/posts/andrew-campbell-b1aa9636_first-patient-begins-newly-approved-sickle-activity-7193416678825709568-sPmd?utm_source=share&utm_medium=member_android
Andrew Campbell on LinkedIn: First Patient Begins Newly Approved Sickle Cell Gene Therapy | 27 comments

It was truly an honor to be part of this team effort @Children's National Hospital with our Sickle Cell Team including Dr Robert Shep Nickel and Dr David… | 27 comments on LinkedIn

Show threadThomasJun 18, 2024

@afelia

Ich fand diese Seite als Erläuterung zu ME/CFS hilfreich:
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom

Show threadHans KastellJun 18, 2024
@afelia auch das Leid ist ungerecht verteilt in der Welt. Du bist nicht die Typ gerne rumzuliegen. Ich könnt das Leben schlafend verbringen, wenn ich nicht zugleich so einen komisch künstlerischen Drang hätte, so dass ich viel zu wenig tue, und zugleich lieber noch viel garnixer tun würde. Ich tu zuviel fürs Nichtstun, ewig zu wenig für mein Getanhabenwollen. An dem Trick alles zu tun ohne was zu tun muss ich noch arbeiten.
Aber ich will jetzt nicht mit #Zen komm; und auch nicht über mich reden;
Show threadHans KastellJun 18, 2024
@afelia
Ich erzähl dir nur ab und zu eine Geschichte, während du liegst. Eigentlich hast du ja hier genug Lesestoff, ich hab schon zuviel, aber du liegst halt auch viel.
Diesen Song https://youtu.be/btEFnlZs_NA?si=BKxIy-jQAUlhLf7g könntest du in voller Länge hören, wieviel war's, 21 Min.? Ich hatte aber erst das Short geladen. Die billigen Keyboardsounds sind eigentlich was ich nie hören würde, aber das #Konzeptkunst ist: einer sieht das Gerät und probiert, 'decliniert' die einstellbaren Sounds durch. Das in der
declining sadness_kurz

Da standen immer Schlagzeug, Keyboards im Proberaum, oder den benachbarten Räumen herum, und da setzte er sich mal neugiedehalber an eines und deklinierte di...

YouTube
Show threadHans KastellJun 18, 2024
@afelia
Stimmung, als hätte er vorhin deinen Toot gesehn und ist traurig; was kann er sonst sein.
Lustig ist aber, dass dieser #Song ein Hit, der einzige, im südöstlichen Raum ist, Indien, Indonesien, Thai, ich weiss nicht wieso. Vielleicht bedeutet der Bandname etwas in deren Sprache, was ich gar nicht wissen will was es bedeutet. Ich mein", der Titel ist ja nicht weiter mehrdeutig...
Meine Schwester hat eine Routine mit ihrer #CFS entwickelt, die sie streng einhält.
Show threadHans KastellJun 18, 2024
@afelia
Schlaf von ca. Mitternacht bis Mittag, Essen, Schlaf bis Kaffezeit, #Gesellschaft sleben bis Abendessen bis Schlafen. Nach einem kurzen Spaziergang Nachmittags oder z.B. Chortermin Abends muss sie sich auch zwischendurch hinlegen. Ihre Aufgaben sind penibel terminiert und immer ins Detail durchgeplant. Wenn man es nicht wüsste, wie schnell sie erledigt ist, würde man sagen, die hat en Macken.
Für grosse Taten bleibt da nicht viel Raum. Was könntest du tun als simplifying your life.
Show threadHans KastellJun 18, 2024
@afelia
Nicht alles auf einmal tun wollen und am Ende gar nix, wie ich, sondern die Priorität setzen und gut organisiert durchziehen. Und das machst du ja very well indeed, könnte mir ein Beispiel nehmen. Wenn jeder Satz von dir so gut ist wie ein Aufsatz von mir dann hast du desto mehr Zeit zum Liegen. Sie schuf ein Lebenswerk im Liegen, das muss man können.
Es ist gleich Mitternacht, also, liege recht viel, schlaf gut, hab weiter so gute Gedanken wie du hast, sei da... mehr musst du nicht
Show threadSaupreiss #Präparat500 🗽Jun 20, 2024

@afelia

Was Du teilen magst, kannst und was für Dich persönlich da passt und was nicht, vermagst nur du selbst beantworten und bist damit niemanden sonst Rechenschaft schuldig.

Ich persönlich finde jedenfalls eine Kämpferin, die ihre schwachen Momente teilt, glaubwürdiger als solche, die professionell ihre Schwächen versteckt. Da Dein ME/CFS bekannt ist, denke ich auch, es täte anderen Betroffenen nicht leicht, nur das Zerrbild einer stets perfekten Afelia zu ertragen.

Show threadC.Suthorn Jun 18, 2024

@afelia

Ich kann eigentlich nur mit den Augen in horizontaler Position lesen oder komplexere Situationen erkennen. Das so zu tun ist schon eine Leistung.

