Gen-ethisches Netzwerk e.V.Oct 13
"Meine Sorge ist aber, dass die Forschung und Industrie diesen 'Datenschatz' auf jeden Fall heben wollen." @netzpolitik_feed Interview von @leopleop mit unserer Mitarbeiterin Isabelle Bartram zur Sensibilität von #Gendaten und ihrer Kritik an Plänen eines genomischen Neugeborenen-Screenings in DE #Datenschutz https://netzpolitik.org/2025/genomische-daten-von-neugeborenen-das-wuerde-ganz-neue-begehrlichkeiten-wecken/
Genomische Daten von Neugeborenen: „Das würde ganz neue Begehrlichkeiten wecken“

Forschende und Mediziner:innen wollen das Erbgut von Neugeborenen analysieren. Die Molekularbiologin Isabelle Bartram warnt im Interview vor Diskriminierung durch Gen-Daten und dem Aufbau einer nationalen DNA-Datenbank.

netzpolitik.org
FairBOct 10

Forschende und Mediziner:innen wollen das Erbgut von Neugeborenen analysieren.
Werden Eltern "überrumpelt" ?

Die Molekularbiologin Isabelle Bartram warnt im Interview vor Diskriminierung durch Gen-Daten und dem Aufbau einer nationalen DNA-Datenbank.

"...mit der separaten Einwilligung der Eltern.
Da stelle ich mir aber die Frage, wie das praktisch aussehen soll. Die Geburt und die Zeit danach sind sehr stressig für Eltern..
..Daher zweifle ich an, wie informiert Leute in dieser Krisensituation eine Entscheidung treffen können, vor allem wenn es vielleicht nur ein Kreuzchen mehr auf einem Formular ist."

https://netzpolitik.org/2025/genomische-daten-von-neugeborenen-das-wuerde-ganz-neue-begehrlichkeiten-wecken/

#DNA #Erbgut #Neugeborene #Gen #GenDaten #Genforschung
#Staat

Genomische Daten von Neugeborenen: „Das würde ganz neue Begehrlichkeiten wecken“

Forschende und Mediziner:innen wollen das Erbgut von Neugeborenen analysieren. Die Molekularbiologin Isabelle Bartram warnt im Interview vor Diskriminierung durch Gen-Daten und dem Aufbau einer nationalen DNA-Datenbank.

netzpolitik.org
Gen-ethisches Netzwerk e.V.Sep 16, 2025

Wir sind dabei: Datenspuren 2025 in Dresden @datenspuren
In dem Talk "Das gläserne Baby?" fragen wir: Sollte das Erbgut aller Neugeborenen in Deutschland sequenziert, analysiert und ggf. langfristig gespeichert werden?

Und wie könnten unsere intimsten Daten nach einem Rechtsruck missbraucht werden?

Samstag 20.9. um 13:15–14:00 Uhr

Kommt vorbei uns diskutiert mit! Der Eintritt ist frei

https://talks.datenspuren.de/ds25/talk/PD7VGW/

#Datenspuren #Datenschutz #Gendaten #neugeborenenscreening

Prof. Dr. Dennis-Kenji KipkerJun 12, 2025

Deine #Gendaten gehören dir - zumindest solange wie das dahinterstehende Unternehmen existiert: Nachdem das US-amerikanische Genomanalyseunternehmen "#23andMe" über Jahre hinweg fleißig zum Sonderpreis von 99 USD die genetischen Daten von 15 Mio. Kunden gesammelt hat, geht es nach der Insolvenz nun an den Verkauf des Unternehmens - und natürlich auch ebenjener Daten.

Und damit einher geht dann leider auch die Erkenntnis, dass #Privatsphäre nur eine Momentaufnahme ist:

https://www.heise.de/news/US-Bundesstaaten-klagen-gegen-23andMe-Verkauf-10440100.html

US-Bundesstaaten klagen gegen 23andMe-Verkauf

Eine Reihe von US-Bundesstaaten klagt gegen den Verkauf von 23andMe und deren DNA-Daten. Ein Verkauf sei nur akzeptabel mit dem Einverständnis der Kunden.

heise online
MIT Technology Review DEApr 3, 2025

Das einst angesagte US-Unternehmen, das Gentests für Privatleute anbot, meldete am 24. März seine Insolvenz. Jetzt liegt das Schicksal der genetischen Daten von 15 Millionen Menschen in den Händen eines Konkursrichters.

#23andme #Gendaten #Datenschutz

https://t3n.de/news/konkurs-des-gentest-startups-23andme-nur-noch-ein-us-richter-kann-eine-daten-katastrophe-verhindern-1681236/

Konkurs des Gentest-Startups 23andme: Nur noch ein US-Richter kann eine Daten-Katastrophe verhindern - t3n – digital pioneers

Jeder neue Besitzer der Gendaten von 23andme wird Wege finden wollen, damit Geld zu verdienen. Der Gesetzgeber hat eine große Chance zum Datenschutz.

t3n Magazin
TornugglaMar 31, 2025

Falls jemand (jemanden kennt, der) seine Gene an 23andMe geschickt hat: denkt dran, dass man seine Daten löschen lassen kann. Das Unternehmen steht seit geraumer Zeit zum Verkauf, und wer weiss, wer jetzt so alles an solchen Daten interessiert ist...

https://netzpolitik.org/2025/23andme-gen-daten-von-ueber-15-millionen-menschen-stehen-zum-verkauf/

