Und genau DAS ist das Problem vieler Schwer- und Schwerstbetroffener mit der Diagnose #MEcfs.
Auch ich habe zusammen mit ME gleich mehrere schwere Komorbiditäten entwickelt, nämlich POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), SFN (Small Fiber Neuropathie), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) und - in meinem Fall besonders verheerend - CCI (kraniozervikale Instabilität, also instabile Kopfgelenke).
Deshalb: #naME_it
1/
Pascal, dem Radiomoderator mit #MEcfs und #CCI (instabile Kopfgelenke), geht es schon besser. Er ist nicht mehr bettlägerig und kann ab und an raus. Dazu verholfen hat ihm kein Medikament, sondern eine Stammzelltherapie in den USA für seine #CCI. Durch ein Crowdfunding ermöglicht.
CCI muss thematisiert werden. Wir brauchen Zugang zu Therapien (Stammzellen, OPs etc.) in Deutschland. Es gibt etliche Schwerbetroffene mit ME und CCI.
Auch deshalb: #naME_it!
https://www.kn-online.de/lokales/neumuenster/moderator-pascal-hillgruber-krankheit-nach-behandlung-in-den-usa-besser-2YM6F6P6TBCZLLUS22V6Y6NZGE.html
Rund eineinhalb Jahre lang war der Moderator Pascal Hillgruber aus Neumünster ans Bett gefesselt. Grund dafür ist die chronische Multisystemerkrankung ME/CFS. Im Februar hat er sich in den USA einer Stammzelltherapie unterzogen – mit großer Wirkung. Jetzt startet er sogar ein Podcast-Format.
Ist vielleicht ein "unpopular take", aber ich halte es bei vielen eben NICHT für Zufall, dass sie eine #MEcfs-Symptomatik entwickelt haben. Prädispositionen wie Ehlers Danlos Syndrome oder andere Bindegewebsschwächen/Hyermobilität (in meinem Fall Marfan), eine Lyme Borreliose in der Vorgeschichte, häufige Infekte, Medikamentenschäden (etwa Fluorquinolone), Allergien, MCAS-Symptome, ein Schleudertrauma etc.
Oft (nicht immer) findet sich davon etwas bei den Betroffenen in der Historie.
#naME_it
Ich habe heute auf den social media Kanälen, wo die entsprechenden Orgas sind (Insta, FB, X, Bluesky), die Patient*innenorgas und Research Foundations für #MEcfs um folgendes gebeten:
"Benennt und erwähnt auf euren Websites die sogenannten "Komorbiditäten" und Co-Faktoren vieler Patient*innen mit ME-Diagnose. Dazu gehören #EDS, #hEDS, #Marfan, #POTS, #SFN, #MCAS, #CCI #FQAD, #Lyme, #MCS und mehr.
1/
#naME_it!
Christina Koch