Show threadKOKU BUNJIJun 18, 2024
@afelia Danke für deine Offenheit. 🫂
Show threadDanteJun 18, 2024
@afelia 🫂
Show threadNoblefeuJun 18, 2024
@afelia sieht doch nicht schlecht aus. Ich kann mir vorstellen das es für die meisten mehr als OK ist.
Show threadDaniel S.Jun 18, 2024
@afelia
Sehr schön!!
Show threadFrau DoktaJun 18, 2024
@afelia <3🍀🍀🍀😍
Show threadSpielplatzPrüfJun 18, 2024
@afelia Och menno, mein Mitgefühl ist dir sicher.
Show threadmathegudrun (she/her)Jun 18, 2024
@afelia
Show threadElaJun 18, 2024
@afelia Es ist so furchtbar. Kenne mittlerweile mehr und mehr Betroffene, bis hin zu Teenagern, die nur noch im Dunklen im Bett liegen können, seit Monaten.
Show threaddasgnockJun 18, 2024
@afelia
Ist schon richtig so, wie Du es machst.
Show threadEin PhilosophikerJun 18, 2024
@afelia Naja, also wenn ich dich schonmal im Fernsehen sehe, frage ich mich schon, wie du das überhaupt durchstehst?
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
@slesa Drogen XD
Also tatsächlich Koffein und Nikotinfplaster und Ibuprofen und danach ein kalkulierter crash. Darum mache ich das auch nur so selten.
Show threadRolf Steinort (314.8 ppm)Jun 18, 2024
@afelia Heul rum. Ist wichtig. Und es kann anderen Betroffenen Mut machen, weil Du ja außer rumheulen noch tolle Sachen machst. Und wenn es Dich dann noch ein ganz klein wenig entlastet, um so besser.
Show threadkatzenberger 🇺🇦Jun 18, 2024

@afelia

Alles gut.
Informieren ist nicht heulen. Danke dafür.

Show threadMaxi 12x 💉Jun 18, 2024
@afelia Dazu mal gefragt: Ist es nicht sehr gefährlich, dann in einem Fernsehstudio mit unmaskiertem Publikum zu sitzen? Gerade wenn jede weitere Infektion es nur noch schlimmer machen würde.
Wünsche Dir gute Besserung!
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
@frumble im Studio hat man viel Abstand. Ist ein Risiko, das ich für die Reichweite eingehe. Im Zug trage ich zb Maske. Das habe ich übrigens während Grippewellen schon 2013 gemacht.
Show threadTrabusterJun 18, 2024
@afelia ich sehe, lese und höre dich
Wie schaffst du es, zu Medienterminen fit zu sein?
Woow! für deine Haltung und Woow! für deine Disziplin.
Show threadsarfeoJun 18, 2024

@afelia keine ahnung ob ein öffentliches minimal-tagebuch (kann ja nur sein "heute: x of 5 stars") diesbezüglich sinn macht?

denke oft an dich, du fehlst.

Show threadCDR_KEENJun 18, 2024
@afelia
Mach dir darüber keine Gedanken. Alle haben Interesse und Verständnis.
Show threadkaltmamsellJun 18, 2024
@afelia .
Show threadLappenjammerJun 18, 2024
@afelia <3
Show threadRalf StubnerJun 18, 2024
@afelia Danke, dass Du uns auch daran teilhaben lässt. Hilft zumindest mir dabei mehr über #MECFS zu lernen.
Show threadnonswimmerJun 18, 2024
@afelia Danke fürs sichtbar machen. 🫶💙💙 Nutzt Du die Nikotinpflaster noch. Ich nehme sie nur bei Bedarf und nicht mehr dauerhaft. VG Maik 🙋‍♂️
Show threadmarthasteriasJun 18, 2024
@afelia Danke 💛
(sage ich auch gerade aus horizontaler Position, thanks ME) #livingWithME
Show threadnibbsJun 18, 2024
@afelia
Das gehört dazu. Würde ich das nicht sehen oder es bewusst vermeiden wollen, würde ich "influencern" bei Instagram folgen.
Show threadPrinterAngel🏳️‍🌈Jun 18, 2024
@afelia
Sei umarmt!
Und Danke, dass du zu allem anderen Engagements zustätzlich deine Reichweite nutzt über #Erschöpfung aufzuklären.
Show threadtowoJun 18, 2024
@afelia Vielleicht die Nerdader ansprechend und Graphen machen? So etwas wie "Stunden außerhalb des Bettes" oder ähnliches, und dann kannst Du z.B. täglich den Graph der letzten sieben Tage oder so posten.
Visualisierung helfen den meisten ja mehr als einfach nur die Daten. evtl auch im Vergleich mit Leuten mit mehr Zeit außerhalb des Betts.
Show threadThorsten Munk🇪🇺🇺🇦🇵🇸🇮🇱Jun 18, 2024

@afelia
Erstmal wünsche ich dir alles Gute!

Ich finde es gut, dass du auch zeigst, wenn es dir schlecht geht. Ich denke, dass es vielen Menschen hilft auch auf Social Media zu sehen, dass echt Menschen nicht perfekt sind und auch anderen betroffenen zu akzeptieren, wenn es einem schlecht geht.

Show threadDillerjohannJun 18, 2024

@afelia

Trotz allen negativer Erfahrungen und Leiden die das Leben einem als Last um den Hals hängt,und immer wieder und wieder herunter zieht,sind die besseren Tage immer wieder aufbauend und voller Herzlichkeit. Zeugen von einer starken Energie, die denen die voller Zeifel und Mutlosigkeit sind als Kraft und Zuversicht dienen wünsche ich ihnen weiterhin die Kraft immer wieder auf zu stehen.