No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚
#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes
Hay mas de 7000 #EnfermedadesRaras con sus características, necesidades, etc. Se agrupan para hacer fuerza aunque necesitan su propio estudio.
La #investigación necesita fondos, recursos humanos y materiales... que son pocos y no están garantizados.
La entrevista a Noah Higón (@/nh487 en 𝕏 e Instagram) sobre ##EERR en #LaRevuelta. #SinCienciaNohayFuturo
Bajo "tengo cuenta" y "crear una cuenta" solo tenéis que marcar ✖ para verlo si no tenéis cuenta. A partir del 16:16.
https://play.rtve.es/v/16405574
En maig de 2023 instal·làrem a casa una xicoteta planta #solar #fotovoltaica sobre la coberta del traster: 4 plaques, inversor i bateries
Esta és l'evolució del que hem pagat de llum:
2022 1.068,55 €
2023 608,02 €
2024 335,70 €
Paga la pena la inversió #EERR
Estar en estudio de otras #autoinmunes hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia (#EsclerosisSistemica ) quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞
#29jun #DíaMundialDeLaEsclerodernia. El girasol 🌻 simboliza la enfermedad para su #visibilidad y #concienciación #EnfermedadesRaras #EERR
#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblog #mastobloguer #DisOrganic #Discapacidad #Dependencia
29 de junio Día Internacional de la Esclerodermia "buscando el sol", Blog Domando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Síndrome de Fatiga Crónica, SFC, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, blog de pacientes lupus, blog de pacientes fibromialgia, blog de pacientes síndrome de fatiga crónico, blog de pacientes síndrome de Sjögren, blog de pacientes síndromes de sensibilización central, blog migrañas, girasol símbolo de la esclerodermia, cuál es el símbolo que representa la esclerodermia, tipos de esclerodermia, esclerodermia es grave, esclerodermia enfermedad autoinmune, esclerodermia sjögren y rayunaud, esclerodermia mortal, esclerodermia discapacidad física, esclerodermia sistémica es contagiosa, esclerosis sistémica enfermedad rara, enfermedades raras esclerodermia, esclerodermia enfermedad rara, esclerodermia no es contagiosa, esclerodermia colágeno, esclerodermia exceso de colágeno, esclerosis sistémica exceso de colágeno, por qué tengo los pies rojos, ¿es reversible el síndrome de sjögren?, Gema esclerodermia, dra Begoña García Serna Esclerodermia, Doctores especializados en Esclerodermia, cuál es el pronóstico de la esclerodermia, dia mundial enfermedades raras 2020,
Nuestros libros te ayudan a explorar el mundo con más seguridad: entenderás cómo funciona tu cuerpo y qué está pasando en el planeta. Derribarás mitos, evitarás desinformación y serás partícipe activo en una sociedad que avanza a pasos agigantados.
El lunes pasado fue el #DiaMundial del Síndrome de #Sudeck o Distrofia Regional Compleja. Mi compañera Noemí se pasó por "La Cueva" para contarnos brevemente en qué consiste. La visibilidad de enfermedades es eso: aprender y acompañar.
#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo por @Tio_Sudeck 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2018/11/278-sindrome-de-dolor-regional-complejo.html #blog
#SDRC #DolorCronico #dolor #EnfermedadesRaras #EERR #CRPS #CPRSOrangeDay #MovilidadReducida #Blogger #GuestBlogger #mastoblog #Mastoblogger
Segundo martes de noviembre es Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY, Noemí @tio_Sudeck #pacientesquecuentan #FFpaciente, Blog Domando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, SFC/EM, #MillionsMissing, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, Trombocitopenia Autoinmune, epilepsia focal, blog de pacientes lupus, blog de pacientes fibromialgia, blog de pacientes síndrome de fatiga crónica, blog de pacientes síndrome de Sjögren, blog de pacientes síndromes de sensibilización central, blog migrañas, blog de la iniciativa #pacientesquecuentan, blog de la iniciativa #FFpaciente, #pqc, #SDRC, CRPS, el síndrome de dolor regional complejo se representa con el color naranja, #soyraro, #febreroraro, Síndrome de Dolor Regional Complejo en My Rare Disease, Españoles con Síndrome de Dolor Regional Complejo, Síndrome de Dolor Regional Complejo en España. 4 de noviembre 2019 día mundial de síndrome de dolor regional complejo,
El primer lunes de cada noviembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo.
🧡 Si tú también quieres participar sube una foto con un lazo naranja o prenda naranja a tus #RRSS y sobretodo aprende sobre la enfermedad.
Os dejo el #blog de Noemí, @/tio_sudeck.
🔗 6 Nov 2023: Visibilidad al #SDRC
https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/2023/10/06/6-nov-2023-crpsorangeday-visibilidadsudeck-visibilidad-al-sdrc/
#CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck #Sudeck #EERR #EnfermedadesRaras #Dolor #DolorCronico #MondayMotivation
El presidente de la #COP28 urge a los gobiernos a triplicar la capacidad renovable en 2030 para cumplir el #AcuerdoDeParís
https://www.europapress.es/sociedad/medio-ambiente-00647/noticia-presidente-cop28-urge-gobiernos-triplicar-capacidad-renovable-2030-cumplir-acuerdo-paris-20231002120323.html
Lluis Montoliu
Domando Al Lobo 🐺
Ferran Dalmau - Rovira
@Troposfera