#gendaten #überwachung #medizinischeDaten #datenleak #datenverkauf

23andMe: Gen-Daten von über 15 Millionen Menschen stehen zum Verkauf

23andMe meldet Insolvenz an. Das kalifornische Unternehmen bietet kommerzielle Gen-Analysen an und ist im Besitz der Erbdaten von Millionen von Menschen. Der kalifornische Justizminister befürchtet durch den Verkauf negative Folgen für Nutzer:innen und erinnert an das Recht auf Löschung der Daten.

netzpolitik.org
Aktion Freiheit statt AngstMar 30, 2025
Gen-Daten zum Verkauf
Das Risiko zentraler Datenspeicherung
Mehr dazu bei https://netzpolitik.org/2025/23andme-gen-daten-von-ueber-15-millionen-menschen-stehen-zum-verkauf/
Artikel zu Gen- und biometrischen Daten https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchartl.pl?suche=gendaten&sel=meta
a-fsa.de/d/3Gh
Link zu dieser Seite: https://www.aktion-freiheitstattangst.org/de/articles/9106-20250330-gen-daten-zum-verkauf.html
Link im Tor-Netzwerk: http://a6pdp5vmmw4zm5tifrc3qo2pyz7mvnk4zzimpesnckvzinubzmioddad.onion/de/articles/9106-20250330-gen-daten-zum-verkauf.html
Tags: #Gesundheitsdaten #Datenbanken #Gendaten #Verbraucherdatenschutz #Datenschutz #Datensicherheit #Datenpannen #Datenskandale #Verluste #23andMe #Insolvenz #Entschädigung #Transparenz #Informationsfreiheit #Verhaltensänderung
23andMe: Gen-Daten von über 15 Millionen Menschen stehen zum Verkauf

23andMe meldet Insolvenz an. Das kalifornische Unternehmen bietet kommerzielle Gen-Analysen an und ist im Besitz der Erbdaten von Millionen von Menschen. Der kalifornische Justizminister befürchtet durch den Verkauf negative Folgen für Nutzer:innen und erinnert an das Recht auf Löschung der Daten.

netzpolitik.org
Gen-ethisches Netzwerk e.V.Jan 23, 2024
Problematische Forschung mit #Gendaten von #Uiguren: "Experts say the papers are the tip of the iceberg of scientific research that may not meet ethical standards for data collection, and which, in some cases, may help to develop surveillance technologies that can be used to breach human rights, particularly among minority groups." https://www.theguardian.com/world/2023/dec/29/academic-paper-uyghur-genetic-data-retracted-ethical-concerns
Academic paper based on Uyghur genetic data retracted over ethical concerns

Exclusive: Study published in 2019 used blood and saliva samples from 203 Uyghur and Kazakh people living in Xinjiang capital

The Guardian
Aktion Freiheit statt AngstAug 25, 2023
Ab 2024 Rezepte nur noch elektronisch
0,6% nutzen e-Rezept
Mehr dazu bei https://www.zeit.de/2023/35/elektronische-rezepte-medikamente-aerzte
a-fsa.de/d/3vR
Link zu dieser Seite: https://www.aktion-freiheitstattangst.org/de/articles/8502-20230825-ab-2024-rezepte-nur-noch-elektronisch.htm
Link im Tor-Netzwerk: http://a6pdp5vmmw4zm5tifrc3qo2pyz7mvnk4zzimpesnckvzinubzmioddad.onion/de/articles/8502-20230825-ab-2024-rezepte-nur-noch-elektronisch.html
Tags: #e-Rezept #Zeitaufwand #Datenklau #Hacking #eGK #ePA #elektronischeGesundheitskarte #eHealth #Arbeitnehmerdatenschutz #Verbraucherdatenschutz #Datenschutz #Datensicherheit #Ergonomie #Datenpannen #Datenbanken #Gendaten #Gesundheitsdaten
E-Rezept: Ist das E-Rezept praxistauglich?

Statt auf Papier sollen Patienten ab 2024 Medikamente digital verschrieben bekommen. Ärzte fürchten, dass das so schnell nicht klappt.

ZEIT ONLINE
Aktion Freiheit statt AngstJan 25, 2023
EU-Gentechnikrecht vor Aufweichung?
NGT - neue Gentechnik auch nur kalter Kaffee
Mehr dazu bei https://orf.at/stories/3290292/
Unsere Themen in der Presse Short-Link dieser Seite: a-fsa.de/d/3s6
Link zu dieser Seite: https://www.aktion-freiheitstattangst.org/de/articles/8284-20230125-eu-gentechnikrecht-vor-aufweichung.htm
Link im Tor-Netzwerk: http://a6pdp5vmmw4zm5tifrc3qo2pyz7mvnk4zzimpesnckvzinubzmioddad.onion/de/articles/8284-20230125-eu-gentechnikrecht-vor-aufweichung.htm
Tags: #NGT #Gentechnik #Gendaten #GenethischesNetzwerk #Transparenz #Informationsfreiheit #Kennzeichnungspflicht #EU #EuGH #Verhaltensänderung #Gesundheitsdaten #Biometrie
Bericht: „Neue Gentechnik“ als trojanisches Pferd

Unterliegt die „neue Gentechnik“ den gleichen Regeln wie die klassische Gentechnik? Geht es nach der EU, lautet die Antwort ja. Doch das könnte sich kommendes Jahr ändern. Ein aktueller Bericht verschiedener Umweltorganisationen warnt eindrücklich vor den Folgen einer Lockerung der Regeln: Wenn „neue Gentechnik“ („NGT“) als trojanisches Pferd durch die Hintertür einfalle, würden vor allem große Biotech-Unternehmen davon profitieren und durch Patente „unsere zukünftige Ernährung kontrollieren“. Befürworter verweisen indes auf die positiven Effekte von Gentechnik – gerade hinsichtlich der Klimakrise.

ORF.at