Het feit dat patiënten zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aandacht voor te vragen, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen.’

#Longcovid #MEcvs #QVS #PAIS

https://www.parool.nl/columns-opinie/opinie-van-liz-die-al-vijf-jaar-aan-long-covid-lijdt-ik-wist-niet-dat-je-jezelf-zo-kon-missen-terwijl-voor-de-buitenwereld-het-leven-doorgaat~ba58f98e/?referrer=https%3A%2F%2Ft.co%2F&referrer=https%3A%2F%2Ft.co%2F

'Het pais protest 30.11.2025'

Online
& Malieveld, Den Haag

"In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.

Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook"

"Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag"

"Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen."

https://www.hetpaisprotest.nl

#Protest #Pais #QKoorts #QVS #Lyme #LongCovid #ME #MECVS #CVS #PostSepsis

'Het recht van de gezondste'

"PAIS, het post-acuut infectieussyndroom, een verzamelnaam voor langdurige klachten na een infectie. Het kan een gevolg zijn van long covid, maar ook van Q-koorts, post-sepsis of lyme. Ook veteranenziekte en ME vallen eronder. De symptomen liegen er niet om: hevige vermoeidheid, neurocognitieve klachten en pijn. Het overkomt jong en oud en legt zowel hun eigen leven als dat van hun naasten plat. En er is vanuit de media en politiek te weinig aandacht, laat staan erkenning, voor."

"En dat terwijl de PAIS-aantallen groeien, zeker dankzij long covid."

"Aankomende zondag is er op het Malieveld een protest om meer aandacht voor PAIS te vragen. Omdat veel patiënten niet uit bed kunnen, zal er ook online de mogelijkheid zijn om deel te nemen. Je kan een foto van jezelf maken met een protesttekst- of bord en die om twee uur online plaatsen, met de hashtags #PAISprotest en #NietHersteld. Op de site hetpaisprotest.nl vind je meer informatie."

"Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om, op wat voor manier dan ook, mee te doen. Niet alleen omdat mensen met PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden."

"Anders kan je niets anders doen dan de conclusie trekken dat we in Nederland akkoord gaan met een monocultuur, waarin het recht van de gezondste leidend is."

https://www.nrc.nl/nieuws/2025/11/24/het-recht-van-de-gezondste-a4913433
Cadeau:
https://www.nrc.nl/nieuws/2025/11/24/het-recht-van-de-gezondste-a4913433?utm_source=clipboard&utm_medium=clipboard&utm_campaign=share&utm_term=share-modal&gift_token=4913433~1764853009~nK5y6fKrSFuNDiI_XPq3SA~6P753FJSoBzvaf_lJ6KI3rdAowBumQC0me4Nw5d7th4

https://www.hetpaisprotest.nl

#gezondheid #PAIS #LongCovid #ME #MECVS #CVS #QVS #Qkoorts #Lyme #protest #oproep

'Erasmus MC: post-Q-koorts moet erkend worden als chronische ziekte'

"De onderzoekers pleiten voor erkenning, aanpassing van vergoedingssystemen en een specialistisch expertisecentrum."

"Tussen 2007 en 2010 raakten in Nederland vijftigduizend tot honderdduizend mensen besmet met de Q-koortsbacterie. Duizenden werden ziek door acute Q-koorts. Bij ongeveer 20 procent van hen ontwikkelde zich QVS: een complexe multisysteemaandoening waarvoor geen genezende behandeling bestaat. De resultaten tonen aan dat de impact van QVS ook zestien jaar na besmetting aanzienlijk is."

"Deelnemers ervaren gemiddeld twintig gezondheidsklachten, waaronder ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. De ernst van deze klachten blijft over de jaren vrijwel gelijk. Post-exertionele malaise komt bij de meeste deelnemers voor: verergering van klachten na inspanning, die dagen tot maanden kan duren."

https://www.skipr.nl/nieuws/erasmus-mc-post-q-koorts-moet-erkend-worden-als-chronische-ziekte/

#gezondheid #PostQKoorts #QKoorts #PEM #QVS

Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.

#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/opinie-honderdduizenden-zieke-nederlanders-wachten-op-perspectief-maar-niemand-ziet-het~b777c100/

Hoort zegt het voort...
Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen.

#LongCovid #MEcvs #QVS #LongLyme #chronischZiek

@longcovid @LongcovidNieuws @mecfs

Voor alle #longcovid patiënten die nu vergeten op een wachtlijst staan. Rond 2007 begon de #Qkoorts doofpot

Brabantse woede over Q-koortsaanpak Den Haag: ‘Een minister? Die heb ik hier nog nooit gezien’

Ook geen hulp voor #QVS q-koorts vermoeidheid syndroom patiënten.

https://www.bd.nl/den-bosch/brabantse-woede-over-q-koortsaanpak-den-haag-een-minister-die-heb-ik-hier-nog-nooit-gezien~afaad652/?s=09