Marina WeisbandJun 18, 2024

Weiß nie, wie viel ich auf social media heulen soll, dass ich gerade wieder nur im Bett liegen kann.

EINERSEITS: Will über die interessanten Themen sprechen.

ANDERERSEITS: Ihr seht mich ausschließlich, wenn es mir hervorragend geht. #MECFS bleibt unsichtbar. Und damit auch alle schwerer Betroffenen.

Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
Ich gucke euch 80% der Zeit (jetzt) genau so an
Show threadMarina WeisbandJun 18, 2024
Ich habe gerade Schmerzen, mein Kopf schwimmt, meine Muskeln sind schwach und ich fühle mich, als würde ich stetig fallen.
Ich brauche kein "Gute Besserung" und kein Mitleid, ich bin sehr glücklich über eure Aufmerksamkeit. Zu viele #MECFS Betroffene können nicht für sich sprechen. Ich freue mich über Allgemeinwissen, Inklusion, Barrierefreiheit, Nachsicht.
Show threadPatrikSpurzem

@afelia https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/casgevy

Ich bin nicht mehr so in der Thematik. Aber das würde ich weiter verfolgen.

Casgevy | European Medicines Agency

Jun 18, 2024 at 1:37pmWeb
Show threadPatrikSpurzemJun 18, 2024
@afelia https://www.linkedin.com/posts/andrew-campbell-b1aa9636_first-patient-begins-newly-approved-sickle-activity-7193416678825709568-sPmd?utm_source=share&utm_medium=member_android
Andrew Campbell on LinkedIn: First Patient Begins Newly Approved Sickle Cell Gene Therapy | 27 comments

It was truly an honor to be part of this team effort @Children's National Hospital with our Sickle Cell Team including Dr Robert Shep Nickel and Dr David… | 27 comments on LinkedIn