曖昧ナ犬
阿南 記憶弱い者に断捨離は酷#線維筋痛症 #慢性疲労症候群 で思い出した❗️
こないだ主治医の診察室に入ったワイは、立ちくらみでヨロヨロしてた。
立ちくらみは昔からあったけど、この数年かなりひどい。
「私、起立ナントカ障害かもしれません」
と言ったら、医師は当然のように、
「うん、併発するからねー」
だって。
初耳だわ‼️早く聞きたかったわ‼️
「どこの科にかかればいいんですかぁ？」
とフラフラしながら聞いたら、
「うーん、どうしようもないねー」
だって。
聞きたくなかったわ‼️
いしい#ニュース #福祉 #起立性調節障害
福祉新聞 (@fukushishimbun.com)
2025年1月8日 11:22
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「起立性調節障害」知らせたい 中学生の当事者が発信（横浜市）
当事者が自分の気持ちを話せる場としてオンラインコミュニティーを運営するほか、この障害を説明する簡易なリーフレットを作成中です
https://fukushishimbun.com/series06/38445?utm_source=bs&utm_medium=sharebutton&utm_campaign=bluesky
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https://bsky.app/profile/fukushishimbun.com/post/3lf746qung226
ミヒロもやっとしたことー！
子どもの学校の個人面談で、話の流れで担任教諭が「あー、うちのクラスにもいますよ、起立性なんとか障害……」と言ったこと！
そんな！センシティブな！内容を！同じクラスの！よその家の！保護者に！話のついでみたいな流れで！話すな！
しかも！病名！うろ覚えかよ！私だって知ってるぞ、起立性調節障害！略してOD！
うちの子が今年度になってから「学校きらい」って言い出したの、そういうところが透けて見えるからじゃないのか…？
済生会 > 起立性調節障害
https://www.saiseikai.or.jp/medical/disease/orthostatic_dysregulation/#:~:text=%E8%B5%B7%E7%AB%8B%E6%80%A7%E8%AA%BF%E7%AF%80%E9%9A%9C%E5%AE%B3(OD,%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E6%A9%9F%E8%83%BD%E5%A4%B1%E8%AA%BF%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
#学校 #学校教育 #不登校 #起立性調節障害
阿南日本語の専門サイト探しました。
→「 #POTS and #Dysautonomia Japan
#体位性頻脈症候群 と #自律神経障害 」
https://potsanddysautonomiajapan.org
第1回アンケート(2018年)より
“これまで日本では、他の病気を伴わない #起立性低血圧 、体位性頻脈症候群、 #神経調節性失神 などは #起立性調節障害 として知られ、なんとなく思春期、一過性、比較的軽症な病気であると捉えられてきました。
しかし実際は、思春期以外で発症する方、数年たっても回復しない方、重症な方がいます。このような患者さんは、既知の疾患概念とは異なるため、適切な診療・支援・理解を得づらく、特に困難に直面しています。加えて海外では、小児に限定せず成人もかかる #起立不耐症 として知られ、さまざまな病態があると理解されています。” https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_survey/
※スクショは記事末の【別紙1】23ページ「併存疾患と重症難治評価」だよ。 #発達障害 だの #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #レイノー現象 #うつ だの、併存しまくってる人多そう
