Ich dachte, heute schaffe ich es bis zum Wald, nur einmal wieder in den Wald, meinen Wohlfühlort.
1 km bis dahin. Wollte trotz Schmerzen durchziehen. Nach 500 m war's das, ich musste umdrehen.
Ich sehe nur noch hässliche Straßen, mir fällt die Decke auf den Kopf!
Klar, den Fokus immer schön auf das, was geht, nicht das, was nicht geht. Es gibt viel erfreuliches.
Ich könnte aber grad nur heulen.
Ich vermisse den Wald so sehr, den Geruch, die Atmosphäre. 😞
#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen

Hausarbeit ist für mich immer eine besondere Herausforderung und bedeutet Frust, weil ich kaum mehr als einen Raum auf einmal schaffe. Also bringe ich das Wenige möglichst zügig hinter mich. Sprich: wenig geschafft, viel Schmerz usw.
Nun mache ich es genau umgekehrt:
Ich unterbreche die (sehr) ausgedehnten Pausen mit jeweils kurzer Arbeitszeit und nenne das ab jetzt 'Slow Cleaning'.
So hab ich heute 3 Zimmer geputzt 🥳.
Danke, T. ❤️

#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen #Pacing #Resilienz

Interessant wird es bei den zeitlichen Verläufen. Muster & Verhalten erkennen um dem nächsten #Crash _vielleicht_ zu vermeiden, einzuschränken, minimieren. Der Teufel ist halt ein Eichhörnchen.

#LebenmitMECFS #mecfs

Mein Timba-Wecker hat um 5 Uhr miaut für raus. Weil ich wach blieb, ging ich um 6 Uhr eine Runde raus, ca. 1 km. Wow, war das kalt!
Nach einer miesen Phase ist mein Akku erstaunlich besser und meine Beine mal normal. So war ich recht flott, hab's aber nicht übertrieben *Schulterklopfgeräusch.
Nur dieses Frieren und gleichzeitig Schwitzen wie im Hochsommer aka Temperaturregulation gestört 🙄.
Aber heh, ich bin voll happy, so darf es gern weiter gehen 😀.
#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen

Dienstag Tierärztin, davon nicht erholt gestern zum Facharzt-Termin, lange Bus-Anfahrt, insg. 1,5 km Fußweg, viel Warten. Konnte den Ausführungen des Arztes kaum folgen. Im Anschluss liegen. Liege immer noch bei schönstem Wetter auf der Nase. Müsste Haare waschen. Würde mir gern was zum Essen machen. Kaffee ist auch alle. Bingo, wenn das Pacing es zulassen sollte, zum 300 m entfernten Rewe zu gehen. Büschen utopisch.

#PEM #LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen #mecfs #fibromyalgie

Ich musste heute mit dem Zug nach Saarbrücken. Eine Tour zum Schmerzarzt, nur für ein Rezept.
Eine der Touren, vor der ich mich wegen Akkutiefstand und Schmerzen besonders fürchte.
Auf fast magische Weise hatte, nein habe, ich heute locker 20 % mehr Energie und das ist einfach unbeschreiblich fantastisch  .

#LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen

Momentan geht's mir außerdem wieder mal nicht gut. Auswärtstermine sind derzeit leider gar keine möglich. Ich hatte diese Woche wieder ein medizinisches Problem (das noch nicht behoben ist), wegen dem man normalerweise ins Krankenhaus geht. Aber ich kann dort nicht hingehen, weil es mich massiv verschlechtern würde (weil Ärzte meine Grundkrankheiten nicht kennen) und wegen der Wartezeiten.

#LebenmitMECFS

Am meisten geht mir momentan ab, mit Menschen offline über Politik (Außenpolitik, Netzpolitik, Innenpolitik eher weniger) zu diskutieren. Der intellektuelle Austausch. Online meide ich den zwangsweise, weil Social Media keinen Diskurs zulässt und ich nicht so viel tippen kann wie ich wollen würde...

Andere Leute vermissen Unterhaltung und Ansprache, ich den intelliektuellen Austausch.

#LebenmitMECFS

Ich lasse oft Mahlzeiten aus weil ich zu ausgelaugt bin um einkaufen zu gehen. Manchmal ist nur Reis übrig und dann esse ich halt Reis. Ich habe immer wieder cravings nach Essen, was wahrscheinlich nicht besonders gut ist. Nach 2 Jahren habe ich immer noch keine Diagnose, geschweige denn irgendwelche "Hilfen" vom Staat außer reguläres Bafög, da ich trotz allem Versuche meinen Master zu beenden. Selbst um das muss ich kämpfen, da ich komischerweise nicht mehr in Regelstudienzeit liege.
Ich höre immer wieder: Zum Glück ist Deutschland ein Sozialstaat. Ich habe Schwierigkeiten das Soziale zu finden wenn ich ehrlich bin.

#mecfs #livingwithmecfs #mcas #LebenmitMECFS

Ich erlebe gerade eine neue Dimension von Belastung, die durch die weltweit schlechten Nachrichten entstehen. Ohne Zeit zum Luft holen geht es auch noch direkt zur nächsten Wahl.

Als ich noch gesund war konnte ich mich politisch aktiv engagieren, Ausgleich durch Spaziergänge, Ausflüge u die persönlichen Kontakte im sozialen Umfeld finden.
Stattdessen läuft mein ohnehin defekter Akku leer.

Alles abschalten, ausblenden? Hat jemand Ideen?

#LebenmitMECFS geht zum Bücherregal, 19. Jahrhundert?