En la última década #EnfermedadesRaras dejaron de serlo porque aumentó el número de #pacientes.
¿Es un incremento o se diagnostica mejor y por eso aumenta el número?
20 años para el diagnóstico del Síndrome de #Sjögren. Como se desconoce el número, en algunos sitios se considera rara y en otros no.
El #Lupus eritematoso sistémico #LES probablemente lo tenga desde los 4. Me lo diagnosticaron a los 38. En 2012 era rara. Hoy no. (otros tipos, sí) #RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR
Hay más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que se unieron para ser escuchadas: por separado, poco qué hacer. Aun así, cada una necesita su propia investigación y tratamientos aunque a veces se puedan beneficiar.
#EnfermedadesRaras es la traducción de #RareDiseases en el sentido de "poca frecuencia", no "extrañas". Su prevalencia es menos de 5 casos por cada 10.000 personas.
Se celebra el último día de febrero (28 ó 29), el mes que tiene menos días. #RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras